« Ouf, je ne suis pas folle, je suis autiste » – quelques pensées en vrac autour de cet énoncé

[et oui je ne m’améliore pas en titres, je sais]

J’adore les articles de journaux, revues, magazines, qui parlent de femmes autistes relatant la découverte de leur autisme sur le tard (ou hommes, mais y’en a moins). C’est un de mes combats personnels, forcément, j’aime qu’on en parle dans la presse, je me dis que ça tournera, que ça arrivera à la conscience d’un plus grand nombre, qu’on pourra en discuter. Y’a des choses qui picotent, cela dit, dans les formulations. Pas que les formulations des journalistes (j’aurais trop de choses à dire là-dessus, on y reviendra) : dans les paroles énoncées par les personnes autistes interrogées.Lire la suite »

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Apprendre de la diversité autiste, plutôt que hiérarchiser et décrédibiliser

On parle « de plus en plus » (je ne sais pas, je n’ai pas mené d’étude quantitative là-dessus) dans les médias de la situation des personnes autistes, bon, je ne suis pas sûre d’à quel point ça nous rend vraiment service. Parce qu’il y a ce truc, là, vous savez, la manie qu’ont les non-concerné·e·s de parler à la place des concerné·e·s, même quand iels pensent leur donner la parole ça parle autour et par dessus. Et puis ces idées reçues persistantes sur les « niveaux » d’autisme, comme si notre condition neurologique était un immeuble de 15 étages. On continue à vouloir séparer autistes lourds et autistes légers (« je ne connais pas d’autistes lourds, sauf quand j’ai mangé trop de chocolat là oui je suis un peu plus lourd », dit avec humour Josef Schovanec ♥ ), sans savoir exactement à quoi ça fait référence, Asperger et Kanner, sans connaître l’historique des recherches ni réfléchir à la manière dont s’écrit la psychiatrie, femmes douées socialement qui ne devraient pas être diagnostiquées et hommes non-verbaux qu’on ne devrait pas laisser sortir des hôpitaux psychiatriques, bref, la liste de ces oppositions et hiérarchies discriminantes et infondées ne s’arrête pas là.Lire la suite »

Au cœur de l’urgence rendons hommage

Je sais qu’un jour leur action sera racontée dans les journaux, étudiée à l’université, inscrite dans les livres d’histoire. Histoire de la médecine, de la psychologie. Histoire des mouvements sociaux. Histoire de la solidarité entre patient·e·s. Je sais qu’un jour leurs services rendus à la société seront reconnus, et iels seront remercié·e·s, en masse, de manière anonyme, parce qu’il n’y en a pas qu’un·e, ou deux, ou trois, il y en a des dizaines, des centaines, et je fais partie des mémoires qui retiendront des noms, des visages, des mots particuliers. Comme on étudie les luttes antiracistes et les mouvements féministes, comme on pense à l’action sans cesse à recommencer des homosexuel·le·s pour faire cesser la torture et la mise à l’écart, un jour on nous étudiera aussi sous cet angle-là, et on reconnaîtra l’erreur, le retard, le manque, dont nous avons été victimes, et la manière dont nous nous sommes organisé·e·s pour y faire face.

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Des petites victoires, victoires pour qui et à quel prix ?

Il y a quelques mois, cherchant à me faire un cadeau à moi-même en flânant au rayon BD d’une librairie, je suis tombée sur cette BD, « Les petites victoires », Yvon Roy. Le dessin m’a attirée. Puis le mot « autisme » m’a attirée. Mais le résumé entier sur la quatrième de couverture m’a tout de suite donné envie de vomir et je l’ai reposé. Quelques temps plus tard, en train de faire une liste d’achat de BDs pour l’endroit où je travaillais et après avoir lu des critiques en ligne, je vais revoir le livre en librairie, je feuillette, je lis en diagonale. Et malgré quelques beaux moments et le dessin qui me plaît je me dis que non, décidément. Les « petites victoires » racontées sont des victoires pour le père, pas forcément pour le fils. Ça me rappelle de mauvais souvenirs, et ça commence à me gonfler ces neurotypiques qui écrivent des critiques dithyrambiques de livres de neurotypiques qui traitent d’autisme.(oui parce que pire que le livre, il y a les recensions).
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Internet, ce n’est pas de la vraie vie ?

Quand on traîne sur internet, on dit qu’on est dans du virtuel. Quand on sort de chez soi et qu’on parle à des gens, on est dans le réel, dans la vraie vie, IRL (= in real life). Les personnes rivées à leur ordinateur sont assimilées à des « no life ». L’échange écrit ne serait qu’un tremplin vers la rencontre en chair et en os, les échanges de mails (ou de lettres pour les personnes pas en phase avec leur époque, comme moi) ne seraient qu’un pâle substitut à la discussion face-à-face, alors même qu’on se dit souvent bien moins de choses en face-à-face. Vous aussi, vous avez déjà entendu ça ?Lire la suite »

Coup de gueule : non, on ne s’habitue pas à la douleur de vivre

La Girafe était optimiste, elle pensait continuer paisiblement sa semaine à barrer petit à petit des tâches de sa liste et terminer d’écrire pendant ses heures de liberté ses articles sur les questions de communication. Période calme, l’impression de mieux gérer la surcharge, la fatigue et les crises, retour de la joie d’être en vie. Et puis l’imprévu arrive. Le mot de travers au mauvais moment, et son cerveau soudain bombardé par trop d’informations soudaines à traiter, l’impression d’être prise au piège, que rien ne lui a été demandé, qu’elle n’a plus de contrôle sur les choses. Et PAF explosion. [j’ai parlé des meltdowns ici, vite fait, et pourtant c’est devenu de loin mon article le plus lu et partagé. Preuve que même aux adultes, ça parle…]Lire la suite »

« Celles et ceux qui mentent »… Vraiment ?

On va commencer par une évidence : je ne suis pas bien équipée pour repérer le mensonge. Le mensonge intentionnel, je veux dire, celui de on ment pour obtenir ou éviter quelque chose, celui de on est conscient qu’on ment (je dis ça, parce que j’ai passé mon enfance à « mentir » en confondant fiction et réalité, mais je ne m’en rendais pas vraiment compte) (quand on ment pour se protéger, par instinct de survie, il y a généralement aussi dissociation). Donc oui, c’est vrai, j’ai un peu tendance à croire tout le monde sur parole (quand il s’agit de leur vécu, parce que sur un sujet soumis à débat, je retrouve rapidement mon esprit scientifique) et à me dire que si telle personne raconte telle chose, c’est bien qu’il y a une raison. Surtout quand telle personne énonce quelque chose de non enviable, qui signifie une souffrance, qui peut lui apporter stigmatisation, insultes, mépris, difficultés, etc. Pourtant, la parole des concerné.e.s (d’agressions, de vécus traumatiques / dans un autre registre : de maladies et handicaps rares ou « invisibles ») continue d’être mise en doute systématiquement. Oui, aujourd’hui, je veux parler de cet argument qui revient tout le temps. Pour tout un tas de choses qui apparemment sont sans lien les unes avec les autres, mais c’est un même mécanisme. Cet argument qui vise en fait à se dispenser d’écouter le problème : « Oui, mais il y en a qui mentent. »Lire la suite »