Des petites victoires, victoires pour qui et à quel prix ?

Il y a quelques mois, cherchant à me faire un cadeau à moi-même en flânant au rayon BD d’une librairie, je suis tombée sur cette BD, « Les petites victoires », Yvon Roy. Le dessin m’a attirée. Puis le mot « autisme » m’a attirée. Mais le résumé entier sur la quatrième de couverture m’a tout de suite donné envie de vomir et je l’ai reposé. Quelques temps plus tard, en train de faire une liste d’achat de BDs pour l’endroit où je travaillais et après avoir lu des critiques en ligne, je vais revoir le livre en librairie, je feuillette, je lis en diagonale. Et malgré quelques beaux moments et le dessin qui me plaît je me dis que non, décidément. Les « petites victoires » racontées sont des victoires pour le père, pas forcément pour le fils. Ça me rappelle de mauvais souvenirs, et ça commence à me gonfler ces neurotypiques qui écrivent des critiques dithyrambiques de livres de neurotypiques qui traitent d’autisme.(oui parce que pire que le livre, il y a les recensions).
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Internet, ce n’est pas de la vraie vie ?

Quand on traîne sur internet, on dit qu’on est dans du virtuel. Quand on sort de chez soi et qu’on parle à des gens, on est dans le réel, dans la vraie vie, IRL (= in real life). Les personnes rivées à leur ordinateur sont assimilées à des « no life ». L’échange écrit ne serait qu’un tremplin vers la rencontre en chair et en os, les échanges de mails (ou de lettres pour les personnes pas en phase avec leur époque, comme moi) ne seraient qu’un pâle substitut à la discussion face-à-face, alors même qu’on se dit souvent bien moins de choses en face-à-face. Vous aussi, vous avez déjà entendu ça ?Lire la suite »

Coup de gueule : non, on ne s’habitue pas à la douleur de vivre

La Girafe était optimiste, elle pensait continuer paisiblement sa semaine à barrer petit à petit des tâches de sa liste et terminer d’écrire pendant ses heures de liberté ses articles sur les questions de communication. Période calme, l’impression de mieux gérer la surcharge, la fatigue et les crises, retour de la joie d’être en vie. Et puis l’imprévu arrive. Le mot de travers au mauvais moment, et son cerveau soudain bombardé par trop d’informations soudaines à traiter, l’impression d’être prise au piège, que rien ne lui a été demandé, qu’elle n’a plus de contrôle sur les choses. Et PAF explosion. [j’ai parlé des meltdowns ici, vite fait, et pourtant c’est devenu de loin mon article le plus lu et partagé. Preuve que même aux adultes, ça parle…]Lire la suite »

« Celles et ceux qui mentent »… Vraiment ?

On va commencer par une évidence : je ne suis pas bien équipée pour repérer le mensonge. Le mensonge intentionnel, je veux dire, celui de on ment pour obtenir ou éviter quelque chose, celui de on est conscient qu’on ment (je dis ça, parce que j’ai passé mon enfance à « mentir » en confondant fiction et réalité, mais je ne m’en rendais pas vraiment compte) (quand on ment pour se protéger, par instinct de survie, il y a généralement aussi dissociation). Donc oui, c’est vrai, j’ai un peu tendance à croire tout le monde sur parole (quand il s’agit de leur vécu, parce que sur un sujet soumis à débat, je retrouve rapidement mon esprit scientifique) et à me dire que si telle personne raconte telle chose, c’est bien qu’il y a une raison. Surtout quand telle personne énonce quelque chose de non enviable, qui signifie une souffrance, qui peut lui apporter stigmatisation, insultes, mépris, difficultés, etc. Pourtant, la parole des concerné.e.s (d’agressions, de vécus traumatiques / dans un autre registre : de maladies et handicaps rares ou « invisibles ») continue d’être mise en doute systématiquement. Oui, aujourd’hui, je veux parler de cet argument qui revient tout le temps. Pour tout un tas de choses qui apparemment sont sans lien les unes avec les autres, mais c’est un même mécanisme. Cet argument qui vise en fait à se dispenser d’écouter le problème : « Oui, mais il y en a qui mentent. »Lire la suite »

Le droit d’être fatigué.e

Fatiguée, c’est le premier mot que j’apprends dans les autres langues, fatiguée, tired, stanca, cansada, moe, et puis, ma première langue, müde, avec le ü long, müüüüde, Ich bin müüüde, je ne sais pas si je l’ai beaucoup répété enfant mais apparemment oui puisque ça fait partie des phrases que répète mon père comme en écho du passé pour me taquiner, dès que je dis que je suis fatiguée. La fatigue, d’aussi loin que je me souvienne, c’est toujours un état dont je me suis plaint sans jamais trop savoir pourtant à quoi il correspondait vraiment, parce que dans les livres d’enfant, les nounours fatigués baillent en se frottant les yeux et se mettent au lit, mais quand je suis fatiguée, je ne baille pas, ne me frotte pas les yeux, et ne réussis pas à dormir.

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Les règles du jeu

Le monde dans lequel j’évolue me donne souvent l’impression d’un jeu de société. Je sais qu’il en est de même pour celleux qui s’y amusent, que ce soit pour elleux un jeu de hasard décidé par des dés, ou un jeu de stratégie où il faut faire le bon coup au bon moment. Il y en a qui aiment, parce qu’iels réussissent. Parce qu’iels comprennent. Parce qu’iels acceptent. De mon côté c’est un peu plus complexe. J’ai l’impression d’avoir commencé la partie avec quelques cartes en moins dans mon jeu, avec un pion qui ne tient pas debout tout seul et qui glisse tout le temps d’une case à une autre, et sans avoir entendu avant l’intégralité des règles du jeu. La vie est pour moi un jeu de société dont j’essaye de comprendre les règles par devinette et observation ; dont je prends les règles, transgressées par tout le monde, très au sérieux ; et dont, finalement, je ne comprends pas le but ou le gain. Je fais la route en zigzag, je manque des étapes, j’en répète d’autres, je m’énerve, je me fais traiter de mauvaise joueuse, mais m**** quoi, il y a quelque chose d’injuste dans ce jeu où l’on doit tou.te.s répondre aux mêmes attentes en partant avec des dotations différentes.

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Non tu ne sais pas mieux que moi ce qui est bon pour moi

Je sais.

J’ai grandi avec mon corps.

J’ai vécu tout ce que toi, tu n’as pas vécu en moi.

Même si toi aussi tu es ou a été [malade – hypersensible – dépressif/ve – insérez ici la neurodiversité ou le trouble de votre choix] ou si tu connais quelqu’un.e qui est aussi [idem], ça ne te donne pas magiquement l’expertise sur moi.

Que tu sois ma mère, mon frère, mon ami.e, mon ou ma compagne, mon prof, ma cheffe, mon médecin, ma ou mon psy, ne te donne pas le droit de décider à ma place si et quand je devrais faire ceci ou cela, si moi-même je ne me sens pas de le faire.

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