Cuillères, fatigue, unités d’énergie et impossible repos

La fatigue est un des aspects les plus prégnants et handicapants de mon quotidien. Ça empire avec l’âge : ce n’est pas juste que les exigences et les sources de stress augmentent, c’est aussi que je n’ai plus de réserves, elles ont toutes été brûlées dans plusieurs burnouts, et ne se sont pas reconstituées, fini, je ne peux plus rogner sur les réserves, je n’en peux plus, en cas de fatigue c’est directement la crise, en cas de trop de crises c’est directement la dépression, bref, je suis constamment fatigué, et je dois apprendre à compter mon énergie de manière bien plus rigoureuse que par le passé.

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Une discussion ordinaire avec ma conseillère emploi

Le déménagement est passé, les démarches administratives traînent parce que l’administration traîne mais pas moi pour une fois, il est temps de reprendre ce que j’appelle depuis des années ma « recherche de travail » mais qui n’est qu’une espèce de longue lutte au ralenti dans des sables mouvants. Pas de panique, je suis accompagné maintenant par une conseillère – ah pardon, une « coach » parce que c’est plus à la mode – au sein d’un organisme spécialisé dans l’insertion professionnelles de personnes en situation de handicap. (je suis toujours un peu gêné par ce mot, « insertion », pas vous ? Est-ce que c’est vraiment à moi de m’insérer dans des espaces qui ne sont pas à ma taille ? Je dois faire quoi, me contorsionner, me couper un bras, baisser la tête ?). Je dois vous dire, je n’y crois pas du tout, mais toute seule j’en ferais encore moins, donc je prends ce qu’on me propose et j’attends encore qu’un miracle arrive. Lire la suite »

Ce que vous ne voyez pas

Ça ne se voit pas, continue-t-on à me dire quand j’en parle.
Voire, il y a quelques mois de la part d’une collègue, t’inquiète pas, ça ne se voit pas. (parce que je devais en être inquiète ? C’est censé être un compliment ?)
Vous n’avez pas l’air autiste, me disent : la médecin, le psychiatre, le type de l’antenne emploi qui ne comprend pas que je lui dise que je suis en situation de handicap.
Le contact passe très facilement, vous êtes volubile, réactive, me disent ceux qui vont m’aider à chercher du travail. Pourquoi vous ne pourriez pas travailler un temps plein ? mettent-ils en doute.
Moi j’apprends à doser et équilibrer les activités, me répond une amie, qui pense qu’on a les mêmes énergies, quand je lui confie ma frustration de ne pas pouvoir faire tout ce que j’aime. Ou alors : parfois ça vaut la peine de forcer. (je suis d’accord, mais ce qui est forcé pour moi lui semblera facile à elle…)
Oui mais toi ton handicap est léger, me répète sans cesse mon père.
C’est pas comme les autistes qui font des crises et se tapent la tête, sont-ils nombreux à me dire, ignorant – ou n’ignorant pas, pour mon ex qui l’a vu – que je fais des crises et que je me frappe, en fait.
Tu as de bonnes compétences sociales, disent-ils encore parce qu’ils restent fixés sur le fait que l’autisme, ce n’est qu’un problème de social – et oui, je suis extraverti·e et bavard·e ce qui peut faire illusion pour 10min.Lire la suite »

L’image lisse de l’autisme – ou comme je suis censée cacher mes troubles psy

J’ai besoin que l’autisme et « le handicap » en général aient aussi des représentations sauvages. Des images qui ne soient pas calmes et monochromes, des personnes qui ne soient pas dociles, souriantes et joyeuses de vivre, des personnes qui parlent pour elles-mêmes sans politesses d’usage, des personnes qui ne participent pas, surtout, à la stigmatisation de ce qu’on nomme avec crainte et pincettes « troubles psychiques ». J’ai besoin que l’autisme et « le handicap » cessent d’être mis à part de ces troubles psy, il y a ces catégories partout et on doit cocher l’une ou l’autre case, et le cumul de conditions semble inconcevable, et tout ce qui se rapproche de la « folie » surtout semble devoir être caché, minimisé, repoussé, « plutôt handicap neuro que handicap psy », y’aura davantage de chances d’être pris·e en pitié et aidé·e, j’en peux plus, ça me donne envie de vomir et hurler davantage.

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Affirmation

Je ne suis pas avec autisme. Je ne porte pas l’autisme en bandoulière, en maquillage, en survêtement. Je suis autiste et je ne peux pas être autrement. Je sais bien qu’on dirait que. On dirait que quoi. On dirait, justement, que je porte un costume de neurotypique. C’est celui-ci, mon costume, mon accessoire, mon grimage, pas l’autisme. Je l’enlève à la fin de la journée et je suis moi toute nue. Je l’enlève dès que je suis seule ou au moins pas regardée par des gens que je connais, je suis toujours moi en-dessous, moi autiste, et parfois j’étouffe, j’ai du mal à bouger, à penser, j’ai mal, parce que ce costume est désagréable. Parfois je le boutonne mal et ça se voit. Parfois je l’oublie et c’est magique pour quelques instants, je me sens libre, je me sens entière. Parfois je l’oublie et je me prends davantage le monde en pleine gueule. Parfois je l’oublie et au contraire des personnes seront plus bienveillantes avec moi, parce qu’enfin elles voient que je suis autiste, au lieu de ne pas me croire sur parole. Lire la suite »

Comment se faire des ami·e·s

Non, en réalité, je ne vais pas vous donner de recette. Je ne sais toujours pas comme ça fonctionne. J’aurais dû ajouter un point d’interrogation à mon titre, même si finalement, je crois que je commence à ne plus me poser la question. J’ai cherché pourtant. Et je ne me suis pas sentie étrangère à ces scènes qui paraissent caricaturales et comiques à un·e spectateurice lambda, ce moment dans The Big Bang Theory où Sheldon dessine un algorithme de l’amitié, et celui dans Young Sheldon il emprunte à la bibliothèque un livre qui lui explique « How to win friends » : je l’ai fait aussi. À la seule différence avec le personnage dédaigneux de Sheldon Cooper, moi j’avais réellement envie de me lier avec d’autres personnes de mon espèce (ou d’autres espèces : enfant, et avant qu’on recueille un chat, j’espérais réussir à communiquer avec les animaux et je désignais périodiquement tel ou tel animal côtoyé – un chien, un cochon, un lapin, un escargot ou un cheval – comme mon meilleur ami, mais il semblerait que je sois plutôt un repoussoir à animaux, je ne sais pas pourquoi). Je voulais moi aussi, comme dans les romans, avoir un·e ami·e à vie avec qui échanger des serments et vivre des aventures. Je voulais, observant de l’extérieur les groupes d’enfants aux dynamiques mystérieuses, être intégrée parfois et appréciée comme l’était ma sœur. Lire la suite »

Repenser mes limites

C’est toujours délicat de retracer une histoire. De décrire, depuis le regard adulte que j’incarne à présent, l’enfant et l’ado que j’ai été. Selon l’histoire que l’on veut raconter, on appliquera un filtre différent au passé. On assortira différemment des éléments isolés, pour former une image d’ensemble cohérente, d’une couleur correspondante à notre argument.

Surtout que je suis douée pour les histoires. Toute ma vie ne s’est déroulée que sous forme de narration. Les choses n’étaient vécues que si je les écrivais en même temps, au moins dans ma tête. J’ai tout écrit, tout raconté, tout romancé, jusqu’à ne plus savoir vraiment où je me situais entre ces lignes et ces décors. J’ai arrêté mes histoires il y a quelques années, perdant cette vie vécue qui ne s’inscrit dans ma mémoire que si je la raconte, mais gagnant en liberté d’interprétation, d’invention, de réécriture. Je n’ai pas de vérité sur ce qui s’est passé dans ma vie, seulement des facettes qui me semblent refléter plus ou moins bien la situation, que j’additionne les unes aux autres pour tenter de trouver une unité, tout en sachant que tout un jour pourra à nouveau basculer, que peut-être qu’une fois de plus je m’apercevrai que j’avais la tête à l’envers ou le regard voilé et qu’il faudra que je relise et revoie et réinterprète tout sous une nouvelle lumière. Lire la suite »

Apprendre de la diversité autiste, plutôt que hiérarchiser et décrédibiliser

On parle « de plus en plus » (je ne sais pas, je n’ai pas mené d’étude quantitative là-dessus) dans les médias de la situation des personnes autistes, bon, je ne suis pas sûre d’à quel point ça nous rend vraiment service. Parce qu’il y a ce truc, là, vous savez, la manie qu’ont les non-concerné·e·s de parler à la place des concerné·e·s, même quand iels pensent leur donner la parole ça parle autour et par dessus. Et puis ces idées reçues persistantes sur les « niveaux » d’autisme, comme si notre condition neurologique était un immeuble de 15 étages. On continue à vouloir séparer autistes lourds et autistes légers (« je ne connais pas d’autistes lourds, sauf quand j’ai mangé trop de chocolat là oui je suis un peu plus lourd », dit avec humour Josef Schovanec ♥ ), sans savoir exactement à quoi ça fait référence, Asperger et Kanner, sans connaître l’historique des recherches ni réfléchir à la manière dont s’écrit la psychiatrie, femmes douées socialement qui ne devraient pas être diagnostiquées et hommes non-verbaux qu’on ne devrait pas laisser sortir des hôpitaux psychiatriques, bref, la liste de ces oppositions et hiérarchies discriminantes et infondées ne s’arrête pas là.Lire la suite »