Autisme « au féminin » ou autisme tout court ?

Si vous avez atterri ici, vous avez forcément déjà entendu parler d’« autisme au féminin », ou de profil-type de la femme autiste. Et en effet, alors que les représentations autour de l’autisme évoluent ces dernières années, un sujet a attiré l’attention de la communauté scientifique et des médias : ces femmes qui font l’objet d’un diagnostic à l’âge adulte, après une vie passée à faire le caméléon et rendre ainsi leur autisme « invisible ». Des études sont lancées, des formations sont données, des documents de vulgarisation sont rédigés, bref, l’information s’étend sur ce point : les filles et femmes autistes (le plus souvent sans déficience intellectuelle, verbales et oralisantes) sont largement sous-diagnostiquées, le sex-ratio devrait tendre à être équilibré, et les filles/femmes qui passent sous le radar ont souvent un profil particulier, différent des descriptions médicales.
Ce n’est pas une mauvaise nouvelle, qu’on en parle. Ça a amélioré la situation de beaucoup d’entre nous, on peut facilement renvoyer à l’un ou l’autre article de magazine grand public pour résumer la situation à nos proches, voire convaincre un·e psy ou un·e médecin traitant qui ne serait pas au courant, et ça révèle une fois de plus les biais sexistes de la médecine. Mais le succès de l’expression « autisme (au) féminin » risque néanmoins d’enfermer dans une vision rigide et binaire de l’expression de l’autisme, ainsi que de reproduire d’autres biais sexistes, mais aussi racistes et classistes. Lire la suite »

Cuillères, fatigue, unités d’énergie et impossible repos

La fatigue est un des aspects les plus prégnants et handicapants de mon quotidien. Ça empire avec l’âge : ce n’est pas juste que les exigences et les sources de stress augmentent, c’est aussi que je n’ai plus de réserves, elles ont toutes été brûlées dans plusieurs burnouts, et ne se sont pas reconstituées, fini, je ne peux plus rogner sur les réserves, je n’en peux plus, en cas de fatigue c’est directement la crise, en cas de trop de crises c’est directement la dépression, bref, je suis constamment fatigué, et je dois apprendre à compter mon énergie de manière bien plus rigoureuse que par le passé.

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Comment aider un.e proche en dépression

Un·e proche en dépression ? Que peut-on faire pour aider, soutenir, ou juste limiter la casse ?
En exclusivité, l’insight d’une vraie personne déprimée (mais vous êtes encouragé·e à de demander directement à la personne concernée, aussi) (en considérant la possibilité qu’elle refuse l’aide, par embarras, honte ou peur)
Il ne s’agit pas de tout faire, ni d’être parfait·e, ni d’être là tout le temps. Par ailleurs, chaque dépression et chaque personne est différente. Ce sont juste des suggestions de ce vers quoi diriger son énergie et comment, pas un mode d’emploi magique. Et oui, j’ai peut-être numéroté n’importe comment, à part le point n°1 que je considère vraiment comme primordial.

(je passe sur les idées reçues sur la dépression, si vous êtes là j’imagine que vous savez déjà qu’on ne s’en sort pas par la magie de la volonté)
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L’auto-diagnostic

[Article initialement publié sur feu le webzine Shake Your Mind en 2019]


« Tu n’es pas médecin, tu ne peux pas savoir », « t’as lu cinq minutes sur internet et tu penses mieux savoir », « tu fais ça pour chercher l’attention », « c’est une mode », « les médecins n’ont rien trouvé donc t’as rien »… Nombreuses sont les phrases dubitatives voire accusatrices que l’on peut entendre lorsque l’on n’attend pas un diagnostic formel pour parler à son entourage de « ce qu’on a », de ce qu’on a cherché à comprendre depuis longtemps et qu’on a enfin trouvé. Cela peut être vrai pour une condition neurologique ou psychiatrique (autisme, dyspraxie, bipolarité, etc.) ou pour une maladie chronique complexe, aux nombreux et divers symptômes (le syndrome Ehlers-Danlos*, par exemple). Il y a une croyance générale, d’une part, que l’on s’auto-diagnostique à la légère, sans y avoir réfléchi, et d’autre part que la médecine est un ensemble de savoirs objectifs et parfaits, et surtout inaccessibles au commun des mortels. Les médecins sont une figure d’autorité bien ancrée dans les mentalités, et leurs études leur inculque un sentiment de supériorité ; ce qui rend difficile d’affirmer des savoirs médicaux indépendants, voire de remettre un question un diagnostic posé et que l’on sent erroné ou incomplet.

Or la réalité est plus complexe que ça. Dans cet article, je voudrais revenir sur quelques croyances concernant ce que peut être un « auto-diagnostic », notamment concernant des conditions et affections longue durée et complexes, souvent compliquées à diagnostiquer. Lire la suite »

Le traumatisme de l’errance médicale

Une enième vidéo d’une jeune femme qui raconte son parcours jusqu’au diagnostic de son endométriose. Lors d’un passage aux urgences en raison des douleurs insoutenables qu’elle endurait pendant son cycle, l’interne qui la reçoit l’engueule, lui dit qu’elle n’a qu’une gastro, enfin, lui donne un médoc quelconque. Mais cette jeune femme, se racontant devant la caméra, admet qu’elle ne se souvient plus de la suite, à ce moment-là. Ce n’est pas la première fois qu’elle consulte. Ce n’est pas la première fois qu’elle se rend aux urgences non plus. À ce moment-là elle n’entend plus parce que c’est devenu trop, c’est devenu inimaginable, c’est devenu trop absurde, impossible.
Elle est dans le brouillard, tout est flou, elle se souvient de son corps devenu tout entier artère qui bat et résonne, elle se souvient des sensations amplifiées mais de tout qui devient irréel autour, et cette phrase « ce n’est qu’une gastro », inconcevable, qui retentit longtemps dans sa tête.

Ce récit, et tant d’autres.
Qui parlent d’endométriose. Qui parlent de SED. Qui parlent d’autres douleurs chroniques, fatigue chronique, troubles digestifs, crises inexpliquées.
Tant de conditions mal connues, mal comprises, qu’on croit rares et qu’on écarte d’emblée
Surtout quand il s’agit de femmes et personnes queer. Surtout quand il s’agit de femmes non-blanches. Surtout quand il s’agit de personnes qu’on a étiquetées folles ou qui cumulent les conditions.

Les récits parlent du choc, de la suite de choc. De la sensation d’être vidé·e. Du doute qui s’insinue, de la défiance envers soi. Du désespoir véritable, des-espoir, le manque de perspective. De l’inimaginable des réponses.

Et je me souviens.Lire la suite »

L’autisme, trouble de la sociabilité ?

[article initialement publié sur feu le webzine Shake Your Mind, en 2019]

Selon le DSM-5, les troubles du spectre autistique sont caractérisés par une dyade de symptômes :

« 1. Déficits persistants dans la communication sociale et les interactions sociales » et « 2. Caractère restreint et répétitif des comportements, des intérêts ou des activités. »

Pour aujourd’hui, je vais m’attarder sur ce 1., bien que l’autre point mériterait aussi qu’on s’y attarde le temps d’un ou trente articles (y’a de quoi faire). L’autisme est apparemment avant tout un trouble de la communication sociale, donc. Disent les non-autistes, qui ne savent pas comment franchir ce « mur », entrer dans cette « forteresse vide », percer la « bulle ». Les enfants en bas-âge qui inquiètent leurs parents sont surtout ceux qui ont un retard de langage, ou n’interagissent pas « suffisamment » avec les autres êtres humains. Et les mères qui prétendent avoir réussi à « guérir » leur enfant autiste grâce à un régime spécial mentionnent en premier lieu la « réussite » de leur enfant à sourire, faire un câlin, regarder dans les yeux, et parler fluidement. Les thérapies précoces intensives, de même, visent le plus souvent à « normaliser » le comportement de l’enfant afin qu’il puisse être intégré par les groupes d’autres enfants non-autistes : c’est-à-dire réprimer les stims, apprendre les indices sociaux typiques et se tenir à des normes de conversation typiques, par exemple en s’interdisant de parler des intérêts spécifiques ; il y a même des chercheurs qui tirent fierté d’avoir appris à des enfants autistes à mentir ! De l’autre côté, des adultes autistes font face à des réactions incrédules quand ils annoncent leur diagnostic (ou demandent évaluation à des pseudo- « professionnels »), parce qu’iels sont capables de regarder dans les yeux, de parler, ont une poignée d’ami·es ou sont en couple. Autisme = incapacité à communiquer et manque d’intérêt pour l’être humain, c’est l’image-type, présente aussi dans l’esprit des psychiatres. On trouve encore dans nombre de documents sur le net, qu’ils soient profanes, de vulgarisation, ou scientifiques, l’idée que les personnes autistes ne veulent pas interagir avec autrui, ne s’intéressent pas à autrui, ainsi que l’idée qu’elles sont incapables d’empathie. Bref, les non-autistes semblent très préoccupé·es par le prétendu déficit communicationnel et social des autistes. Lire la suite »

Troubles du comportement alimentaire, genre et rapport au corps

Je vais parler ici de rapport au corps et au genre dans les TCA, même si ce n’est pas systématiquement lié, mais c’est souvent une partie du problème : il a notamment été maintes fois relevé que beaucoup de personnes souffrant d’anorexie mentale n’arrivent pas à évaluer leur volume réel et ne se voient pas du tout comme elles sont. Et l’on accuse alors les idéaux de beauté moderne (mais jamais la grossophobie ambiante) de pousser des jeunes filles à vouloir maladivement maigrir et des jeunes hommes à s’épuiser au sport. Mais je voudrais m’éloigner ici de cette idée selon laquelle il s’agirait uniquement de vouloir maigrir et surtout maigrir pour correspondre à un idéal esthétique – et revenir, par la même occasion, sur les discours qui opposent schématiquement TCA chez les hommes et TCA chez les femmes sans proposer de modélisation plus souple, de sous-catégories ou d’autres catégories.
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Autisme et troubles du comportement alimentaire

Les troubles du comportement alimentaires sont fréquents chez les personnes autistes. Plus fréquents que dans la population générale ? Difficile à évaluer, mais, de plus en plus, les liens entre TCA et autisme sont étudiés. Des études avancent notamment que près d’un quart des jeunes filles ayant reçu le diagnostic d’anorexie mentale auraient un profil autistique. Il est soupçonné également que les formes de TCA chroniques, les plus difficiles à soigner, toucheraient principalement des personnes autistes. En tous les cas, les difficultés dans le rapport au corps et à l’alimentation pouvant mener à des TCA (anorexie, boulimie, hyperphagie, orthorexie et autres formes non-strictement définies) sont fréquentes chez les personnes autistes ; et souvent, chez les adolescent·es et adultes non diagnostiqué·es autistes, un trouble alimentaire peut être « l’arbre qui cache la forêt ».

Il y a deux facteurs à étudier. Premièrement – ceci vaut pour toute population fragilisée et discriminée – les personnes autistes vivent souvent davantage de violences et un stress plus élevé : il est donc normal qu’en réaction, elles développent davantage de troubles psy et mécanismes de coping, dont font partie les TCA, mais aussi l’automutilation, les troubles obsessionnels-compulsifs, les addictions… Deuxièmement – ce sur quoi je vais plutôt me concentrer ici –, des traits autistiques peuvent renforcer ou être à la base des difficultés en lien avec l’alimentation.Lire la suite »

8 idées reçues sur les troubles du comportement alimentaire

(note n°1 : article initialement écrit pour le webzine Shake Your Mind il y a quelques mois, webzine pour l’instant à l’arrêt)

(note n°2 : je publie de vieux articles parce que je ne suis pas encore en mesure de commenter le contexte actuel – coucou mes amies anxiété et surcharge)

Les troubles du comportement alimentaire, tout le monde en a déjà entendu vaguement parler : à mots couverts, mots chuchotés, mots tabous et points de suspension ; à mots-insultes, mots clichés, dont on ne mesure pas la portée. Cette fille au lycée qui a fondu rapidement sans que personne ne sache pourquoi, læ conjoint·e qui se lève la nuit pour vider le frigo, l’ami·e devenu·e petit à petit toujours plus obsédé·e par le choix des aliments jusqu’à ne plus pouvoir partager un repas, les reportages-chocs que l’on regarde mi-fasciné mi-compatissant, devant des corps hors-normes et des parcours chaotiques… Les troubles alimentaires sont à la fois partout et nulle part : partout parce que les personnes qui en souffrent à un moment ou un autre de leur vie ne sont pas rares, et nulle part tant les idées reçues ont la vie dure, même parmi les proches de concerné·es (et même parmi les médecins!) Lire la suite »

Réponse à Schovanec qui dénonce des « faux autistes »

Cher Josef,

Il y a quelques jours, un entretien avec toi qui ressemble à une blague a été publié et diffusé sur le net. Je dis qui ressemble à une blague, parce que ton discours n’est fondé sur aucun fait/chiffre avéré, ne donne aucune source, est plein d’approximations, de suppositions sorties d’on ne sait où, d’ignorance et de confusion. J’ai arrêté d’idéaliser les gens il y a longtemps, mais tout de même, j’ai été un peu choquée.

Choquée parce que je t’ai vu en conférence et j’ai ri et j’ai flappé de joie, j’ai avalé tous tes livres et je me suis retrouvée dans ton univers, j’ai partagé les vidéos de tes interviews drôles, justes, humaines, légèrement subversives, pas assez à mon goût mais assez pour bouleverser quelques idées reçues sur l’autisme, et, du coup, suffisamment raisonnables pour être médiatisées, c’est déjà ça. Moi qui ai apprécié ton rôle de « saltimbanque de l’autisme », comme tu dis toi-même, et moi que tu pourrais mettre très vite dans la case « faux autiste » si j’en crois le portrait que tu dresses dans ton interview, je n’ai pas été blessée par tes mots, parce que je suis sûre de me connaître désormais. Malheureusement, ton interview n’a pas été reçue partout de la même manière. Les groupes de soutien de personnes autistes ont diffusé ton interview avec stupeur, incompréhension, colère, doute, tristesse. Tu as fait du mal à beaucoup de personnes qui sont pourtant dans ton camp, qui ont continué à te défendre, parce que nous voulons être solidaires entre victimes d’un même système et adelphes d’un même fonctionnement neurologique condamné. Certain·es ont même avancé que tu avais été manipulé, que ce n’est pas de ta faute, qu’il faut te plaindre et ne pas t’en vouloir. Je ne peux pas vraiment dire que je t’en veux parce que je ne sais pas ressentir de rancune, mais oui, je condamne la façon dont tu as utilisé ta visibilité médiatique et le crédit qui t’est désormais accordé sur le sujet de l’autisme. Je condamne cette diffusion de la division et de la méfiance, ces paroles violentes à l’égard de tes adelphes, profitant de ta position d’homme bien placé dans les médias. L’autisme n’immunise pas contre les préjugés, le sexisme, la connerie. Parce que oui, dans cette interview, je n’ai pas vu de la défense à l’égard des « autistes lourds », je n’ai pas vu de solidarité, j’y ai vu au contraire un homme qui retourne sa veste pour bien garder tous ses privilèges, dont l’attention médiatique. Lire la suite »