Autisme « au féminin » ou autisme tout court ?

Si vous avez atterri ici, vous avez forcément déjà entendu parler d’« autisme au féminin », ou de profil-type de la femme autiste. Et en effet, alors que les représentations autour de l’autisme évoluent ces dernières années, un sujet a attiré l’attention de la communauté scientifique et des médias : ces femmes qui font l’objet d’un diagnostic à l’âge adulte, après une vie passée à faire le caméléon et rendre ainsi leur autisme « invisible ». Des études sont lancées, des formations sont données, des documents de vulgarisation sont rédigés, bref, l’information s’étend sur ce point : les filles et femmes autistes (le plus souvent sans déficience intellectuelle, verbales et oralisantes) sont largement sous-diagnostiquées, le sex-ratio devrait tendre à être équilibré, et les filles/femmes qui passent sous le radar ont souvent un profil particulier, différent des descriptions médicales.
Ce n’est pas une mauvaise nouvelle, qu’on en parle. Ça a amélioré la situation de beaucoup d’entre nous, on peut facilement renvoyer à l’un ou l’autre article de magazine grand public pour résumer la situation à nos proches, voire convaincre un·e psy ou un·e médecin traitant qui ne serait pas au courant, et ça révèle une fois de plus les biais sexistes de la médecine. Mais le succès de l’expression « autisme (au) féminin » risque néanmoins d’enfermer dans une vision rigide et binaire de l’expression de l’autisme, ainsi que de reproduire d’autres biais sexistes, mais aussi racistes et classistes. Lire la suite »

L’auto-diagnostic

[Article initialement publié sur feu le webzine Shake Your Mind en 2019]


« Tu n’es pas médecin, tu ne peux pas savoir », « t’as lu cinq minutes sur internet et tu penses mieux savoir », « tu fais ça pour chercher l’attention », « c’est une mode », « les médecins n’ont rien trouvé donc t’as rien »… Nombreuses sont les phrases dubitatives voire accusatrices que l’on peut entendre lorsque l’on n’attend pas un diagnostic formel pour parler à son entourage de « ce qu’on a », de ce qu’on a cherché à comprendre depuis longtemps et qu’on a enfin trouvé. Cela peut être vrai pour une condition neurologique ou psychiatrique (autisme, dyspraxie, bipolarité, etc.) ou pour une maladie chronique complexe, aux nombreux et divers symptômes (le syndrome Ehlers-Danlos*, par exemple). Il y a une croyance générale, d’une part, que l’on s’auto-diagnostique à la légère, sans y avoir réfléchi, et d’autre part que la médecine est un ensemble de savoirs objectifs et parfaits, et surtout inaccessibles au commun des mortels. Les médecins sont une figure d’autorité bien ancrée dans les mentalités, et leurs études leur inculque un sentiment de supériorité ; ce qui rend difficile d’affirmer des savoirs médicaux indépendants, voire de remettre un question un diagnostic posé et que l’on sent erroné ou incomplet.

Or la réalité est plus complexe que ça. Dans cet article, je voudrais revenir sur quelques croyances concernant ce que peut être un « auto-diagnostic », notamment concernant des conditions et affections longue durée et complexes, souvent compliquées à diagnostiquer. Lire la suite »

Le traumatisme de l’errance médicale

Une enième vidéo d’une jeune femme qui raconte son parcours jusqu’au diagnostic de son endométriose. Lors d’un passage aux urgences en raison des douleurs insoutenables qu’elle endurait pendant son cycle, l’interne qui la reçoit l’engueule, lui dit qu’elle n’a qu’une gastro, enfin, lui donne un médoc quelconque. Mais cette jeune femme, se racontant devant la caméra, admet qu’elle ne se souvient plus de la suite, à ce moment-là. Ce n’est pas la première fois qu’elle consulte. Ce n’est pas la première fois qu’elle se rend aux urgences non plus. À ce moment-là elle n’entend plus parce que c’est devenu trop, c’est devenu inimaginable, c’est devenu trop absurde, impossible.
Elle est dans le brouillard, tout est flou, elle se souvient de son corps devenu tout entier artère qui bat et résonne, elle se souvient des sensations amplifiées mais de tout qui devient irréel autour, et cette phrase « ce n’est qu’une gastro », inconcevable, qui retentit longtemps dans sa tête.

Ce récit, et tant d’autres.
Qui parlent d’endométriose. Qui parlent de SED. Qui parlent d’autres douleurs chroniques, fatigue chronique, troubles digestifs, crises inexpliquées.
Tant de conditions mal connues, mal comprises, qu’on croit rares et qu’on écarte d’emblée
Surtout quand il s’agit de femmes et personnes queer. Surtout quand il s’agit de femmes non-blanches. Surtout quand il s’agit de personnes qu’on a étiquetées folles ou qui cumulent les conditions.

Les récits parlent du choc, de la suite de choc. De la sensation d’être vidé·e. Du doute qui s’insinue, de la défiance envers soi. Du désespoir véritable, des-espoir, le manque de perspective. De l’inimaginable des réponses.

Et je me souviens.Lire la suite »

L’image lisse de l’autisme – ou comme je suis censée cacher mes troubles psy

J’ai besoin que l’autisme et « le handicap » en général aient aussi des représentations sauvages. Des images qui ne soient pas calmes et monochromes, des personnes qui ne soient pas dociles, souriantes et joyeuses de vivre, des personnes qui parlent pour elles-mêmes sans politesses d’usage, des personnes qui ne participent pas, surtout, à la stigmatisation de ce qu’on nomme avec crainte et pincettes « troubles psychiques ». J’ai besoin que l’autisme et « le handicap » cessent d’être mis à part de ces troubles psy, il y a ces catégories partout et on doit cocher l’une ou l’autre case, et le cumul de conditions semble inconcevable, et tout ce qui se rapproche de la « folie » surtout semble devoir être caché, minimisé, repoussé, « plutôt handicap neuro que handicap psy », y’aura davantage de chances d’être pris·e en pitié et aidé·e, j’en peux plus, ça me donne envie de vomir et hurler davantage.

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Réponse à Schovanec qui dénonce des « faux autistes »

Cher Josef,

Il y a quelques jours, un entretien avec toi qui ressemble à une blague a été publié et diffusé sur le net. Je dis qui ressemble à une blague, parce que ton discours n’est fondé sur aucun fait/chiffre avéré, ne donne aucune source, est plein d’approximations, de suppositions sorties d’on ne sait où, d’ignorance et de confusion. J’ai arrêté d’idéaliser les gens il y a longtemps, mais tout de même, j’ai été un peu choquée.

Choquée parce que je t’ai vu en conférence et j’ai ri et j’ai flappé de joie, j’ai avalé tous tes livres et je me suis retrouvée dans ton univers, j’ai partagé les vidéos de tes interviews drôles, justes, humaines, légèrement subversives, pas assez à mon goût mais assez pour bouleverser quelques idées reçues sur l’autisme, et, du coup, suffisamment raisonnables pour être médiatisées, c’est déjà ça. Moi qui ai apprécié ton rôle de « saltimbanque de l’autisme », comme tu dis toi-même, et moi que tu pourrais mettre très vite dans la case « faux autiste » si j’en crois le portrait que tu dresses dans ton interview, je n’ai pas été blessée par tes mots, parce que je suis sûre de me connaître désormais. Malheureusement, ton interview n’a pas été reçue partout de la même manière. Les groupes de soutien de personnes autistes ont diffusé ton interview avec stupeur, incompréhension, colère, doute, tristesse. Tu as fait du mal à beaucoup de personnes qui sont pourtant dans ton camp, qui ont continué à te défendre, parce que nous voulons être solidaires entre victimes d’un même système et adelphes d’un même fonctionnement neurologique condamné. Certain·es ont même avancé que tu avais été manipulé, que ce n’est pas de ta faute, qu’il faut te plaindre et ne pas t’en vouloir. Je ne peux pas vraiment dire que je t’en veux parce que je ne sais pas ressentir de rancune, mais oui, je condamne la façon dont tu as utilisé ta visibilité médiatique et le crédit qui t’est désormais accordé sur le sujet de l’autisme. Je condamne cette diffusion de la division et de la méfiance, ces paroles violentes à l’égard de tes adelphes, profitant de ta position d’homme bien placé dans les médias. L’autisme n’immunise pas contre les préjugés, le sexisme, la connerie. Parce que oui, dans cette interview, je n’ai pas vu de la défense à l’égard des « autistes lourds », je n’ai pas vu de solidarité, j’y ai vu au contraire un homme qui retourne sa veste pour bien garder tous ses privilèges, dont l’attention médiatique. Lire la suite »

La violence est rarement un « manque de bol » ou une exception

[Avertissement de contenu : évocation et description d’agressions sexuelles]

Quand j’étais plus jeune, que j’avais rencontré moins de gens, surtout moins de femmes, et qu’on ne parlait pas tellement de « ces choses-là », il m’est arrivé d’entendre le récit de l’une ou l’autre, des récits durs, de violences, de dépendance, d’humiliation, de viols, des événements que je pensais rares, encore.

Je tombais sur des femmes diverses, des jeunes femmes qui avaient l’air « normales » et « fortes », ainsi que des femmes touchées par de nombreux troubles psychiques ou addictions, et ne vivant pas dans les meilleures conditions matérielles. Elles m’ont raconté, parfois, ce qui se lisait sur leur visage ou au contraire était bien verrouillé sous un semblant d’assurance. Dans ces quelques vies dévoilées, les problèmes et les accidents semblaient s’accumuler. C’était des vies que l’on pourrait retrouver dans les récits glauques des romans de gare – je les croyais, mais ça me paraissait incroyable, tellement de malchance, tellement de mauvaises rencontres. Lire la suite »

Plaintes et négativité

Je suis une personne négative, paraît-il ; et mon sport favori est la plainte. Mon côté français, peut-être, puisqu’on sait que les Français sont des râleurs de compétition. Quoique, je passe aussi mon temps à m’épancher sur ce que je trouve joli et mignon et merveilleux dans le quotidien, mais ça ne pèse peut-être pas assez, pour les autres, les jolies couleurs – la jolie lumière – l’architecture fascinante – l’article brillant que j’ai lu – le repas excellent, au regard de la fatigue, du bruit trop fort, des odeurs trop odorantes, ou de l’inquiétude pour l’avenir.

Étrangement, parfois, je dis aussi des choses parfaitement neutres, du genre qu’il faut tant de minutes de trajet pour arriver à tel endroit, ou qu’il reste ceci et cela dans le frigo pour se préparer à manger, ou encore qu’il fait tant de degrés dehors, et on me dit que je suis négative. Peut-être que les choses n’ont pas la même valeur, pas le même présupposé (j’aime le froid, vous non, si je dis « Il fait 5° aujourd’hui ! », c’est positif ou négatif?), bref, des informations factuelles que j’énonce peuvent être perçues comme négatives sans que je sois responsable de la valeur qui leur a été donnée.

Alors, si je donne des informations factuelles presque unanimement perçues comme négatives dans notre société, comme la maladie, la fatigue, la douleur, la solitude, les injustices, c’est fichu, je suis définitivement étiquetée comme une personne négative qui se plaint. Lire la suite »

Nos existences sont politiques – et parfois, c’est fatigant

[ Article initialement publié sur Shake Your Mind ]

Il y a un certain nombre de choses qu’on ne choisit pas. Où et quand et de qui l’on naît, avec quel corps, quelles capacités et quelles faiblesses. Dans quelle société on grandit. Les accidents et violences que l’on peut subir. Notre couleur de peau. Notre orientation sexuelle, ni notre identité de genre. Notre prédisposition à développer des troubles psys. Les anomalies génétiques. Notre métabolisme et poids programmés, plus ou moins proches de l’idéal de beauté valorisé.
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Repenser mes limites

C’est toujours délicat de retracer une histoire. De décrire, depuis le regard adulte que j’incarne à présent, l’enfant et l’ado que j’ai été. Selon l’histoire que l’on veut raconter, on appliquera un filtre différent au passé. On assortira différemment des éléments isolés, pour former une image d’ensemble cohérente, d’une couleur correspondante à notre argument.

Surtout que je suis douée pour les histoires. Toute ma vie ne s’est déroulée que sous forme de narration. Les choses n’étaient vécues que si je les écrivais en même temps, au moins dans ma tête. J’ai tout écrit, tout raconté, tout romancé, jusqu’à ne plus savoir vraiment où je me situais entre ces lignes et ces décors. J’ai arrêté mes histoires il y a quelques années, perdant cette vie vécue qui ne s’inscrit dans ma mémoire que si je la raconte, mais gagnant en liberté d’interprétation, d’invention, de réécriture. Je n’ai pas de vérité sur ce qui s’est passé dans ma vie, seulement des facettes qui me semblent refléter plus ou moins bien la situation, que j’additionne les unes aux autres pour tenter de trouver une unité, tout en sachant que tout un jour pourra à nouveau basculer, que peut-être qu’une fois de plus je m’apercevrai que j’avais la tête à l’envers ou le regard voilé et qu’il faudra que je relise et revoie et réinterprète tout sous une nouvelle lumière. Lire la suite »

« Ouf, je ne suis pas folle, je suis autiste » – quelques pensées en vrac autour de cet énoncé

[et oui je ne m’améliore pas en titres, je sais]

J’adore les articles de journaux, revues, magazines, qui parlent de femmes autistes relatant la découverte de leur autisme sur le tard (ou hommes, mais y’en a moins). C’est un de mes combats personnels, forcément, j’aime qu’on en parle dans la presse, je me dis que ça tournera, que ça arrivera à la conscience d’un plus grand nombre, qu’on pourra en discuter. Y’a des choses qui picotent, cela dit, dans les formulations. Pas que les formulations des journalistes (j’aurais trop de choses à dire là-dessus, on y reviendra) : dans les paroles énoncées par les personnes autistes interrogées.Lire la suite »