Post-diagnostic : les montagnes russes

Attention, aujourd’hui je vais aborder un sujet qui fâche, un peu. J’ai envie de parler des retombées négatives d’un diagnostic d’autisme (ou d’autre chose, mais je pense que c’est assez valable pour l’autisme et c’est mon expérience), en particulier un diagnostic tardif, qui dans un premier temps nous apparaît comme salvateur.

Je dis sujet qui fâche, parce que l’autisme et autres conditions neuro/psy sont tellement stigmatisées que l’on a plutôt, d’habitude, à se défendre de la valeur positive du diagnostic pour nous. À devoir se battre contre la famille qui n’accepte pas ce terme, contrer les réactions des ami·es face à un mot-tabou, et même devoir convaincre notre médecin/psy ordinaire réticent·e à l’idée de nous envoyer confirmer un diagnostic qu’iel juge dégradant, alors qu’après tout, « on s’est bien débrouillé·e sans jusque-là », donc qu’est-ce qu’une nouvelle « étiquette » pourrait nous apporter. Mais aujourd’hui, je m’adresse à celleux qui, comme moi, n’ont vu que du positif dans la découverte de leur autisme, ont été entouré·es d’une communauté autiste et de « modèles » d’autistes qui n’y voyaient que du positif, et pourtant, ont quand même eu à surmonter pas mal d’obstacles et d’émotions négatives tout au long de la longue période de découverte et réadaptation que suppose ce diagnostic.Lire la suite »

Un autre souvenir

C’était janvier 2017. On allait voir, à trois, mon amoureux, notre ami P., et moi, cette pièce de théâtre, Is there life on Mars, ce n’est même pas moi qui l’avait repérée, j’avais peur des productions « sur l’autisme », je me tenais loin d’un monde qui n’était plus vraiment le mien, puisque moi, maintenant que j’habitais loin de mon ami Z., il fallait que je sois du côté des normaux. Lire la suite »

Au cœur de l’urgence rendons hommage

Je sais qu’un jour leur action sera racontée dans les journaux, étudiée à l’université, inscrite dans les livres d’histoire. Histoire de la médecine, de la psychologie. Histoire des mouvements sociaux. Histoire de la solidarité entre patient·e·s. Je sais qu’un jour leurs services rendus à la société seront reconnus, et iels seront remercié·e·s, en masse, de manière anonyme, parce qu’il n’y en a pas qu’un·e, ou deux, ou trois, il y en a des dizaines, des centaines, et je fais partie des mémoires qui retiendront des noms, des visages, des mots particuliers. Comme on étudie les luttes antiracistes et les mouvements féministes, comme on pense à l’action sans cesse à recommencer des homosexuel·le·s pour faire cesser la torture et la mise à l’écart, un jour on nous étudiera aussi sous cet angle-là, et on reconnaîtra l’erreur, le retard, le manque, dont nous avons été victimes, et la manière dont nous nous sommes organisé·e·s pour y faire face.

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L’expertise de soi

J’ai entendu pas mal de bêtises sur moi au cours de ma vie, des mots que je savais ne pas coller avec mon ressenti, ma volonté ou mes intentions, et pourtant, je n’ai jamais pu totalement y faire barrage, et rarement et seulement récemment pu m’expliquer (mais non réellement comprendre) pourquoi une majorité de personnes interprétait mes actes et mes mots de manière, pour moi, totalement fausse. Depuis l’enfance où la simple mini-accusation, où la moindre mini-injustice, me paralysait totalement et m’empêchait de me défendre autrement qu’en fuyant ou criant, j’ai fait des progrès en autodéfense, passant par l’écrit d’abord, de longues lettres argumentatives visant à expliquer mon point de vue et mon ressenti… mais les situations de malentendu et de décalage ont continué à se produire (voire être renforcées par ma tendance à me justifier à l’écrit), parfois énormes, souvent plus subtiles au fur et à mesure qu’avançaient les années et que grandissait ma connaissance théorique des normes sociales, affectives, linguistiques, de mon environnement.Lire la suite »

Signes cliniques, seuil diagnostique et coût réel de la cape d’invisibilité

Autant l’annoncer tout de suite : il y a deux semaines, dans un centre expert qui porte drôlement son nom, j’ai reçu un verdict qui se situerait quelque part entre le cauchemar et la blague – j’attendrai encore quelques semaines le rapport écrit dans l’espoir de pouvoir mettre à l’œuvre mon sens logique pour en débusquer les failles –, mais qui m’a rendu difficile, entre autres, de continuer à écrire sur le blog. Aujourd’hui, j’ai décidé que le seul moyen de faire cesser le cercle obsessionnel et de pouvoir à nouveau aborder d’autres sujets aussi, c’était d’en parler, malgré la crainte d’être décrédibilisée par certain.e.s.Lire la suite »

Le dire, à qui, comment, pourquoi ?

Pour celles et ceux qui lisent mon blog régulièrement : ce qui m’est arrivé depuis quelques mois, ce qui a changé depuis l’ouverture du blog où je pensais le nommer « à la limite » en référence au trouble borderline, c’est devenu clair. Ou pas : de mes ami.e.s, non seulement je ne sais pas qui le lit, mais je ne sais pas s’iels lisent tous les articles ou seulement un de temps à autre, ou en diagonale, ou s’iels le prennent au sérieux ou pas, et du coup je ne sais pas ce qui est su ou ignoré, ce que je dois dire, d’où je dois partir, quels mots je peux prononcer, et pour moi – peut-être pas pour elleux – il y a cet éléphant dans toutes nos bulles de conversation, ce fantôme flottant dont je ne sais pas si je suis la seule à le voir, et si j’ai le droit de le nommer. Et aussi étrange et hypocrite que ça puisse paraître (mais si, je vous assure, je suis sincère), je n’attends pas de mes ami.e.s qu’iels me lisent, je ne considère pas que ça entre dans leur devoir d’ami.e.s : si ça les intéresse, qu’iels aiment lire, qu’iels ont le temps, qu’iels accrochent à mon écriture, tant mieux, mais sinon, ça ne fait pas grand-chose. Le seul dont j’exige lecture régulière est mon compagnon de vie, mais encore, juste pour ne pas avoir à me répéter – à l’oral, donc forcément maladroitement et incomplètement – sur ce que j’ai déjà écrit et qui nous donne des clés de compréhension utiles pour notre entente quotidienne. C’est juste que j’ai envie d’en parler, et je ne sais pas à qui ni comment. That’s it.Lire la suite »

Et puis un jour une psy te reconnaît (errance diagnostique, 5e volet)

Ces derniers temps, tu es fatiguée de ta vie. Oui, bon, le ces derniers temps revient cycliquement, okay. Revient même parfois tous les jours, dépendant de la période et du nombre de choses que tu as à faire et du nombre d’heures passées dans la jungle urbaine. Du coup même celleux qui savent se disent que ce n’est pas grave, que ça va passer. Que c’est juste que tu manques de courage et que tu ne fais pas assez d’efforts, que tu es une personne qui aime bien se plaindre et qui ne voit pas la vie du bon côté, c’est comme ça. Toi, tu savais autrefois que c’était faux, autrefois, quand tu t’autorisais encore à être révoltée, à être en colère, et que ton énergie allait dans la création et non dans la destruction ; mais petit à petit, tu t’es laissée convaincre, peut-être que c’est normal pour toi, après tout, de ne pas aller bien.Lire la suite »

Être soi-même

Notre monde moderne est contradictoire (sans blague). Un truc qui m’a toujours troublée ce sont les injonctions contraires particulièrement présentes dans la presse féminine (ou dans la publicité, qui cherche à nous vendre des gâteaux tout en faisant passer un message en-dessous nous disant précisément de ne pas manger de gâteaux) : changez-vous, camouflez-vous, modifiez-vous, dissimulez-vous, mais en même temps, soyez vous-mêmes. Je n’ai jamais compris comment répondre à ce double truc : il fallait que je sois comme les autres (« t’es pas comme les autres, toi »), comme tout le monde (« tu peux pas faire comme tout le monde ? »), normale (« c’est pas normal, ta réaction »), mais en même temps, il fallait que je sois moi-même. Alors merde, on a passé vingt ans à me dire de ne pas être moi-même, et puis subitement, quand j’ai commencé à oser en parler un peu, de mes efforts permanents pour me cacher, de mes questionnements incessants sur ce que je devrais faire, comme je devrais me comporter, ce que pensent les autres de moi, on me répond : Mais sois toi-même un peu !

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Une girafe zébrée (errance diagnostique, 4e volet)

[suite et pas fin du questionnement, et liens au bas de l’article]

Charlie est le genre de personne, entière, intense, remplie, tout le temps : elle ne peut pas cesser d’être elle-même une seconde, ce elle-même plein de pensées qui explosent en branches toujours divisables, d’émotions qui la traversent ou la colonisent, de sensations qui l’envahissent et parfois la dérangent. Charlie tient toujours plusieurs conversations en même temps dans sa tête, elle pense à plusieurs choses en même temps, même quand elle lit, même quand elle rêve, elle analyse ses rêves en dormant, et se réveille parfois en se disant que c’est fatiguant. Seule, elle a parfois du mal à rester assise tant ses pensées galopent, elle pense à mille choses en même temps et il n’y a plus assez de place dans sa tête pour tout contenir, alors elle se lève marche gesticule, parle à voix haute avec elle-même en s’interrompant, avalant ses phrases, virant d’un sujet à un autre, pense à autre chose aussi, fait des virages contre-virages embouteillages accidents de pensée.

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Bordertruc et cyclomachin (errance diagnostique, 3e volet)

Pas de chatons aujourd’hui, mais des renards.

origines
BD : « Goupil ou face« , Lou Lubie

Ce renard est le corps donné par « Lou Lubie » à son trouble diagnostiqué à l’âge adulte : la cyclothymie, forme de bipolarité (apparemment on dit bipolaire II1/2…). C’est il y a quelques mois, au cours d’une autre lecture, que j’ai découvert ce terme de cyclothymique, non plus utilisé simplement pour décrire un simple tempérament, mais comme trouble bipolaire mineur. Ce qui m’a intriguée, c’est la différence entre trouble borderline et bipolarité cyclothymique (parce qu’avec bipolaire I et II, la différence est flagrante, je sais bien, pas de doute).

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