Je ne veux pas être forte

Je ne veux pas être forte à toute épreuve
Je ne veux pas être forte quand la vie me frappe
Je ne veux pas être forte si être forte signifie ne pas dire qu’on a mal et faire semblant que les choses n’ont pas d’impact sur moi
Je ne veux pas être forte pour espérer être toléré·e, écouté·e, aimé·e

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Autisme « au féminin » ou autisme tout court ?

Si vous avez atterri ici, vous avez forcément déjà entendu parler d’« autisme au féminin », ou de profil-type de la femme autiste. Et en effet, alors que les représentations autour de l’autisme évoluent ces dernières années, un sujet a attiré l’attention de la communauté scientifique et des médias : ces femmes qui font l’objet d’un diagnostic à l’âge adulte, après une vie passée à faire le caméléon et rendre ainsi leur autisme « invisible ». Des études sont lancées, des formations sont données, des documents de vulgarisation sont rédigés, bref, l’information s’étend sur ce point : les filles et femmes autistes (le plus souvent sans déficience intellectuelle, verbales et oralisantes) sont largement sous-diagnostiquées, le sex-ratio devrait tendre à être équilibré, et les filles/femmes qui passent sous le radar ont souvent un profil particulier, différent des descriptions médicales.
Ce n’est pas une mauvaise nouvelle, qu’on en parle. Ça a amélioré la situation de beaucoup d’entre nous, on peut facilement renvoyer à l’un ou l’autre article de magazine grand public pour résumer la situation à nos proches, voire convaincre un·e psy ou un·e médecin traitant qui ne serait pas au courant, et ça révèle une fois de plus les biais sexistes de la médecine. Mais le succès de l’expression « autisme (au) féminin » risque néanmoins d’enfermer dans une vision rigide et binaire de l’expression de l’autisme, ainsi que de reproduire d’autres biais sexistes, mais aussi racistes et classistes. Lire la suite »

N’en faisons pas toute une histoire

« Parfois, je suis fatigué que mon existence soit politique », me confiait récemment un·e ami·e alors que je m’étonnais légèrement que ses parents ne soient pas au courant de ses préférences amoureuses et sexuelles – c’est que l’opportunité de juste leur présenter sans justification un·e partenaire ne s’était pas présentée, et qu’iel ne voit pas trop pourquoi on aurait à faire un coming-out si on n’est pas hétéro. Ou cis. Je suis d’accord.

« En fait, disait-iel, et j’aurais pu écrire la même chose, j’aimerais juste pouvoir me genrer comme je veux et qu’on n’en fasse pas tout un plat.»

Que ce ne soit pas remarqué. Que ça aille de soi. Qu’on s’en fiche.Lire la suite »

Cuillères, fatigue, unités d’énergie et impossible repos

La fatigue est un des aspects les plus prégnants et handicapants de mon quotidien. Ça empire avec l’âge : ce n’est pas juste que les exigences et les sources de stress augmentent, c’est aussi que je n’ai plus de réserves, elles ont toutes été brûlées dans plusieurs burnouts, et ne se sont pas reconstituées, fini, je ne peux plus rogner sur les réserves, je n’en peux plus, en cas de fatigue c’est directement la crise, en cas de trop de crises c’est directement la dépression, bref, je suis constamment fatigué, et je dois apprendre à compter mon énergie de manière bien plus rigoureuse que par le passé.

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Une discussion ordinaire avec ma conseillère emploi

Le déménagement est passé, les démarches administratives traînent parce que l’administration traîne mais pas moi pour une fois, il est temps de reprendre ce que j’appelle depuis des années ma « recherche de travail » mais qui n’est qu’une espèce de longue lutte au ralenti dans des sables mouvants. Pas de panique, je suis accompagné maintenant par une conseillère – ah pardon, une « coach » parce que c’est plus à la mode – au sein d’un organisme spécialisé dans l’insertion professionnelles de personnes en situation de handicap. (je suis toujours un peu gêné par ce mot, « insertion », pas vous ? Est-ce que c’est vraiment à moi de m’insérer dans des espaces qui ne sont pas à ma taille ? Je dois faire quoi, me contorsionner, me couper un bras, baisser la tête ?). Je dois vous dire, je n’y crois pas du tout, mais toute seule j’en ferais encore moins, donc je prends ce qu’on me propose et j’attends encore qu’un miracle arrive. Lire la suite »

ruptures et continuités

Un roman que j’ai lu par hasard à Noël [Une vie n’est pas assez, Flora Groult, 1981] se terminait sur cette scène, une mère / grand-mère décorant un sapin de Noël, pas par envie et joie propre, mais pour sa petite fille, pour transmettre quelque chose, une tradition, peut-être. Contemplant le résultat, elle constate :
« On se serait cru l’année dernière, ou l’année prochaine. C’était peut-être seulement cela, Noël, un désir de continuité ? C’était peut-être seulement cela, la vie ? »
J’ai noté cette phrase avec un sourire parce que justement, en 2020, on ne s’est cru ni l’année d’avant ni l’année d’après. Mais c’est quand même cette continuité que tant de personnes ont recherchée ce Noël-ci, si différent de nos habitudes, se ruant dans les magasins à leur réouverture en décembre pour satisfaire une liste de cadeaux à faire, pensant au menu de Noël à assurer même en petit comité, attachant ses décorations, traînant un sapin dans le séjour. J’étais un peu perplexe de voir les gens autour de moi, dans la rue, dans mon quartier, dans ma famille, essayer de maintenir des semblants de ce qu’ils ont connu jusque-là. On me critique mes fixations, mes routines autistiques, mais quand tout fout le camp pour les autres, eux aussi cherchent à reproduire, répéter, maintenir.Lire la suite »

Chez moi

J’avais 15 ans quand on a eu une rédaction à faire en cours d’anglais : What is home to you ?

Je savais que ce mot en anglais portait des sens que le mot français « maison » n’avait pas, et c’était ces sens que je recherchais, toujours, tellement cette notion est importante pour moi, petit animal à la recherche permanente de son terrier, de son refuge, d’un repère.

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Comment aider un.e proche en dépression

Un·e proche en dépression ? Que peut-on faire pour aider, soutenir, ou juste limiter la casse ?
En exclusivité, l’insight d’une vraie personne déprimée (mais vous êtes encouragé·e à de demander directement à la personne concernée, aussi) (en considérant la possibilité qu’elle refuse l’aide, par embarras, honte ou peur)
Il ne s’agit pas de tout faire, ni d’être parfait·e, ni d’être là tout le temps. Par ailleurs, chaque dépression et chaque personne est différente. Ce sont juste des suggestions de ce vers quoi diriger son énergie et comment, pas un mode d’emploi magique. Et oui, j’ai peut-être numéroté n’importe comment, à part le point n°1 que je considère vraiment comme primordial.

(je passe sur les idées reçues sur la dépression, si vous êtes là j’imagine que vous savez déjà qu’on ne s’en sort pas par la magie de la volonté)
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L’auto-diagnostic

[Article initialement publié sur feu le webzine Shake Your Mind en 2019]


« Tu n’es pas médecin, tu ne peux pas savoir », « t’as lu cinq minutes sur internet et tu penses mieux savoir », « tu fais ça pour chercher l’attention », « c’est une mode », « les médecins n’ont rien trouvé donc t’as rien »… Nombreuses sont les phrases dubitatives voire accusatrices que l’on peut entendre lorsque l’on n’attend pas un diagnostic formel pour parler à son entourage de « ce qu’on a », de ce qu’on a cherché à comprendre depuis longtemps et qu’on a enfin trouvé. Cela peut être vrai pour une condition neurologique ou psychiatrique (autisme, dyspraxie, bipolarité, etc.) ou pour une maladie chronique complexe, aux nombreux et divers symptômes (le syndrome Ehlers-Danlos*, par exemple). Il y a une croyance générale, d’une part, que l’on s’auto-diagnostique à la légère, sans y avoir réfléchi, et d’autre part que la médecine est un ensemble de savoirs objectifs et parfaits, et surtout inaccessibles au commun des mortels. Les médecins sont une figure d’autorité bien ancrée dans les mentalités, et leurs études leur inculque un sentiment de supériorité ; ce qui rend difficile d’affirmer des savoirs médicaux indépendants, voire de remettre un question un diagnostic posé et que l’on sent erroné ou incomplet.

Or la réalité est plus complexe que ça. Dans cet article, je voudrais revenir sur quelques croyances concernant ce que peut être un « auto-diagnostic », notamment concernant des conditions et affections longue durée et complexes, souvent compliquées à diagnostiquer. Lire la suite »

Le traumatisme de l’errance médicale

Une enième vidéo d’une jeune femme qui raconte son parcours jusqu’au diagnostic de son endométriose. Lors d’un passage aux urgences en raison des douleurs insoutenables qu’elle endurait pendant son cycle, l’interne qui la reçoit l’engueule, lui dit qu’elle n’a qu’une gastro, enfin, lui donne un médoc quelconque. Mais cette jeune femme, se racontant devant la caméra, admet qu’elle ne se souvient plus de la suite, à ce moment-là. Ce n’est pas la première fois qu’elle consulte. Ce n’est pas la première fois qu’elle se rend aux urgences non plus. À ce moment-là elle n’entend plus parce que c’est devenu trop, c’est devenu inimaginable, c’est devenu trop absurde, impossible.
Elle est dans le brouillard, tout est flou, elle se souvient de son corps devenu tout entier artère qui bat et résonne, elle se souvient des sensations amplifiées mais de tout qui devient irréel autour, et cette phrase « ce n’est qu’une gastro », inconcevable, qui retentit longtemps dans sa tête.

Ce récit, et tant d’autres.
Qui parlent d’endométriose. Qui parlent de SED. Qui parlent d’autres douleurs chroniques, fatigue chronique, troubles digestifs, crises inexpliquées.
Tant de conditions mal connues, mal comprises, qu’on croit rares et qu’on écarte d’emblée
Surtout quand il s’agit de femmes et personnes queer. Surtout quand il s’agit de femmes non-blanches. Surtout quand il s’agit de personnes qu’on a étiquetées folles ou qui cumulent les conditions.

Les récits parlent du choc, de la suite de choc. De la sensation d’être vidé·e. Du doute qui s’insinue, de la défiance envers soi. Du désespoir véritable, des-espoir, le manque de perspective. De l’inimaginable des réponses.

Et je me souviens.Lire la suite »