Masking ou Camouflage chez les autistes

[reprise et augmentation d’un article définitoire que j’avais rédigé pour le webzine Shake your mind. Je me suis longtemps dit que je parlais suffisamment de masking sur ce blog, mais il manquait un article véritablement consacré à la question] [merci à la formidable Sonia Meszaros de m’avoir inspiré !]

Le masking ou camouflage chez les personnes autistes, c’est quoi ?

On désigne par là toutes les stratégies d’évitement, dissimulation, contrôle et imitation ou invention qu’utilise une personne autiste afin de paraître moins autiste. C’est essayer de ne pas avoir l’air soi dans l’espoir d’être accepté·e ou tout juste toléré·e.

Parce qu’on nous a tellement fait remarquer ce qui n’allait pas chez nous, ou parce qu’on a trop souffert de l’exclusion ; parce qu’on voulait faire plaisir aux profs, aux parents, ou entrer dans tel groupe d’ami·es ; parce qu’on s’est persuadé·e soi-même qu’on était mauvais·e et qu’il était normal de se changer :
nous sommes beaucoup à être devenu∙e∙s, au fil des ans, des comédien∙ne∙s aguerri∙e∙s. À cela près que vous ne verrez jamais notre nom sur l’affiche d’un théâtre ou de la prochaine grosse production cinématographique. Personne ne nous reconnaît, personne ne nous paye pour ce travail ultra-perfectionné. Jouer, ça peut être drôle, même si c’est fatigant : c’est un processus plus conscient, qui peut être ludique quand on aime endosser des rôles de personnages divers, et qui est borné entre un début et une fin de la scène. Masquer, ça l’est moins. On le fait par réflexe de survie, parfois inconsciemment. On le fait parce qu’on est persuadé que notre vrai être n’est, non seulement pas valable ou agréable, mais même insultant voire dangereux pour les autres. Et finalement, nous ne faisons qu’atteindre le stade de neurotypique imparfait∙e : ce que nous performons semble aller de soi, être le minimum pour être toléré∙e ; et on continue à nous rappeler à l’ordre dès lors que l’on agit de manière un peu trop autistique. Lire la suite »

Explosion

Qu’est-ce qu’on fait quand on explose
quand tout devient bombe à l’intérieur de soi
quand des coups déforment notre peau de l’intérieur, quand les membres se déchirent, crépitent, s’embrasent, se greffent de crocs, de battes, de feu

Il me faut frapper, lancer, crier, hurler, mordre, griffer
Il me faut sauvage, il me faut destruction

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La banalité de l’autisme

Alors que je parle d’une nouvelle amie à mon père qui ne m’écoute qu’à moitié tandis que je monologue, je mentionne qu’elle est autiste, et que probablement aussi ses enfants et son compagnon. Mon père tique, à ce moment-là : « Ah bon, ils sont tous autistes ? » C’est la première fois que je l’entends prononcer ce mot, déjà, autiste, ça fait 3 ans qu’on dirait que c’est tabou encore, que c’est un gros mot, « gros mot » pas comme dans insulte, vulgaire, « gros mot » comme trop gros pour prendre forme dans sa bouche, trop imposant, trop sérieux, trop lourd, il n’y a que moi dans la famille qui dit autiste, autisme, avec légèreté, qui distribue ce mot ce qualificatif à tout va, j’ai fini par leur dire à mes parents, votre amie, là, le fils de vos amis, là, d’ailleurs toute cette famille d’amis, et puis tel·le ami·e dont je parle souvent, telle personnalité publique, telle artiste, etcaetera mon monde personnel est peuplé d’autistes, forcément.

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Le privilège de l’insouciance

Cette colère et sentiment d’injustice qui m’emplissaient quand mon ex survalorisait l’audace, l’indépendance d’esprit, la légèreté, l’insouciance, de son amie qui prenait la liberté de « prendre un train pour quelque part » spontanément un matin, passait des nuits blanches à boire et fumer sans se soucier de ses heures de sommeil, a commencé une thèse un jour juste comme ça puis a arrêté juste comme ça et décidé subitement de se retirer à la campagne pour écrire, et revenait quand elle voulait à Paris pour une soirée. Oui, son amie riche héritière, en bonne santé, capable de dormir et de métaboliser l’alcool sans souci, valide, neurotypique, tellement plus cool que moi qui suis obligée de me tenir à une heure de coucher fixe, qui doit faire attention à mon alimentation, qui n’ai finalement pas fait de thèse par manque de financement, qui m’inquiète du prix de chaque chose et prévois un tas de choses à l’avance.

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Autisme « au féminin » ou autisme tout court ?

Si vous avez atterri ici, vous avez forcément déjà entendu parler d’« autisme au féminin », ou de profil-type de la femme autiste. Et en effet, alors que les représentations autour de l’autisme évoluent ces dernières années, un sujet a attiré l’attention de la communauté scientifique et des médias : ces femmes qui font l’objet d’un diagnostic à l’âge adulte, après une vie passée à faire le caméléon et rendre ainsi leur autisme « invisible ». Des études sont lancées, des formations sont données, des documents de vulgarisation sont rédigés, bref, l’information s’étend sur ce point : les filles et femmes autistes (le plus souvent sans déficience intellectuelle, verbales et oralisantes) sont largement sous-diagnostiquées, le sex-ratio devrait tendre à être équilibré, et les filles/femmes qui passent sous le radar ont souvent un profil particulier, différent des descriptions médicales.
Ce n’est pas une mauvaise nouvelle, qu’on en parle. Ça a amélioré la situation de beaucoup d’entre nous, on peut facilement renvoyer à l’un ou l’autre article de magazine grand public pour résumer la situation à nos proches, voire convaincre un·e psy ou un·e médecin traitant qui ne serait pas au courant, et ça révèle une fois de plus les biais sexistes de la médecine. Mais le succès de l’expression « autisme (au) féminin » risque néanmoins d’enfermer dans une vision rigide et binaire de l’expression de l’autisme, ainsi que de reproduire d’autres biais sexistes, mais aussi racistes et classistes. Lire la suite »

N’en faisons pas toute une histoire

« Parfois, je suis fatigué que mon existence soit politique », me confiait récemment un·e ami·e alors que je m’étonnais légèrement que ses parents ne soient pas au courant de ses préférences amoureuses et sexuelles – c’est que l’opportunité de juste leur présenter sans justification un·e partenaire ne s’était pas présentée, et qu’iel ne voit pas trop pourquoi on aurait à faire un coming-out si on n’est pas hétéro. Ou cis. Je suis d’accord.

« En fait, disait-iel, et j’aurais pu écrire la même chose, j’aimerais juste pouvoir me genrer comme je veux et qu’on n’en fasse pas tout un plat.»

Que ce ne soit pas remarqué. Que ça aille de soi. Qu’on s’en fiche.Lire la suite »

Cuillères, fatigue, unités d’énergie et impossible repos

La fatigue est un des aspects les plus prégnants et handicapants de mon quotidien. Ça empire avec l’âge : ce n’est pas juste que les exigences et les sources de stress augmentent, c’est aussi que je n’ai plus de réserves, elles ont toutes été brûlées dans plusieurs burnouts, et ne se sont pas reconstituées, fini, je ne peux plus rogner sur les réserves, je n’en peux plus, en cas de fatigue c’est directement la crise, en cas de trop de crises c’est directement la dépression, bref, je suis constamment fatigué, et je dois apprendre à compter mon énergie de manière bien plus rigoureuse que par le passé.

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Une discussion ordinaire avec ma conseillère emploi

Le déménagement est passé, les démarches administratives traînent parce que l’administration traîne mais pas moi pour une fois, il est temps de reprendre ce que j’appelle depuis des années ma « recherche de travail » mais qui n’est qu’une espèce de longue lutte au ralenti dans des sables mouvants. Pas de panique, je suis accompagné maintenant par une conseillère – ah pardon, une « coach » parce que c’est plus à la mode – au sein d’un organisme spécialisé dans l’insertion professionnelles de personnes en situation de handicap. (je suis toujours un peu gêné par ce mot, « insertion », pas vous ? Est-ce que c’est vraiment à moi de m’insérer dans des espaces qui ne sont pas à ma taille ? Je dois faire quoi, me contorsionner, me couper un bras, baisser la tête ?). Je dois vous dire, je n’y crois pas du tout, mais toute seule j’en ferais encore moins, donc je prends ce qu’on me propose et j’attends encore qu’un miracle arrive. Lire la suite »

ruptures et continuités

Un roman que j’ai lu par hasard à Noël [Une vie n’est pas assez, Flora Groult, 1981] se terminait sur cette scène, une mère / grand-mère décorant un sapin de Noël, pas par envie et joie propre, mais pour sa petite fille, pour transmettre quelque chose, une tradition, peut-être. Contemplant le résultat, elle constate :
« On se serait cru l’année dernière, ou l’année prochaine. C’était peut-être seulement cela, Noël, un désir de continuité ? C’était peut-être seulement cela, la vie ? »
J’ai noté cette phrase avec un sourire parce que justement, en 2020, on ne s’est cru ni l’année d’avant ni l’année d’après. Mais c’est quand même cette continuité que tant de personnes ont recherchée ce Noël-ci, si différent de nos habitudes, se ruant dans les magasins à leur réouverture en décembre pour satisfaire une liste de cadeaux à faire, pensant au menu de Noël à assurer même en petit comité, attachant ses décorations, traînant un sapin dans le séjour. J’étais un peu perplexe de voir les gens autour de moi, dans la rue, dans mon quartier, dans ma famille, essayer de maintenir des semblants de ce qu’ils ont connu jusque-là. On me critique mes fixations, mes routines autistiques, mais quand tout fout le camp pour les autres, eux aussi cherchent à reproduire, répéter, maintenir.Lire la suite »