Autisme « au féminin » ou autisme tout court ?

Si vous avez atterri ici, vous avez forcément déjà entendu parler d’« autisme au féminin », ou de profil-type de la femme autiste. Et en effet, alors que les représentations autour de l’autisme évoluent ces dernières années, un sujet a attiré l’attention de la communauté scientifique et des médias : ces femmes qui font l’objet d’un diagnostic à l’âge adulte, après une vie passée à faire le caméléon et rendre ainsi leur autisme « invisible ». Des études sont lancées, des formations sont données, des documents de vulgarisation sont rédigés, bref, l’information s’étend sur ce point : les filles et femmes autistes (le plus souvent sans déficience intellectuelle, verbales et oralisantes) sont largement sous-diagnostiquées, le sex-ratio devrait tendre à être équilibré, et les filles/femmes qui passent sous le radar ont souvent un profil particulier, différent des descriptions médicales.
Ce n’est pas une mauvaise nouvelle, qu’on en parle. Ça a amélioré la situation de beaucoup d’entre nous, on peut facilement renvoyer à l’un ou l’autre article de magazine grand public pour résumer la situation à nos proches, voire convaincre un·e psy ou un·e médecin traitant qui ne serait pas au courant, et ça révèle une fois de plus les biais sexistes de la médecine. Mais le succès de l’expression « autisme (au) féminin » risque néanmoins d’enfermer dans une vision rigide et binaire de l’expression de l’autisme, ainsi que de reproduire d’autres biais sexistes, mais aussi racistes et classistes. Lire la suite »

N’en faisons pas toute une histoire

« Parfois, je suis fatigué que mon existence soit politique », me confiait récemment un·e ami·e alors que je m’étonnais légèrement que ses parents ne soient pas au courant de ses préférences amoureuses et sexuelles – c’est que l’opportunité de juste leur présenter sans justification un·e partenaire ne s’était pas présentée, et qu’iel ne voit pas trop pourquoi on aurait à faire un coming-out si on n’est pas hétéro. Ou cis. Je suis d’accord.

« En fait, disait-iel, et j’aurais pu écrire la même chose, j’aimerais juste pouvoir me genrer comme je veux et qu’on n’en fasse pas tout un plat.»

Que ce ne soit pas remarqué. Que ça aille de soi. Qu’on s’en fiche.Lire la suite »

Une discussion ordinaire avec ma conseillère emploi

Le déménagement est passé, les démarches administratives traînent parce que l’administration traîne mais pas moi pour une fois, il est temps de reprendre ce que j’appelle depuis des années ma « recherche de travail » mais qui n’est qu’une espèce de longue lutte au ralenti dans des sables mouvants. Pas de panique, je suis accompagné maintenant par une conseillère – ah pardon, une « coach » parce que c’est plus à la mode – au sein d’un organisme spécialisé dans l’insertion professionnelles de personnes en situation de handicap. (je suis toujours un peu gêné par ce mot, « insertion », pas vous ? Est-ce que c’est vraiment à moi de m’insérer dans des espaces qui ne sont pas à ma taille ? Je dois faire quoi, me contorsionner, me couper un bras, baisser la tête ?). Je dois vous dire, je n’y crois pas du tout, mais toute seule j’en ferais encore moins, donc je prends ce qu’on me propose et j’attends encore qu’un miracle arrive. Lire la suite »

L’auto-diagnostic

[Article initialement publié sur feu le webzine Shake Your Mind en 2019]


« Tu n’es pas médecin, tu ne peux pas savoir », « t’as lu cinq minutes sur internet et tu penses mieux savoir », « tu fais ça pour chercher l’attention », « c’est une mode », « les médecins n’ont rien trouvé donc t’as rien »… Nombreuses sont les phrases dubitatives voire accusatrices que l’on peut entendre lorsque l’on n’attend pas un diagnostic formel pour parler à son entourage de « ce qu’on a », de ce qu’on a cherché à comprendre depuis longtemps et qu’on a enfin trouvé. Cela peut être vrai pour une condition neurologique ou psychiatrique (autisme, dyspraxie, bipolarité, etc.) ou pour une maladie chronique complexe, aux nombreux et divers symptômes (le syndrome Ehlers-Danlos*, par exemple). Il y a une croyance générale, d’une part, que l’on s’auto-diagnostique à la légère, sans y avoir réfléchi, et d’autre part que la médecine est un ensemble de savoirs objectifs et parfaits, et surtout inaccessibles au commun des mortels. Les médecins sont une figure d’autorité bien ancrée dans les mentalités, et leurs études leur inculque un sentiment de supériorité ; ce qui rend difficile d’affirmer des savoirs médicaux indépendants, voire de remettre un question un diagnostic posé et que l’on sent erroné ou incomplet.

Or la réalité est plus complexe que ça. Dans cet article, je voudrais revenir sur quelques croyances concernant ce que peut être un « auto-diagnostic », notamment concernant des conditions et affections longue durée et complexes, souvent compliquées à diagnostiquer. Lire la suite »

L’autisme, trouble de la sociabilité ?

[article initialement publié sur feu le webzine Shake Your Mind, en 2019]

Selon le DSM-5, les troubles du spectre autistique sont caractérisés par une dyade de symptômes :

« 1. Déficits persistants dans la communication sociale et les interactions sociales » et « 2. Caractère restreint et répétitif des comportements, des intérêts ou des activités. »

Pour aujourd’hui, je vais m’attarder sur ce 1., bien que l’autre point mériterait aussi qu’on s’y attarde le temps d’un ou trente articles (y’a de quoi faire). L’autisme est apparemment avant tout un trouble de la communication sociale, donc. Disent les non-autistes, qui ne savent pas comment franchir ce « mur », entrer dans cette « forteresse vide », percer la « bulle ». Les enfants en bas-âge qui inquiètent leurs parents sont surtout ceux qui ont un retard de langage, ou n’interagissent pas « suffisamment » avec les autres êtres humains. Et les mères qui prétendent avoir réussi à « guérir » leur enfant autiste grâce à un régime spécial mentionnent en premier lieu la « réussite » de leur enfant à sourire, faire un câlin, regarder dans les yeux, et parler fluidement. Les thérapies précoces intensives, de même, visent le plus souvent à « normaliser » le comportement de l’enfant afin qu’il puisse être intégré par les groupes d’autres enfants non-autistes : c’est-à-dire réprimer les stims, apprendre les indices sociaux typiques et se tenir à des normes de conversation typiques, par exemple en s’interdisant de parler des intérêts spécifiques ; il y a même des chercheurs qui tirent fierté d’avoir appris à des enfants autistes à mentir ! De l’autre côté, des adultes autistes font face à des réactions incrédules quand ils annoncent leur diagnostic (ou demandent évaluation à des pseudo- « professionnels »), parce qu’iels sont capables de regarder dans les yeux, de parler, ont une poignée d’ami·es ou sont en couple. Autisme = incapacité à communiquer et manque d’intérêt pour l’être humain, c’est l’image-type, présente aussi dans l’esprit des psychiatres. On trouve encore dans nombre de documents sur le net, qu’ils soient profanes, de vulgarisation, ou scientifiques, l’idée que les personnes autistes ne veulent pas interagir avec autrui, ne s’intéressent pas à autrui, ainsi que l’idée qu’elles sont incapables d’empathie. Bref, les non-autistes semblent très préoccupé·es par le prétendu déficit communicationnel et social des autistes. Lire la suite »

Ce que vous ne voyez pas

Ça ne se voit pas, continue-t-on à me dire quand j’en parle.
Voire, il y a quelques mois de la part d’une collègue, t’inquiète pas, ça ne se voit pas. (parce que je devais en être inquiète ? C’est censé être un compliment ?)
Vous n’avez pas l’air autiste, me disent : la médecin, le psychiatre, le type de l’antenne emploi qui ne comprend pas que je lui dise que je suis en situation de handicap.
Le contact passe très facilement, vous êtes volubile, réactive, me disent ceux qui vont m’aider à chercher du travail. Pourquoi vous ne pourriez pas travailler un temps plein ? mettent-ils en doute.
Moi j’apprends à doser et équilibrer les activités, me répond une amie, qui pense qu’on a les mêmes énergies, quand je lui confie ma frustration de ne pas pouvoir faire tout ce que j’aime. Ou alors : parfois ça vaut la peine de forcer. (je suis d’accord, mais ce qui est forcé pour moi lui semblera facile à elle…)
Oui mais toi ton handicap est léger, me répète sans cesse mon père.
C’est pas comme les autistes qui font des crises et se tapent la tête, sont-ils nombreux à me dire, ignorant – ou n’ignorant pas, pour mon ex qui l’a vu – que je fais des crises et que je me frappe, en fait.
Tu as de bonnes compétences sociales, disent-ils encore parce qu’ils restent fixés sur le fait que l’autisme, ce n’est qu’un problème de social – et oui, je suis extraverti·e et bavard·e ce qui peut faire illusion pour 10min.Lire la suite »

Autisme et troubles du comportement alimentaire

Les troubles du comportement alimentaires sont fréquents chez les personnes autistes. Plus fréquents que dans la population générale ? Difficile à évaluer, mais, de plus en plus, les liens entre TCA et autisme sont étudiés. Des études avancent notamment que près d’un quart des jeunes filles ayant reçu le diagnostic d’anorexie mentale auraient un profil autistique. Il est soupçonné également que les formes de TCA chroniques, les plus difficiles à soigner, toucheraient principalement des personnes autistes. En tous les cas, les difficultés dans le rapport au corps et à l’alimentation pouvant mener à des TCA (anorexie, boulimie, hyperphagie, orthorexie et autres formes non-strictement définies) sont fréquentes chez les personnes autistes ; et souvent, chez les adolescent·es et adultes non diagnostiqué·es autistes, un trouble alimentaire peut être « l’arbre qui cache la forêt ».

Il y a deux facteurs à étudier. Premièrement – ceci vaut pour toute population fragilisée et discriminée – les personnes autistes vivent souvent davantage de violences et un stress plus élevé : il est donc normal qu’en réaction, elles développent davantage de troubles psy et mécanismes de coping, dont font partie les TCA, mais aussi l’automutilation, les troubles obsessionnels-compulsifs, les addictions… Deuxièmement – ce sur quoi je vais plutôt me concentrer ici –, des traits autistiques peuvent renforcer ou être à la base des difficultés en lien avec l’alimentation.Lire la suite »

Réponse à Schovanec qui dénonce des « faux autistes »

Cher Josef,

Il y a quelques jours, un entretien avec toi qui ressemble à une blague a été publié et diffusé sur le net. Je dis qui ressemble à une blague, parce que ton discours n’est fondé sur aucun fait/chiffre avéré, ne donne aucune source, est plein d’approximations, de suppositions sorties d’on ne sait où, d’ignorance et de confusion. J’ai arrêté d’idéaliser les gens il y a longtemps, mais tout de même, j’ai été un peu choquée.

Choquée parce que je t’ai vu en conférence et j’ai ri et j’ai flappé de joie, j’ai avalé tous tes livres et je me suis retrouvée dans ton univers, j’ai partagé les vidéos de tes interviews drôles, justes, humaines, légèrement subversives, pas assez à mon goût mais assez pour bouleverser quelques idées reçues sur l’autisme, et, du coup, suffisamment raisonnables pour être médiatisées, c’est déjà ça. Moi qui ai apprécié ton rôle de « saltimbanque de l’autisme », comme tu dis toi-même, et moi que tu pourrais mettre très vite dans la case « faux autiste » si j’en crois le portrait que tu dresses dans ton interview, je n’ai pas été blessée par tes mots, parce que je suis sûre de me connaître désormais. Malheureusement, ton interview n’a pas été reçue partout de la même manière. Les groupes de soutien de personnes autistes ont diffusé ton interview avec stupeur, incompréhension, colère, doute, tristesse. Tu as fait du mal à beaucoup de personnes qui sont pourtant dans ton camp, qui ont continué à te défendre, parce que nous voulons être solidaires entre victimes d’un même système et adelphes d’un même fonctionnement neurologique condamné. Certain·es ont même avancé que tu avais été manipulé, que ce n’est pas de ta faute, qu’il faut te plaindre et ne pas t’en vouloir. Je ne peux pas vraiment dire que je t’en veux parce que je ne sais pas ressentir de rancune, mais oui, je condamne la façon dont tu as utilisé ta visibilité médiatique et le crédit qui t’est désormais accordé sur le sujet de l’autisme. Je condamne cette diffusion de la division et de la méfiance, ces paroles violentes à l’égard de tes adelphes, profitant de ta position d’homme bien placé dans les médias. L’autisme n’immunise pas contre les préjugés, le sexisme, la connerie. Parce que oui, dans cette interview, je n’ai pas vu de la défense à l’égard des « autistes lourds », je n’ai pas vu de solidarité, j’y ai vu au contraire un homme qui retourne sa veste pour bien garder tous ses privilèges, dont l’attention médiatique. Lire la suite »

Affirmation

Je ne suis pas avec autisme. Je ne porte pas l’autisme en bandoulière, en maquillage, en survêtement. Je suis autiste et je ne peux pas être autrement. Je sais bien qu’on dirait que. On dirait que quoi. On dirait, justement, que je porte un costume de neurotypique. C’est celui-ci, mon costume, mon accessoire, mon grimage, pas l’autisme. Je l’enlève à la fin de la journée et je suis moi toute nue. Je l’enlève dès que je suis seule ou au moins pas regardée par des gens que je connais, je suis toujours moi en-dessous, moi autiste, et parfois j’étouffe, j’ai du mal à bouger, à penser, j’ai mal, parce que ce costume est désagréable. Parfois je le boutonne mal et ça se voit. Parfois je l’oublie et c’est magique pour quelques instants, je me sens libre, je me sens entière. Parfois je l’oublie et je me prends davantage le monde en pleine gueule. Parfois je l’oublie et au contraire des personnes seront plus bienveillantes avec moi, parce qu’enfin elles voient que je suis autiste, au lieu de ne pas me croire sur parole. Lire la suite »