L’auto-diagnostic

[Article initialement publié sur feu le webzine Shake Your Mind en 2019]


« Tu n’es pas médecin, tu ne peux pas savoir », « t’as lu cinq minutes sur internet et tu penses mieux savoir », « tu fais ça pour chercher l’attention », « c’est une mode », « les médecins n’ont rien trouvé donc t’as rien »… Nombreuses sont les phrases dubitatives voire accusatrices que l’on peut entendre lorsque l’on n’attend pas un diagnostic formel pour parler à son entourage de « ce qu’on a », de ce qu’on a cherché à comprendre depuis longtemps et qu’on a enfin trouvé. Cela peut être vrai pour une condition neurologique ou psychiatrique (autisme, dyspraxie, bipolarité, etc.) ou pour une maladie chronique complexe, aux nombreux et divers symptômes (le syndrome Ehlers-Danlos*, par exemple). Il y a une croyance générale, d’une part, que l’on s’auto-diagnostique à la légère, sans y avoir réfléchi, et d’autre part que la médecine est un ensemble de savoirs objectifs et parfaits, et surtout inaccessibles au commun des mortels. Les médecins sont une figure d’autorité bien ancrée dans les mentalités, et leurs études leur inculque un sentiment de supériorité ; ce qui rend difficile d’affirmer des savoirs médicaux indépendants, voire de remettre un question un diagnostic posé et que l’on sent erroné ou incomplet.

Or la réalité est plus complexe que ça. Dans cet article, je voudrais revenir sur quelques croyances concernant ce que peut être un « auto-diagnostic », notamment concernant des conditions et affections longue durée et complexes, souvent compliquées à diagnostiquer. Lire la suite »

Le traumatisme de l’errance médicale

Une enième vidéo d’une jeune femme qui raconte son parcours jusqu’au diagnostic de son endométriose. Lors d’un passage aux urgences en raison des douleurs insoutenables qu’elle endurait pendant son cycle, l’interne qui la reçoit l’engueule, lui dit qu’elle n’a qu’une gastro, enfin, lui donne un médoc quelconque. Mais cette jeune femme, se racontant devant la caméra, admet qu’elle ne se souvient plus de la suite, à ce moment-là. Ce n’est pas la première fois qu’elle consulte. Ce n’est pas la première fois qu’elle se rend aux urgences non plus. À ce moment-là elle n’entend plus parce que c’est devenu trop, c’est devenu inimaginable, c’est devenu trop absurde, impossible.
Elle est dans le brouillard, tout est flou, elle se souvient de son corps devenu tout entier artère qui bat et résonne, elle se souvient des sensations amplifiées mais de tout qui devient irréel autour, et cette phrase « ce n’est qu’une gastro », inconcevable, qui retentit longtemps dans sa tête.

Ce récit, et tant d’autres.
Qui parlent d’endométriose. Qui parlent de SED. Qui parlent d’autres douleurs chroniques, fatigue chronique, troubles digestifs, crises inexpliquées.
Tant de conditions mal connues, mal comprises, qu’on croit rares et qu’on écarte d’emblée
Surtout quand il s’agit de femmes et personnes queer. Surtout quand il s’agit de femmes non-blanches. Surtout quand il s’agit de personnes qu’on a étiquetées folles ou qui cumulent les conditions.

Les récits parlent du choc, de la suite de choc. De la sensation d’être vidé·e. Du doute qui s’insinue, de la défiance envers soi. Du désespoir véritable, des-espoir, le manque de perspective. De l’inimaginable des réponses.

Et je me souviens.Lire la suite »

Réponse à Schovanec qui dénonce des « faux autistes »

Cher Josef,

Il y a quelques jours, un entretien avec toi qui ressemble à une blague a été publié et diffusé sur le net. Je dis qui ressemble à une blague, parce que ton discours n’est fondé sur aucun fait/chiffre avéré, ne donne aucune source, est plein d’approximations, de suppositions sorties d’on ne sait où, d’ignorance et de confusion. J’ai arrêté d’idéaliser les gens il y a longtemps, mais tout de même, j’ai été un peu choquée.

Choquée parce que je t’ai vu en conférence et j’ai ri et j’ai flappé de joie, j’ai avalé tous tes livres et je me suis retrouvée dans ton univers, j’ai partagé les vidéos de tes interviews drôles, justes, humaines, légèrement subversives, pas assez à mon goût mais assez pour bouleverser quelques idées reçues sur l’autisme, et, du coup, suffisamment raisonnables pour être médiatisées, c’est déjà ça. Moi qui ai apprécié ton rôle de « saltimbanque de l’autisme », comme tu dis toi-même, et moi que tu pourrais mettre très vite dans la case « faux autiste » si j’en crois le portrait que tu dresses dans ton interview, je n’ai pas été blessée par tes mots, parce que je suis sûre de me connaître désormais. Malheureusement, ton interview n’a pas été reçue partout de la même manière. Les groupes de soutien de personnes autistes ont diffusé ton interview avec stupeur, incompréhension, colère, doute, tristesse. Tu as fait du mal à beaucoup de personnes qui sont pourtant dans ton camp, qui ont continué à te défendre, parce que nous voulons être solidaires entre victimes d’un même système et adelphes d’un même fonctionnement neurologique condamné. Certain·es ont même avancé que tu avais été manipulé, que ce n’est pas de ta faute, qu’il faut te plaindre et ne pas t’en vouloir. Je ne peux pas vraiment dire que je t’en veux parce que je ne sais pas ressentir de rancune, mais oui, je condamne la façon dont tu as utilisé ta visibilité médiatique et le crédit qui t’est désormais accordé sur le sujet de l’autisme. Je condamne cette diffusion de la division et de la méfiance, ces paroles violentes à l’égard de tes adelphes, profitant de ta position d’homme bien placé dans les médias. L’autisme n’immunise pas contre les préjugés, le sexisme, la connerie. Parce que oui, dans cette interview, je n’ai pas vu de la défense à l’égard des « autistes lourds », je n’ai pas vu de solidarité, j’y ai vu au contraire un homme qui retourne sa veste pour bien garder tous ses privilèges, dont l’attention médiatique. Lire la suite »

Post-diagnostic : les montagnes russes

Attention, aujourd’hui je vais aborder un sujet qui fâche, un peu. J’ai envie de parler des retombées négatives d’un diagnostic d’autisme (ou d’autre chose, mais je pense que c’est assez valable pour l’autisme et c’est mon expérience), en particulier un diagnostic tardif, qui dans un premier temps nous apparaît comme salvateur.

Je dis sujet qui fâche, parce que l’autisme et autres conditions neuro/psy sont tellement stigmatisées que l’on a plutôt, d’habitude, à se défendre de la valeur positive du diagnostic pour nous. À devoir se battre contre la famille qui n’accepte pas ce terme, contrer les réactions des ami·es face à un mot-tabou, et même devoir convaincre notre médecin/psy ordinaire réticent·e à l’idée de nous envoyer confirmer un diagnostic qu’iel juge dégradant, alors qu’après tout, « on s’est bien débrouillé·e sans jusque-là », donc qu’est-ce qu’une nouvelle « étiquette » pourrait nous apporter. Mais aujourd’hui, je m’adresse à celleux qui, comme moi, n’ont vu que du positif dans la découverte de leur autisme, ont été entouré·es d’une communauté autiste et de « modèles » d’autistes qui n’y voyaient que du positif, et pourtant, ont quand même eu à surmonter pas mal d’obstacles et d’émotions négatives tout au long de la longue période de découverte et réadaptation que suppose ce diagnostic.Lire la suite »

« Ouf, je ne suis pas folle, je suis autiste » – quelques pensées en vrac autour de cet énoncé

[et oui je ne m’améliore pas en titres, je sais]

J’adore les articles de journaux, revues, magazines, qui parlent de femmes autistes relatant la découverte de leur autisme sur le tard (ou hommes, mais y’en a moins). C’est un de mes combats personnels, forcément, j’aime qu’on en parle dans la presse, je me dis que ça tournera, que ça arrivera à la conscience d’un plus grand nombre, qu’on pourra en discuter. Y’a des choses qui picotent, cela dit, dans les formulations. Pas que les formulations des journalistes (j’aurais trop de choses à dire là-dessus, on y reviendra) : dans les paroles énoncées par les personnes autistes interrogées.Lire la suite »

Au cœur de l’urgence rendons hommage

Je sais qu’un jour leur action sera racontée dans les journaux, étudiée à l’université, inscrite dans les livres d’histoire. Histoire de la médecine, de la psychologie. Histoire des mouvements sociaux. Histoire de la solidarité entre patient·e·s. Je sais qu’un jour leurs services rendus à la société seront reconnus, et iels seront remercié·e·s, en masse, de manière anonyme, parce qu’il n’y en a pas qu’un·e, ou deux, ou trois, il y en a des dizaines, des centaines, et je fais partie des mémoires qui retiendront des noms, des visages, des mots particuliers. Comme on étudie les luttes antiracistes et les mouvements féministes, comme on pense à l’action sans cesse à recommencer des homosexuel·le·s pour faire cesser la torture et la mise à l’écart, un jour on nous étudiera aussi sous cet angle-là, et on reconnaîtra l’erreur, le retard, le manque, dont nous avons été victimes, et la manière dont nous nous sommes organisé·e·s pour y faire face.

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L’expertise de soi

J’ai entendu pas mal de bêtises sur moi au cours de ma vie, des mots que je savais ne pas coller avec mon ressenti, ma volonté ou mes intentions, et pourtant, je n’ai jamais pu totalement y faire barrage, et rarement et seulement récemment pu m’expliquer (mais non réellement comprendre) pourquoi une majorité de personnes interprétait mes actes et mes mots de manière, pour moi, totalement fausse. Depuis l’enfance où la simple mini-accusation, où la moindre mini-injustice, me paralysait totalement et m’empêchait de me défendre autrement qu’en fuyant ou criant, j’ai fait des progrès en autodéfense, passant par l’écrit d’abord, de longues lettres argumentatives visant à expliquer mon point de vue et mon ressenti… mais les situations de malentendu et de décalage ont continué à se produire (voire être renforcées par ma tendance à me justifier à l’écrit), parfois énormes, souvent plus subtiles au fur et à mesure qu’avançaient les années et que grandissait ma connaissance théorique des normes sociales, affectives, linguistiques, de mon environnement.Lire la suite »

Signes cliniques, seuil diagnostique et coût réel de la cape d’invisibilité

Autant l’annoncer tout de suite : il y a deux semaines, dans un centre expert qui porte drôlement son nom, j’ai reçu un verdict qui se situerait quelque part entre le cauchemar et la blague – j’attendrai encore quelques semaines le rapport écrit dans l’espoir de pouvoir mettre à l’œuvre mon sens logique pour en débusquer les failles –, mais qui m’a rendu difficile, entre autres, de continuer à écrire sur le blog. Aujourd’hui, j’ai décidé que le seul moyen de faire cesser le cercle obsessionnel et de pouvoir à nouveau aborder d’autres sujets aussi, c’était d’en parler, malgré la crainte d’être décrédibilisée par certain.e.s.Lire la suite »

Le dire, à qui, comment, pourquoi ?

Pour celles et ceux qui lisent mon blog régulièrement : ce qui m’est arrivé depuis quelques mois, ce qui a changé depuis l’ouverture du blog où je pensais le nommer « à la limite » en référence au trouble borderline, c’est devenu clair. Ou pas : de mes ami.e.s, non seulement je ne sais pas qui le lit, mais je ne sais pas s’iels lisent tous les articles ou seulement un de temps à autre, ou en diagonale, ou s’iels le prennent au sérieux ou pas, et du coup je ne sais pas ce qui est su ou ignoré, ce que je dois dire, d’où je dois partir, quels mots je peux prononcer, et pour moi – peut-être pas pour elleux – il y a cet éléphant dans toutes nos bulles de conversation, ce fantôme flottant dont je ne sais pas si je suis la seule à le voir, et si j’ai le droit de le nommer. Et aussi étrange et hypocrite que ça puisse paraître (mais si, je vous assure, je suis sincère), je n’attends pas de mes ami.e.s qu’iels me lisent, je ne considère pas que ça entre dans leur devoir d’ami.e.s : si ça les intéresse, qu’iels aiment lire, qu’iels ont le temps, qu’iels accrochent à mon écriture, tant mieux, mais sinon, ça ne fait pas grand-chose. Le seul dont j’exige lecture régulière est mon compagnon de vie, mais encore, juste pour ne pas avoir à me répéter – à l’oral, donc forcément maladroitement et incomplètement – sur ce que j’ai déjà écrit et qui nous donne des clés de compréhension utiles pour notre entente quotidienne. C’est juste que j’ai envie d’en parler, et je ne sais pas à qui ni comment. That’s it.Lire la suite »

Et puis un jour une psy te reconnaît (errance diagnostique, 5e volet)

Ces derniers temps, tu es fatiguée de ta vie. Oui, bon, le ces derniers temps revient cycliquement, okay. Revient même parfois tous les jours, dépendant de la période et du nombre de choses que tu as à faire et du nombre d’heures passées dans la jungle urbaine. Du coup même celleux qui savent se disent que ce n’est pas grave, que ça va passer. Que c’est juste que tu manques de courage et que tu ne fais pas assez d’efforts, que tu es une personne qui aime bien se plaindre et qui ne voit pas la vie du bon côté, c’est comme ça. Toi, tu savais autrefois que c’était faux, autrefois, quand tu t’autorisais encore à être révoltée, à être en colère, et que ton énergie allait dans la création et non dans la destruction ; mais petit à petit, tu t’es laissée convaincre, peut-être que c’est normal pour toi, après tout, de ne pas aller bien.Lire la suite »