Merveille des sens ou éloge du stimming

Parmi les « signes » de l’autisme les plus connus – fantasmés ou étrangement représentés –, il y a les « stéréotypies » et l’« autostimulation ». Ne sachant pas vraiment ce dont on parle, on y met pêle-mêle les gestes auto-agressifs en cas de meltdown comme le fait de se taper la tête contre les murs ou se mordre ; les mouvements difficilement répressibles qui traduisent un état émotionnel, l’anxiété ou la joie, souvent ; les jeux ou recherches de sensations considérés comme pauvres d’intérêt par les neurotypiques, comme le fait d’aligner des objets, de faire tourner des objets colorés, d’agiter les mains devant les yeux, de tourner sur soi ; les besoins de sensations liés à une mauvaise proprioception (besoin de compression, de poids, de repères) ; and so on.

Non seulement ces mouvements sont vus comme quelque chose de totalement incongru, comme si seuls ces extraterrestres que sont les autistes y avaient recours, mais c’est aussi presque toujours considéré de manière négative, comme un « symptôme » à gommer, sans différencier ce qui fait du mal (qui pourrait être remplacé par autre chose qui fait moins mal, et parfois c’est déjà une solution de moindre mal – je pense à l’automutilation durant un meltdown), ce qui est envahissant (mais pourquoi est-ce envahissant, généralement c’est une réaction à autre chose, donc faudrait peut-être voir de prendre le problème à la source, et traiter la source plutôt que la réaction), et ce qui simplement dérange le regard bienséant du neurotypique raidi par ses normes.

Comme toujours, c’est beaucoup mieux abordé dans les pays anglophones, on dispose de davantage d’explications fournies directement par les concerné.e.s, et c’est ainsi qu’on hérite du mot « stimming », que je trouve intraduisible (on traduit par « autostimulation » mais je n’en suis pas satisfaite), mais sur base duquel certain.e.s ont déjà formé les dérivés « stimmer » et « le stim ». Bonnes explications en anglais notamment là et là.

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Ce qui est intéressant avec le stimming, c’est que dans l’imaginaire des gens et dans les descriptions, c’est souvent terriblement dramatisé et les exemples de stims sont toujours des gestes très visibles et « inhabituels ». Et puis quand vous entrez dans l’exemple particulier et déclinez vos manières de stimmer, pour présenter un de vos traits autistiques, on vous répond : « Oui, mais moi aussi je fais ça, tout le monde fait ça » comme pour minimiser votre expérience et votre spécificité. Alors, le stimming, typiquement autiste ou pas ? Sale habitude à éradiquer ou mouvements naturels et extrêmement fonctionnels du corps et de l’esprit pour répondre à des besoins spécifiques ?

En fait, oui, tout le monde fait ça. Mais peut-être dans une moindre mesure (moins d’information sensorielle et émotionnelle à traiter), et avec des gestes plus convenus ou réprimés. Eh oui, vous aussi, vous faites ça, vous aussi non-autiste vous faites ça. Vous vous balancez sur votre chaise (enfin, vous faites balancer votre chaise). Vous cliquez nerveusement sur votre stylo-bille ou vous faites tourner un crayon entre vos doigts. Vous vous rongez les ongles ou vous entortillez une mèche de cheveux autour de vos doigts. Vous mâchonnez un chewing-gum ou avalez des tic-tac toutes les 2h. Vous triturez inlassablement le tissu de votre pyjama ou de votre plaid le soir dans votre canapé quand vous êtes lessivé par votre journée, ou passez et repassez les doigts sur votre collier ou votre alliance pendant que vous parlez à quelqu’un. Je sais, je vous regarde faire. Ce sont des signes communs de nervosité, voire, faites-y attention, encore des signes de plaisir pris à toucher, voir, se mouvoir, triturer, goûter. Mais on nous apprend à les cacher, à ne pas y avoir recours en public, ou au moins, pas en public formel, et même dans l’informel, il y a des gestes et des activités codifiés et légitimés. Plus on grandit et plus on nous dit d’arrêter de mâchonner les cordons de notre sweat-shirt (d’ailleurs, quand on est adulte, on ne porte plus de sweat-shirt), de balancer la jambe quand on s’assoit ou d’entortiller nos doigts les uns dans les autres. Surtout, surtout, ne pas jouer avec son corps lors d’un entretien d’embauche. Et même, en conversant avec quelqu’un, ne pas triturer un objet à portée de main, ça donnerait l’impression qu’on ne l’écoute pas.

 

toutes ces photos qui illustrent les articles du genre « 10 gestes à ne pas faire au travail », haha

Tous ces signaux du corps vivant, du corps sain, alerte et sensible, sont vus négativement, sont interprétés comme faiblesse, sont interprétés tout court, alors que parfois ils ne s’adressent qu’à nous-mêmes et pas à l’extérieur.

Mes balancements quels qu’ils soient ont toujours été réprimés, sauf sur la balançoire (jusqu’à un certain âge) ou sur le fauteuil à bascule des grands-parents (enfin, discrètement, jusqu’à une certaine amplitude seulement, sinon on me disait que j’avais l’air bête). Me restait le recours d’écouter en boucle des morceaux de musique qui me faisaient me balancer dans ma tête, ou de sembler danser d’un pied sur l’autre, d’avant en arrière, de droite à gauche, pour m’apaiser. Les mouvements nerveux sont, eux aussi, réprimés, évidemment, soit parce qu’ils extériorisent une nervosité qui ne devrait pas se voir (« tiens tes mains tranquilles à un entretien d’embauche »), soit qu’ils rendent l’autre nerveux.se à son tour (quand la vapeur monte en moi, j’ai tendance à me mettre à taper du pied comme un cheval, je conçois que ce ne soit pas agréable à voir/entendre).

Petit souvenir : j’avais, au lycée, une prof de français très vieille école, qui nous ordonnait, à nous jeunes de 15-16 ans, de rester immobiles et impassibles lors des heures de cours, droits, rigides. Elle nous commandait quand on devait la regarder, et quand on devait baisser la tête sur nos feuilles et écrire. Toucher à sa trousse, à ses cheveux ou se renverser sur la chaise en l’écoutant était motif de réprimande sévère et humiliante, voire d’exclusion. Franchement, je n’ai pas grand souvenir de ce qu’elle racontait pendant ces moments où j’étais obligée de la fixer du regard, tant il était stressant pour moi de devoir me soumettre à cet hypercontrôle, et mes notes de cours étaient également incomplètes. Puis j’ai trouvé la parade. Elle était toujours habillée avec soin, classique, costume uni, large châle qui couvrait une épaule, et à un poignet, petit lot de bracelets complexes à perles colorées et breloques argentées. Je ne sais pas combien elle possédait de ses bracelets, ou si les perles colorées étaient substituables (je me suis posé la question pendant les 2 ans de cours, oui oui), mais ils étaient toujours assortis à la couleur de son châle. Ces bracelets, leur tintement, leurs couleurs assorties à ses vêtements, détournaient mon attention, attiraient mon regard, mais en même temps, me permettaient de l’écouter. C’est à ça que sert souvent la stimulation pour moi : à me concentrer, même si pour la personne que j’écoute, j’ai l’air au contraire de ne plus être attentive. Je sors de l’ensemble de mon corps et de l’ensemble de mes pensées, pour me concentrer sur une petite chose.

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J’ai mis du temps à me rendre compte de l’ensemble des choses que je fais, au quotidien ou de manière sporadique, qui rentrerait dans le cadre du stimming. Une partie étant réprimée, déjà, par mon cerveau même qui a été assez impacté par une éducation rigide qui promeut la retenue, l’intellect, le déni du corps. La première fois qu’un.e psy m’a questionnée en détails sur mes sensibilités, je n’y avais pas encore réfléchi, j’ai répondu que oui, je suis sensible au visuel, mais je ne le stimule pas (mes yeux sont grands ouverts toute la journée, n’est-ce pas suffisant?). Oui, je suis sensible au bruit, mais c’est plus dérangeant qu’autre chose. Oui, je suis très sensible au toucher, mais voir point précédent.

Puis j’ai réfléchi

à ce que les gens que j’aime ont de sensoriellement agréable

à pourquoi je reste fixée sur telle texture ou température d’aliment

à ce qu’ont de spéciaux les lieux auxquels je m’attache

à l’importance quotidienne d’assortir ma tasse, mon bol et le contenu de mon bol le matin

à mes mains qui tâtent absolument tout autour de moi, comme si ma connaissance du monde passait davantage par le toucher que par la vue

à mes petits gestes de doigts, de paume, de poignet, comme si mes mains avaient une vie propre, un mode d’expression indépendant de moi

aux mots qui reviennent comme une boucle dans ma bouche en cas de stress ou d’inquiétude

Je pensais que pour adhérer à l’image-type de l’autiste, il faudrait avoir un type d’autostimulation répété, depuis toujours, invariant, et envahissant, remarqué par les autres. Bonjour le stéréotype. À force, en lisant, en écoutant, je me suis rendue compte de plusieurs choses. Mes gestes de stimming sont omniprésent, permanents. Ils peuvent être brefs (quand je dois réfléchir à quelque chose, me souvenir d’un truc, me mettre en action, me maintenir dans un environnement confus, je vais généralement activer mes mains en rythme, par ex. taper le bas de mes paumes l’une contre l’autre, ou tapoter du plat de la main sur le haut de mon ventre, en-dessous de mes côtes : mais ça dure rarement plus de trente secondes), comme longs en cas de fatigue ou de détresse (le balancement), ou switcher d’un objet à un autre (geste permanent de caresser quelque chose du bout du pouce : ça passe de mon ongle, à ma peau, à mes vêtements, à l’objet que j’ai entre les mains. C’est aussi le cas de ma tendance à faire des nœuds et les défaire d’un doigt, quand je réfléchis, me force à quelque chose, discute avec quelqu’un : le plus souvent, sur une mèche de cheveux ou un brin d’herbe, et je fais ça depuis aussi loin que je me souvienne). Ils peuvent servir plusieurs intérêts. Ils peuvent être purement ludiques et explorationnels, et ceux-ci sont les plus réprimés depuis l’enfance, dans une logique utilitariste. Ou encore, je me suis rendu compte que j’avais transposé inconsciemment beaucoup de mes stims sur l’activité de s’alimenter, parce que ça semblait un truc acceptable à faire (besoin fréquent de mordiller ; attache à certaines odeurs ; toucher des aliments, avec les mains, avec les lèvres ; harmonie très rigide des couleurs que je dispose dans mon plat ; etc.). Bref, le stimming peut prendre plusieurs formes, changer au cours d’une vie, varier, et certaines sont moins efficaces, ou moins discrètes, et j’y aurai donc moins recours. Le stimming est partout si on y prête attention et surtout si on s’y autorise, et c’est un formidable instrument de vie. Les observateurs extérieurs qui ont pathologisé le comportement sans le comprendre, eux, n’ont remarqué que les mouvements les plus spectaculaires, dérangeants, et potentiellement dommageables pour le sujet.

Petit tour d’horizon des fonctions et des formes du stimming pour moi :

– Besoin de cohérence, d’harmonie de mon environnement : J’aime principalement aligner les objets similaires, ou les ranger selon des lignes et cases imaginaires, ou classer des choses selon un ordre personnel. Mais ce sont principalement des gestes que je fais pour m’apaiser ou me vider la tête. Présentement, je suis assise à mon bureau qui est assailli par un bazar monstre et non aligné, et ça ne me dérange pas. Mais si je dois me mettre à effectuer, à mon bureau, des tâches qui requièrent un effort mental, ou qui me stressent, il y a de grandes chances pour que je me mette à ranger la surface et aligner / disposer les items restants selon certaines lignes et certains cadres. J’ai besoin de ranger, disposer, aligner, à certains moments précis, aussi, souvent pour faire une transition ou reprendre après une interruption de routine : avant d’aller me coucher, en rentrant à la maison, après avoir reçu une visite, le lundi après le weekend (qui interrompt mon rythme)… Plus je suis anxieuse, plus l’ordre sera précis, rectifié et re-rectifié, perfectionné, maladif. Ce « tic » se transporte hors foyer : j’ai toujours rêvé d’avoir comme job de ranger des items sur des étalages… et j’étais particulièrement efficace et précise en bibliothèque et librairie. Il m’arrive même, assez souvent, quand je flâne dans des magasins, de remettre les items en ligne ou droits sur les étalages, ou de ranger les vêtements par couleur, quand ils ont été mélangés. Mon besoin d’ordre, de cohérence, de régularité, me fait apprécier certains motifs, particulièrement les fines lignes (que je trouve moins fatigantes visuellement que les épaisses rayures) et les pois. Les pois sont ma réponse visuelle à toute anxiété, ils sont ma joie quotidienne, mon apaisement universel.

Là, c’est uniquement ce qui est tombé sous mes yeux ce matin, je ne vous ouvre pas encore la porte de mon placard d’habits !

– Expérimentation, plaisir des sens : Il y a ce que je fais encore parce que ça rentre dans des cases de normalité, enfin, juste un peu à la marge, comme manger toujours des pommes acides et des légumes crus, mordiller tout ce qui me tombe sous la main – ou écouter et réécouter en boucle ce passage jouissif d’un morceau de musique (jusqu’à il y a quelques mois, je m’autodisciplinais en me forçant à écouter un morceau en entier, et ne me le passant que 2, 3 fois de suite maximum. Maintenant je peux faire tout un trajet à pied de 40 minutes sur une répétition d’une séquence d’1min. Extase). Il y a ce que je ne fais plus parce que je me dis qu’adulte je n’ai pas le droit de trop le faire, ce que je ne fais que fugacement – plonger mes doigts dans le bocal de lentilles, faire sonner à mon oreille en continu une poignée de petits cailloux, presser mes paupières pour faire apparaître des tâches, ou encore rester hypnotisée pendant plus de dix minutes devant une forme mouvant lentement. (souvenir de mes premiers mois en possession d’un ordinateur encore sous Windows, et des nuits de mélancolie rivée à l’écran qui passait les formes mouvantes et magiques du lecteur Windows Media, souvent, je coupais même le son de la musique) J’ai longtemps, aussi, mis du vernis à ongles multicolore, en dégradé ou assorti à mes vêtements, juste pour le plaisir intense de poser mes doigts assortis en couleur sur mon vêtement, ou de faire bouger les ongles devant mes yeux pour en avaler les couleurs (et de caresser mes ongles, geste que je fais encore, même sans vernis). Cette partie serait déclinable à l’infini, vu que je suis sensible sur tous les sens, et que j’ai passé les quelques années du passage à « l’âge adulte » à me restreindre sur un tas de choses, le champ des possibles est à nouveau grand ouvert.

– Expression d’émotions : Quand je tape dans mes mains et sautille sur place, vous touchez à mon enthousiasme vrai ; quand je commence à frotter nerveusement ma nuque et mes poignets, voire me griffer, c’est que mon moteur intérieur rame pour arriver à faire du sens ; si je me balance sur ma chaise en vous écoutant, c’est juste que je suis intéressée et que j’y réfléchis en même temps. Bref, mes stims sont aussi des signaux de joie, d’embarras, d’intérêt. Ce qui est drôle, c’est que je me suis crue experte en émotions pendant des années, puisque j’en accueille tant et des si fortes, mais force est de constater que sur le moment, dans l’apparition d’une émotion, je ne sais souvent ni la décrypter ni quoi en faire, et je panique. Je n’exprime pas forcément de manière appropriée ce que je ressens à la personne en face, sauf si j’ai pu y réfléchir avant, et il m’arrive de confondre un tas d’émotions ainsi que leurs implications. Depuis peu, je me rends compte que faire attention aux mouvements involontaires, spontanés de mon corps – moins les sur-contrôler, donc –, m’aide à mieux comprendre quel type d’émotion se joue en moi. C’est peut-être le seul cas où ma gestuelle peut indiquer quelque chose à la personne en face, et potentiellement servir à communiquer. Sinon, ce sont des signes pour moi, qui ne demandent pas à être interprétés (surtout qu’ils le sont négativement la plupart du temps).

– Aide à la concentration : Comme beaucoup de personnes neurotypiques aussi, j’ai besoin de mouvement pour réfléchir, enregistrer, ordonner mes pensées, ou garder mon attention continue. Sauf si je suis déjà en train de faire les cent pas dans mon appartement, je vais, au bout d’une vingtaine de minutes à écouter quelque chose ou me concentrer sur un travail, naturellement me balancer, caresser quelque chose du bout du pouce, ou tapoter quelque chose du bout des doigts ; mordiller quelque chose fonctionne aussi très bien pour moi mais c’est plus visible et moins bien considéré, je le garde pour chez moi… J’aime aussi avoir un poids sur les genoux (sans m’en apercevoir, j’ai passé ma vie à mettre de lourds coussins ou des livres sur mes genoux quand je suis assise à mon bureau à la maison, et toujours porter mon sac sur mes genoux quand je suis à l’extérieur). Et comme beaucoup de personnes neurotypiques aussi, j’ai donc beaucoup souffert de notre culture scolaire qui nous oblige à rester immobiles et droits sur des chaises inconfortables.

– apaisement, détente, gestion de l’anxiété : On arrive au niveau le plus « utile » et fonctionnel du stimming. Soit que ça me permette de me concentrer sur un détail qui m’extrait de tout le reste, soit que la sensation physique est en soi apaisante. Sur le moment, pour gérer une situation anxiogène, comme réponse appropriée à une émotion envahissante et pas encore définie, je me balance (toujours), je triture des choses de mes doigts, me presse les poignets ou me griffe les avant-bras (ce que j’essaye de remplacer par autre chose actuellement), je tape du pied, ou je « bats des ailes » avec les bras (j’ai honte de ce geste, encore, et ne le laisse exister vraiment que quand je suis seule, mais c’est teeeellement efficace pour réguler mon agitation intérieure). Ça fonctionne aussi après un moment exigeant, pour se recharger – après deux heures passées dans les rues bruyantes et agitées, il y a de fortes chances pour que je rentre à la maison agacée, nerveuse, de mauvaise humeur « inexplicable », et que je reste dans cet état pour les heures à venir : sauf si j’enclenche ma musique-routine préférée, ou si je me cale dans mon fauteuil à bascule en caressant machinalement mon écharpe du bout des doigts. C’est comme si je branchais un fil supplémentaire à mon chargeur de batterie, qui me permettrait de revenir plus vite à mon niveau d’énergie normale.

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Quand j’y pense, finalement, je me dis que mon corps est une bombe à superpouvoir. J’ai le super pouvoir de me donner de la joie, de l’apaisement, de la satisfaction, de la douceur, de mille manières différentes, simples, à portée de main. J’ai le super pouvoir de transmettre ou réguler mes états émotionnels par les gestes de mon corps. J’ai le super pouvoir de le savoir et de pouvoir en faire usage sainement, et de voir d’un œil critique la seule interprétation négative, restrictive, qui est faite du stimming dans les descriptions médicales.

« stéréotypé, m’a dit l’autre psychiatre**, c’est quand on détourne un objet de sa fonction initiale. Si je fais ceci avec mon stylo – clic clic clic clic –, je ne l’utilise pas pour écrire, c’est une utilisation stéréotypée. » Mais quoi, l’unique fonction d’un stylo serait d’écrire ? Dans ce cas, pourquoi existe-t-il des milliers de types de stylo, de formes, couleurs, textures différentes ? Mes gestes ne sont pas stéréotypés. Ils utilisent juste les fonctionnalités de mon corps dans toutes ses possibilités.

** c’est ce psychiatre, c’est qu’il m’a dit que je ne pouvais être autiste à la fois parce que selon son observation je n’avais pas un usage stéréotypé du langage, et qu’à la fois dans mes jeux d’enfant je pouvais répéter des mots à l’infini juste pour en expérimenter la sonorité et la texture en bouche et les vider de leur sens, et que selon lui les autistes ne jouent pas avec les mots. Je cherche encore la cohérence de ces paroles.

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Quelques autres témoignages et analyses parce que c’est différent d’une personne à une autre :

– une définition complète qui montre bien à quel point le concept de « stéréotypie », critère essentiel pour poser un diagnostic de TSA, est large, potentiellement à revoir : https://spectredelautisme.com/particularites-autisme-tsa/stereotypies/

– Valérie-Jessica Laporte, blogueuse star, en parle dans beaucoup d’articles, ils sont tous à lire ! Plus spécifiquement, quelques-uns :

http://royaumeasperger.com/2018/01/21/pourquoi-jaligne-aligner-objets-autisme/

http://royaumeasperger.com/2016/06/16/collation-sensorielle-apaisement-des-sens-ou-comment-trouver-de-quoi-se-calmer/

http://royaumeasperger.com/2017/01/21/coussin-gonflable-emotionnel-portatif/

http://royaumeasperger.com/2015/11/14/enfance-autostimulation-orale/

Aussi, en vidéo, partage ses outils sensoriels : https://www.youtube.com/watch?v=LWAXNhx0DY0

– et un plaidoyer pour terminer : http://neurodiversite.com/les-stereotypies-ne-sont-pas-un-symptome-de-lautisme/