Merveille des sens ou éloge du stimming

Parmi les « signes » de l’autisme les plus connus – fantasmés ou étrangement représentés –, il y a les « stéréotypies » et l’« autostimulation ». Ne sachant pas vraiment ce dont on parle, on y met pêle-mêle les gestes auto-agressifs en cas de meltdown comme le fait de se taper la tête contre les murs ou se mordre ; les mouvements difficilement répressibles qui traduisent un état émotionnel, l’anxiété ou la joie, souvent ; les jeux ou recherches de sensations considérés comme pauvres d’intérêt par les neurotypiques, comme le fait d’aligner des objets, de faire tourner des objets colorés, d’agiter les mains devant les yeux, de tourner sur soi ; les besoins de sensations liés à une mauvaise proprioception (besoin de compression, de poids, de repères) ; and so on.

Non seulement ces mouvements sont vus comme quelque chose de totalement incongru, comme si seuls ces extraterrestres que sont les autistes y avaient recours, mais c’est aussi presque toujours considéré de manière négative, comme un « symptôme » à gommer, sans différencier ce qui fait du mal (qui pourrait être remplacé par autre chose qui fait moins mal, et parfois c’est déjà une solution de moindre mal – je pense à l’automutilation durant un meltdown), ce qui est envahissant (mais pourquoi est-ce envahissant, généralement c’est une réaction à autre chose, donc faudrait peut-être voir de prendre le problème à la source, et traiter la source plutôt que la réaction), et ce qui simplement dérange le regard bienséant du neurotypique raidi par ses normes.

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L’expertise de soi

J’ai entendu pas mal de bêtises sur moi au cours de ma vie, des mots que je savais ne pas coller avec mon ressenti, ma volonté ou mes intentions, et pourtant, je n’ai jamais pu totalement y faire barrage, et rarement et seulement récemment pu m’expliquer (mais non réellement comprendre) pourquoi une majorité de personnes interprétait mes actes et mes mots de manière, pour moi, totalement fausse. Depuis l’enfance où la simple mini-accusation, où la moindre mini-injustice, me paralysait totalement et m’empêchait de me défendre autrement qu’en fuyant ou criant, j’ai fait des progrès en autodéfense, passant par l’écrit d’abord, de longues lettres argumentatives visant à expliquer mon point de vue et mon ressenti… mais les situations de malentendu et de décalage ont continué à se produire (voire être renforcées par ma tendance à me justifier à l’écrit), parfois énormes, souvent plus subtiles au fur et à mesure qu’avançaient les années et que grandissait ma connaissance théorique des normes sociales, affectives, linguistiques, de mon environnement.Lire la suite »

Signes cliniques, seuil diagnostique et coût réel de la cape d’invisibilité

Autant l’annoncer tout de suite : il y a deux semaines, dans un centre expert qui porte drôlement son nom, j’ai reçu un verdict qui se situerait quelque part entre le cauchemar et la blague – j’attendrai encore quelques semaines le rapport écrit dans l’espoir de pouvoir mettre à l’œuvre mon sens logique pour en débusquer les failles –, mais qui m’a rendu difficile, entre autres, de continuer à écrire sur le blog. Aujourd’hui, j’ai décidé que le seul moyen de faire cesser le cercle obsessionnel et de pouvoir à nouveau aborder d’autres sujets aussi, c’était d’en parler, malgré la crainte d’être décrédibilisée par certain.e.s.Lire la suite »

Après la tempête

Oui, je reviens parler de meltdown, de crises, de tous ces moments hors de soi où l’on n’agit plus tout à fait avec raison (mais je vais bien don’t worry), ou  plutôt, de l’après de ces moments. Quand on est enfant, on dit que ce sont des caprices, qu’avec un peu plus de rigidité dans l’éducation, ça nous passera. Quand on est ado, on dit que c’est la crise d’ado, le besoin d’opposition, l’humeur à fleur de peau à cause des hormones, et à nouveau, un peu de rigidité dans l’éducation, un peu de patience, ça nous passera. Et puis adulte ça continue, parfois même, ça s’intensifie, et plus les années avancent et moins on réussit à se faire une image stable de soi, et à maintenir l’auto-estime à un niveau sain.

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Des petites victoires, victoires pour qui et à quel prix ?

Il y a quelques mois, cherchant à me faire un cadeau à moi-même en flânant au rayon BD d’une librairie, je suis tombée sur cette BD, « Les petites victoires », Yvon Roy. Le dessin m’a attirée. Puis le mot « autisme » m’a attirée. Mais le résumé entier sur la quatrième de couverture m’a tout de suite donné envie de vomir et je l’ai reposé. Quelques temps plus tard, en train de faire une liste d’achat de BDs pour l’endroit où je travaillais et après avoir lu des critiques en ligne, je vais revoir le livre en librairie, je feuillette, je lis en diagonale. Et malgré quelques beaux moments et le dessin qui me plaît je me dis que non, décidément. Les « petites victoires » racontées sont des victoires pour le père, pas forcément pour le fils. Ça me rappelle de mauvais souvenirs, et ça commence à me gonfler ces neurotypiques qui écrivent des critiques dithyrambiques de livres de neurotypiques qui traitent d’autisme.(oui parce que pire que le livre, il y a les recensions).
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Coup de gueule : non, on ne s’habitue pas à la douleur de vivre

La Girafe était optimiste, elle pensait continuer paisiblement sa semaine à barrer petit à petit des tâches de sa liste et terminer d’écrire pendant ses heures de liberté ses articles sur les questions de communication. Période calme, l’impression de mieux gérer la surcharge, la fatigue et les crises, retour de la joie d’être en vie. Et puis l’imprévu arrive. Le mot de travers au mauvais moment, et son cerveau soudain bombardé par trop d’informations soudaines à traiter, l’impression d’être prise au piège, que rien ne lui a été demandé, qu’elle n’a plus de contrôle sur les choses. Et PAF explosion. [j’ai parlé des meltdowns ici, vite fait, et pourtant c’est devenu de loin mon article le plus lu et partagé. Preuve que même aux adultes, ça parle…]Lire la suite »

Moi je

Un des reproches qui m’a été adressé le plus souvent dans ma conversation, de l’enfance à aujourd’hui, outre le « tu parles trop », c’est le : « tu ramènes tout à toi ». Je réponds en disant moi je. Moi aussi. Moi non. Moi ceci. Moi cela. Je suis la mesure de toute chose, je suis le miroir, et apparemment, ça donne l’impression que je ne m’intéresse pas à ce que dit l’autre…Lire la suite »