« Ouf, je ne suis pas folle, je suis autiste » – quelques pensées en vrac autour de cet énoncé

[et oui je ne m’améliore pas en titres, je sais]

J’adore les articles de journaux, revues, magazines, qui parlent de femmes autistes relatant la découverte de leur autisme sur le tard (ou hommes, mais y’en a moins). C’est un de mes combats personnels, forcément, j’aime qu’on en parle dans la presse, je me dis que ça tournera, que ça arrivera à la conscience d’un plus grand nombre, qu’on pourra en discuter. Y’a des choses qui picotent, cela dit, dans les formulations. Pas que les formulations des journalistes (j’aurais trop de choses à dire là-dessus, on y reviendra) : dans les paroles énoncées par les personnes autistes interrogées.Lire la suite »

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Un autre souvenir

C’était janvier 2017. On allait voir, à trois, mon amoureux, notre ami P., et moi, cette pièce de théâtre, Is there life on Mars, ce n’est même pas moi qui l’avait repérée, j’avais peur des productions « sur l’autisme », je me tenais loin d’un monde qui n’était plus vraiment le mien, puisque moi, maintenant que j’habitais loin de mon ami Z., il fallait que je sois du côté des normaux. Lire la suite »

Apprendre de la diversité autiste, plutôt que hiérarchiser et décrédibiliser

On parle « de plus en plus » (je ne sais pas, je n’ai pas mené d’étude quantitative là-dessus) dans les médias de la situation des personnes autistes, bon, je ne suis pas sûre d’à quel point ça nous rend vraiment service. Parce qu’il y a ce truc, là, vous savez, la manie qu’ont les non-concerné·e·s de parler à la place des concerné·e·s, même quand iels pensent leur donner la parole ça parle autour et par dessus. Et puis ces idées reçues persistantes sur les « niveaux » d’autisme, comme si notre condition neurologique était un immeuble de 15 étages. On continue à vouloir séparer autistes lourds et autistes légers (« je ne connais pas d’autistes lourds, sauf quand j’ai mangé trop de chocolat là oui je suis un peu plus lourd », dit avec humour Josef Schovanec ♥ ), sans savoir exactement à quoi ça fait référence, Asperger et Kanner, sans connaître l’historique des recherches ni réfléchir à la manière dont s’écrit la psychiatrie, femmes douées socialement qui ne devraient pas être diagnostiquées et hommes non-verbaux qu’on ne devrait pas laisser sortir des hôpitaux psychiatriques, bref, la liste de ces oppositions et hiérarchies discriminantes et infondées ne s’arrête pas là.Lire la suite »

Au cœur de l’urgence rendons hommage

Je sais qu’un jour leur action sera racontée dans les journaux, étudiée à l’université, inscrite dans les livres d’histoire. Histoire de la médecine, de la psychologie. Histoire des mouvements sociaux. Histoire de la solidarité entre patient·e·s. Je sais qu’un jour leurs services rendus à la société seront reconnus, et iels seront remercié·e·s, en masse, de manière anonyme, parce qu’il n’y en a pas qu’un·e, ou deux, ou trois, il y en a des dizaines, des centaines, et je fais partie des mémoires qui retiendront des noms, des visages, des mots particuliers. Comme on étudie les luttes antiracistes et les mouvements féministes, comme on pense à l’action sans cesse à recommencer des homosexuel·le·s pour faire cesser la torture et la mise à l’écart, un jour on nous étudiera aussi sous cet angle-là, et on reconnaîtra l’erreur, le retard, le manque, dont nous avons été victimes, et la manière dont nous nous sommes organisé·e·s pour y faire face.

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Merveille des sens ou éloge du stimming

Parmi les « signes » de l’autisme les plus connus – fantasmés ou étrangement représentés –, il y a les « stéréotypies » et l’« autostimulation ». Ne sachant pas vraiment ce dont on parle, on y met pêle-mêle les gestes auto-agressifs en cas de meltdown comme le fait de se taper la tête contre les murs ou se mordre ; les mouvements difficilement répressibles qui traduisent un état émotionnel, l’anxiété ou la joie, souvent ; les jeux ou recherches de sensations considérés comme pauvres d’intérêt par les neurotypiques, comme le fait d’aligner des objets, de faire tourner des objets colorés, d’agiter les mains devant les yeux, de tourner sur soi ; les besoins de sensations liés à une mauvaise proprioception (besoin de compression, de poids, de repères) ; and so on.

Non seulement ces mouvements sont vus comme quelque chose de totalement incongru, comme si seuls ces extraterrestres que sont les autistes y avaient recours, mais c’est aussi presque toujours considéré de manière négative, comme un « symptôme » à gommer, sans différencier ce qui fait du mal (qui pourrait être remplacé par autre chose qui fait moins mal, et parfois c’est déjà une solution de moindre mal – je pense à l’automutilation durant un meltdown), ce qui est envahissant (mais pourquoi est-ce envahissant, généralement c’est une réaction à autre chose, donc faudrait peut-être voir de prendre le problème à la source, et traiter la source plutôt que la réaction), et ce qui simplement dérange le regard bienséant du neurotypique raidi par ses normes.

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L’expertise de soi

J’ai entendu pas mal de bêtises sur moi au cours de ma vie, des mots que je savais ne pas coller avec mon ressenti, ma volonté ou mes intentions, et pourtant, je n’ai jamais pu totalement y faire barrage, et rarement et seulement récemment pu m’expliquer (mais non réellement comprendre) pourquoi une majorité de personnes interprétait mes actes et mes mots de manière, pour moi, totalement fausse. Depuis l’enfance où la simple mini-accusation, où la moindre mini-injustice, me paralysait totalement et m’empêchait de me défendre autrement qu’en fuyant ou criant, j’ai fait des progrès en autodéfense, passant par l’écrit d’abord, de longues lettres argumentatives visant à expliquer mon point de vue et mon ressenti… mais les situations de malentendu et de décalage ont continué à se produire (voire être renforcées par ma tendance à me justifier à l’écrit), parfois énormes, souvent plus subtiles au fur et à mesure qu’avançaient les années et que grandissait ma connaissance théorique des normes sociales, affectives, linguistiques, de mon environnement.Lire la suite »

Signes cliniques, seuil diagnostique et coût réel de la cape d’invisibilité

Autant l’annoncer tout de suite : il y a deux semaines, dans un centre expert qui porte drôlement son nom, j’ai reçu un verdict qui se situerait quelque part entre le cauchemar et la blague – j’attendrai encore quelques semaines le rapport écrit dans l’espoir de pouvoir mettre à l’œuvre mon sens logique pour en débusquer les failles –, mais qui m’a rendu difficile, entre autres, de continuer à écrire sur le blog. Aujourd’hui, j’ai décidé que le seul moyen de faire cesser le cercle obsessionnel et de pouvoir à nouveau aborder d’autres sujets aussi, c’était d’en parler, malgré la crainte d’être décrédibilisée par certain.e.s.Lire la suite »