Cuillères, fatigue, unités d’énergie et impossible repos

La fatigue est un des aspects les plus prégnants et handicapants de mon quotidien. Ça empire avec l’âge : ce n’est pas juste que les exigences et les sources de stress augmentent, c’est aussi que je n’ai plus de réserves, elles ont toutes été brûlées dans plusieurs burnouts, et ne se sont pas reconstituées, fini, je ne peux plus rogner sur les réserves, je n’en peux plus, en cas de fatigue c’est directement la crise, en cas de trop de crises c’est directement la dépression, bref, je suis constamment fatigué, et je dois apprendre à compter mon énergie de manière bien plus rigoureuse que par le passé.

Cela dit, même en étant une personne très active physiquement, qu’on a souvent qualifié·e de pile électrique ou d’infatigable dans l’enfance, je me souviens avoir aussi ressenti une fatigue anormale dès petite, anormale dans son intensité ou ses contextes d’apparition. La fatigue pouvait se manifester sous la forme d’irritabilité, de susceptibilité ou d’explosions, mais aussi parfois de manière moins agressive sous forme de crises de larmes incontrôlables et qui n’avaient pas de raison d’être apparente, pas de tristesse ni de frustration, juste des pleurs à gros bouillons pendant des heures. Ça arrivait souvent en rentrant de l’école ou du collège, en rentrant d’une invitation chez une camarade de classe ou en rentrant de voyage. Ma mère me disait : « c’est normal, c’est la fatigue ».

[Bon, en fait, note aux parents, si votre enfant de 8-9-10-11 ans pleure régulièrement pendant plusieurs heures d’affilée en rentrant de l’école par fatigue, ce n’est pas vraiment normal, et il faudrait faire quelque chose pour lui éviter cet épuisement-là – mais je n’en veux pas à ma mère, autiste qui s’ignore pour qui l’épuisement constant est probablement la normalité, et qui au moins réagissait avec douceur et rationalité en me fournissant une explication pour cet état déroutant, tandis que mon père m’engueulait, généralement.]

Quand j’ai découvert la communauté handie sur le net, j’ai découvert en même temps un certain vocabulaire et des outils pratiques pour mieux gérer mon quotidien : des référents propres aux personnes vivant une situation de handicap, des référents propres aux personnes autistes parfois plus spécifiquement. C’est le cas pour le terme de « cuillères » qui désigne des unités d’énergie. Ce vocabulaire est issu d’un récit de Christine Miserandino, atteinte de lupus : en essayant d’expliquer ce qu’implique une maladie chronique à une amie lors d’un dîner au restaurant, elle prend les cuillères qu’elle trouve à sa portée pour représenter des unités d’énergie qui sont, chez elle, fortement limitées, alors qu’elles semblent illimitées chez des personnes valides, surtout les jeunes. Et illustrer ainsi plus concrètement à quels choix constants et charge mentale elle est confrontée juste en raison de la fatigue, comme cela modèle et impacte son quotidien, et l’organisation sur plusieurs jours. Dans son dialogue avec son amie, elle détaille la journée et les nombreux choix qu’elle doit faire dès le moment où elle ouvre les yeux, les calculs, les renoncements, les conséquences, aussi vis-à-vis de choses qui sont peut-être un détail pour d’autres (me coiffer ou pas, quoi manger / faire à manger, quelle position adopter), qui sont des choix cruciaux pour elle.

L’article a été traduit, la notion de spoon, « cuillère », a été diffusée, vulgarisée et adaptée à différentes conditions et situations (Julie Dachez par exemple en avait fait une vidéo pour son cas d’adulte autiste, c’est peut-être comme ça que je suis tombé dessus pour la première fois), et pour pouvoir être vulgarisée, cette notion a été simplifiée.

Certaines personnes emploient cette conception des choses pour mieux visualiser sur une journée ou une semaine leurs réserves et dépenses d’énergie. Pour pouvoir planifier au mieux une vie qui se passerait bien, dans laquelle on pourrait trouver un équilibre malgré nos limitations et les exigences du monde extérieur, et se donner l’impression de maîtriser sa condition/maladie/trouble.

cuillères
en plus j’ai une fixation sur les petites cuillères et donc oui, je n’utilise pas la même selon ce que je mange, quand je le mange, et dans quel bol / récipient. Évidemment j’ai aussi d’autres cuillères que j’utiliserai différemment quand je cuisine selon que je dois prélever de la moutarde, du tahini, du sel ou du miel…

Certaines personnes s’en servent juste pour exprimer leur fatigue autrement qu’en disant « fatigue » parce que ce mot est trop employé déjà par les valides, alors on dit qu’on n’a plus ou que peu de cuillères. Mais parfois aussi on dit, c’est intéressant, qu’on n’a pas les cuillères pour telle tâche, telle obligation – mais on pourrait bien en avoir pour autre chose. Il y a des infographies qui circulent parfois, à titre d’exemple, à adapter à chacun·e, pour comptabiliser ce qui nous coûterait combien de cuillères : prendre une douche, pour certaines personnes, c’est -2 cuillères, mais pour d’autres, c’est +2 ou 0. S’habiller, préparer à manger, manger, prendre les transports, parler avec quelqu’un 10min, faire les courses, travailler, etc.

Ça a l’air simple et accessible. Ça a l’air possible d’apprendre à compter l’énergie en traduisant une bonne fois pour toute l’équivalent des activités quotidiennes en nombres de cuillères, éventuellement en apprenant aussi à jauger le matin combien de cuillères on a, en fonction de la nuit ou de la journée précédente qu’on a passée.

Et on apprend, un peu, c’est vrai, à comprendre ce qui nous coûte plus ou moins, comment se recharger, quand se ménager, ou quand on est à zéro. Les proches attendent ça parfois, quand la crise survient, quand on annule encore, quand on doit se reposer non pas 1 mais 10 jours, on entend des : « mais t’avais appris à compter tes cuillères pourtant ! ». Oui mais. L’énergie, la capacité à faire des choses, les besoins, c’est plus complexe que ça.

*


Voici ce que je dois prendre en compte, dans mon cas personnel, pour mon calcul d’énergie :

énergie mentale / énergie physique : de quoi parle-t-on quand on parle de fatigue ? De fatigue physique ? Parfois, les deux ne coïncident pas et ce n’est pas forcément pour le mieux. En ce moment, par exemple, j’ai des cuillères mentales mais pas de cuillères physiques, ce qui me met à risque de self-harm, et quand c’est le contraire, c’est risque d’explosion.

et des types encore plus variés de fatigue : fatigue de manque de sommeil, fatigue de surcharge sensorielle, fatigue de surcharge sociale, fatigue de mauvaise alimentation, fatigue de météo pas adaptée, fatigue de pas assez d’activité physique, fatigue de beaucoup d’activité physique (bonne fatigue pour moi, sauf quand j’ai des douleurs), fatigue de pas assez d’activités plaisantes ou stimulantes, fatigue de l’après-stress…
Pour beaucoup de ces types de fatigue, dormir ne suffit pas, d’autant plus que je fais partie de ces gens qui dorment peu et qui ne dorment plus du tout s’ils sont trop fatigués.

Trop de fatigue = mauvais sommeil
Je sais qu’il y a des autistes qui font des nuits de dix heures et s’endorment après un meltdown et je les envie beaucoup,
il y a aussi des gens qui font des nuits plus longues le weekend ou en vacances pour récupérer leur fatigue du reste du temps. Dans mon cas, si je n’ai plus de cuillères, je ne dors pas, et si je n’ai pas assez de cuillères, je dors mal. Et quoiqu’il en soit, je ne dors rarement plus de 7h (et 7h serait déjà une nuit extraordinaire, c’est 5-6h la plupart du temps), donc récupérer d’une dette de sommeil requiert plusieurs nuits de suite de 6-7h d’un bon sommeil, et la possibilité de faire une ou deux petite sieste dans la journée.
Oui, globalement, je vais passer ma vie à être fatigué.


Récupérer des cuillères mentales : il faut avoir déjà un minimum d’énergie (physique, mentale, émotionnelle) pour pouvoir s’adonner aux activités/intérêts spécifiques qui nous ressourcent, nous redonnent certaines unités d’énergie. C’est le problème quand on est en dépression ou en phase d’épuisement intense comme je le suis depuis le début du mois de janvier à cause du bruit dans mon immeuble, c’est qu’on n’a déjà pas les cuillères pour commencer ou participer à quelque chose qui nous ressource. Dans mon cas le besoin d’énergie initial est pour : choisir / initier quelque chose ; pouvoir me concentrer (si je veux lire ou écouter un podcast) ; m’habiller (si je veux sortir) ; parler et masquer mon minimum vital si je veux pouvoir échanger avec des ami·es.

Ces deux derniers points sont généralement pratiquement impossibles à comprendre et à accepter par les valides, qui pensent que quand on est fatigué·e, on pourra toujours se ressourcer après, se reposer après, dormir après. C’est le problème du mot « fatigué » que l’on utilise tous alors que nos situations sont très, très éloignées. Donc, quand on est fatigué à +5 cuillères, oui on peut se reposer et se ressourcer. Mais quand on est fatigué à 0 cuillères ou fatigué à -3 cuillères…

les choses ne coûtent pas la même somme d’énergie selon notre niveau d’énergie restant : si je suis à 100 % d’énergie, je déborde, j’ai besoin de distribuer de l’énergie, je suis de bonne humeur, et alors même un small talk avec mon voisin pourra ne pas me coûter d’énergie du tout (bon ça arrive 3 fois par an, ne rêvons pas non plus). Je peux aussi, gonflé d’énergie, supporter des bruits forts ou de la proximité physique (le principe d’aller à une fête quand je suis chargé en énergie). En revanche, si je suis déjà fatigué, la moindre interaction est insurmontable et le moindre stimuli peut me déclencher un meltdown en quelques minutes.

Les choses ne coûtent pas la même chose selon comme on les fait : ce point aussi entraîne souvent la mauvaise compréhension de l’entourage valide, surtout si ce ne sont pas les mêmes choses qui coûtent de l’énergie (type : comment, tu peux écrire de longs messages avec des amis toute la journée mais pas me parler 5minutes?). Mais ça peut aussi laisser une marge de manœuvre pour accomplir tout de même certaines choses, si on est aidé·e. Par exemple, je peux socialiser par écrit et avec des gens avec lesquels je suis proche et, top du top, qui sont autistes, quand me manquent les cuillères pour sociabiliser autrement ou avec d’autres personnes. Je peux faire des courses prévues dans mon planning, en jogging, casque, capuche et sans regarder dans les yeux læ caissier·e, mais pas faire toute autre course inhabituelle dans un autre endroit, ou m’habiller avec des vrais habits. Je peux me préparer ma salade ou ma purée habituelle, ça ne veut pas dire que je suis en capacité en général de m’alimenter d’autre chose, de cuisiner, de penser à la préparation de nourriture. Je peux prendre le vélo pour aller marcher en forêt, mais pas pour aller ailleurs, et pas prendre les transports en commun.

LES IMPRÉVUS (cauchemar d’autiste) : Je peux planifier tant que je veux mes cuillères et même me laisser de la marge, c’est bouleversé tout le temps par des données imprévues, que ce soit mon propre corps qui ne fonctionne pas comme je l’avais anticipé ou comme je le voudrais, ou que ce soit des imprévus extérieurs. Mais en plus, comme je suis autiste, le traitement du moindre changement imposé et imprévu me demande en soi une énergie considérable. Il se peut aussi que la nature même de l’imprévu me coûte des cuillères, par exemple du bruit environnant, un appel reçu, un voisin croisé dans l’escalier et qui me parle, une certaine météo, une insomnie.
Les crises surviennent souvent parce que je n’ai plus les cuillères pour intégrer les données imprévues à mes planifications internes et réajuster mes calculs et prévisions. Alors tout prend feu subitement (parce que même quand on prévoit l’imprévu, il y a d’autres imprévus possibles, et puis parfois, on n’a déjà pas eu l’énergie de prévoir les imprévus) (bienvenue en cerveau autistique).

Il faut déjà avoir de l’énergie pour faire des choix, se rappeler tous les éléments pertinents pour faire le bon choix qui assurera notre sécurité, une réponse à nos besoins, notre bien-être. Il faut avoir de l’énergie pour que nos fonctions exécutives puissent fonctionner, en gros, et ce pas que chez les personnes autistes : c’est pour ça qu’en temps de « crise » quelle qu’elle soit, on a souvent besoin de rappels extérieurs pour boire, manger, dormir, se laver les dents, aller aux toilettes, et autres tâches que l’on pense intuitives ou automatiques. (rappels extérieurs pas juste de ce qu’on doit faire en général mais de ce qu’on doit faire en détail, adapté à notre situation, et comment le faire, surtout).

Et enfin, c’est un des points les plus délicats : quand on est handicapé·e sans le savoir depuis toujours et qu’on reçoit le juste diagnostic à l’âge adulte, on s’est habitué·e à fonctionner comme si on était « normal·e » et à suivre les limites et les fatigues des autres, par les nôtres propres. On a donc appris à ignorer nos signaux, à penser que telle douleur était normale, que tout le monde vivait avec la même sensation de fatigue, que les crises faisaient partie de nous et étaient inévitables, et qu’il fallait forcer quand ça ne fonctionnait plus. On a désappris les limites à mettre et les comportements de soin à adopter quand ça n’allait pas.
Ce n’est pas juste qu’il faille s’ajuster à une situation qui change à un moment donné de notre vie
en faisant avec des douleurs, des fatigues et des signaux qui n’étaient pas là avant ; c’est qu’il faut réapprendre à écouter ces signaux, à les prendre au sérieux, et à y réagir avec bienveillance et protection, alors qu’on nous a mis en tête depuis l’enfance qu’il ne fallait pas écouter, voire que ce n’était pas réel, et que si jamais il fallait plutôt redoubler de dureté et de sévérité.

That’s it.

Vous aviez pensé que j’allais divulguer dans cet article mes outils pratiques pour me débrouiller au quotidien ? Mais non, ne rêvons pas. Je ne sais pas du tout gérer mon énergie. (Allez, peut-être un tout petit peu mieux depuis que je sais que je suis autiste, mais des données nouvelles se sont rajoutées qui rendent ma vie encore plus fatigante ou mon corps plus fatigué)

Je voulais juste terminer par une mention du capitalisme qui a fini par vouloir capitaliser aussi sur le repos et le sommeil : faire semblant de nous permettre de souffler, de dormir, de récupérer des forces… uniquement pour retourner vite à la productivité, pour être plus performant·e. C’est une logique déprimante en soi, déjà, mais qui convient encore moins (pas du tout) aux personnes handicapées. C’est une difficulté de plus quand on parle de sa fatigue, quand on cherche du soutien, de la compréhension : tout devient injonction à se reposer, injonction à se reposer pour être opérationnel·le ensuite, et finalement, personne ni aucun bouquin ou magazine ne nous apprend la bienveillance, tous nous apprennent la pression et la dévalorisation.

Et si le repos ne nous repose pas ?

Et si on a zéro cuillères, à tout jamais, pour ce que le monde considère comme productif et utile ?
A-t-on quand même le droit de continuer à s’économiser et se reposer ? (oui.)

Répondre à nos besoins primaires juste pour répondre à nos besoins et pas pour être prêt·e ensuite à répondre à la demande de productivité, c’est ça notre résistance au système.

9 réflexions sur “Cuillères, fatigue, unités d’énergie et impossible repos

  1. Merci pour cet article qui donne un aperçu des multiples problématiques liées à la fatigue et aux cuillères.
    Je m’aperçois en te lisant que je suis incapable d’identifier les sources de fatigue, de dissocier les différentes fatigues ressenties…
    Apporter ainsi des nuances et comprendre ce qui me « pompe de l’énergie » au quotidien est une piste de recherche personnelle que je vais m’efforcer d’explorer dans les mois à venir.

    Aimé par 2 personnes

    • J’ai mis du temps aussi à identifier les différentes sources et en conséquence les différents types de fatigue. C’est aussi qu’elles sont souvent liées, arrivent en même temps (par exemple si on va à l’école/université ou qu’on travaille à l’extérieur, ou lors d’un repas de famille…).
      J’ai été même assez choqué (et démuni, ne sachant pas quoi faire) de constater ces derniers mois que je pouvais être à plat et à bout JUSTE pour UN aspect sensoriel (le bruit dans mon immeuble), alors que j’aurais eu de l’énergie pour tout le reste.

      Bref, bonne exploration de ton fonctionnement !

      Aimé par 2 personnes

  2. Hello!
    Super article! Mais zut alors, moi qui croyais trouver ici une méthode (naïve un jour, naïve toujours!!) prête à l’emploi…!
    Et à Nina, si tu y parviens, je veux bien que tu partages ta méthode car pour ma part, je me bats avec moi-même depuis mon diag pour comprendre mes sources de fatigue et parvenir à les quantifier… peine perdue! C’est comme pour identifier et nommer les émotions et leurs nuances chez mes interlocuteurs comme pour moi-même, im_po_ssible! 😦
    Et pis pour tout dire, plus le temps passe et plus je m’en fiche de « gérer » quoi que ce soit… peut-être que c’est le (vrai) début de l’acceptation de soi et du lâcher-prise? (hope so!!)
    (et bon sang, pourquoi je mets des points d’exclamation tout partout?)

    La bise. (pourquoi pas, avec masque…!!)

    Aimé par 1 personne

    • les points d’exclamation, l’énergie de Kae 🙂
      Salut, t’avais manqué par ici !

      Je « sens » un peu mieux certaines choses et j’en fais moins qu’il y a quelques années, je pourrais un jour faire un article de ce que j’ai appris à reconnaître et respecter, mais des méthodes prêtes à emploi, non…
      Et puis, on n’a pas toujours le choix ! Je n’ai même pas d’emploi encore et j’ai déjà des semaines pleines qui suffisent à peine à mon équilibre.

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