Réponse à Schovanec qui dénonce des « faux autistes »

Cher Josef,

Il y a quelques jours, un entretien avec toi qui ressemble à une blague a été publié et diffusé sur le net. Je dis qui ressemble à une blague, parce que ton discours n’est fondé sur aucun fait/chiffre avéré, ne donne aucune source, est plein d’approximations, de suppositions sorties d’on ne sait où, d’ignorance et de confusion. J’ai arrêté d’idéaliser les gens il y a longtemps, mais tout de même, j’ai été un peu choquée.

Choquée parce que je t’ai vu en conférence et j’ai ri et j’ai flappé de joie, j’ai avalé tous tes livres et je me suis retrouvée dans ton univers, j’ai partagé les vidéos de tes interviews drôles, justes, humaines, légèrement subversives, pas assez à mon goût mais assez pour bouleverser quelques idées reçues sur l’autisme, et, du coup, suffisamment raisonnables pour être médiatisées, c’est déjà ça. Moi qui ai apprécié ton rôle de « saltimbanque de l’autisme », comme tu dis toi-même, et moi que tu pourrais mettre très vite dans la case « faux autiste » si j’en crois le portrait que tu dresses dans ton interview, je n’ai pas été blessée par tes mots, parce que je suis sûre de me connaître désormais. Malheureusement, ton interview n’a pas été reçue partout de la même manière. Les groupes de soutien de personnes autistes ont diffusé ton interview avec stupeur, incompréhension, colère, doute, tristesse. Tu as fait du mal à beaucoup de personnes qui sont pourtant dans ton camp, qui ont continué à te défendre, parce que nous voulons être solidaires entre victimes d’un même système et adelphes d’un même fonctionnement neurologique condamné. Certain·es ont même avancé que tu avais été manipulé, que ce n’est pas de ta faute, qu’il faut te plaindre et ne pas t’en vouloir. Je ne peux pas vraiment dire que je t’en veux parce que je ne sais pas ressentir de rancune, mais oui, je condamne la façon dont tu as utilisé ta visibilité médiatique et le crédit qui t’est désormais accordé sur le sujet de l’autisme. Je condamne cette diffusion de la division et de la méfiance, ces paroles violentes à l’égard de tes adelphes, profitant de ta position d’homme bien placé dans les médias. L’autisme n’immunise pas contre les préjugés, le sexisme, la connerie. Parce que oui, dans cette interview, je n’ai pas vu de la défense à l’égard des « autistes lourds », je n’ai pas vu de solidarité, j’y ai vu au contraire un homme qui retourne sa veste pour bien garder tous ses privilèges, dont l’attention médiatique.

D’autres t’ont déjà répondu (à lire absolument), beaucoup plus rapidement, très pédagogiquement et en sourçant leurs dires. Mais parce que tant de personnes continuent à en parler, je m’y mets aussi, avec une semaine de retard.

Pour commencer, j’ai un peu du mal à comprendre comment un individu autiste d’une part (généralement attaché à l’exactitude des faits, la recherche de l’objectivité et de la justesse), chercheur d’autre part (donc pas étranger aux méthodes de recherche, vérification des sources, mise en perspective) peut livrer dans des médias de telles affirmations qui ne reposent sur rien. Je ne peux remonter à aucune source, à aucun fondement, des choses farfelues que tu affirmes. Tes affirmations se contredisent parfois, d’une réponse à une autre. Ça en devient difficile de te répondre. Te serais-tu laissé emporter par l’émotion de l’expérience personnelle ? Aurais-tu du mal à accepter que d’autres autistes puissent avoir une vie et des ressentis différents des tiens ? Je sais que c’est notre tendance de nous regarder le nombril et d’avoir du mal à saisir ce que pensent les autres, mais de tes écrits, de tes conférences, il me semblait plutôt que tu avais acquis une capacité, au contraire, à comprendre – au moins rationnellement, si pas émotionnellement – que d’autres personnes pouvaient penser et ressentir différemment, oui, même parmi tes camarades autistes.Tu écrivais que si les autistes sont plus rigides quant à leurs habitudes, l’adaptation aux imprévus, iels sont souvent plus souples et ouvert·es sur des questions de préjugés, normes sociales, y compris « la construction sociale de genre » (oui, je cite un de tes livres). Peut-être qu’être convaincu à l’avance que tu n’as aucun préjugé t’a-t-il rendu plus vulnérable aux influences ?

Crois-tu vraiment que sur autant de personnes autistes, nous avons tous un parcours de vie, des intérêts, des personnalités, exactement pareilles ? C’est que moi je croyais qu’en fait, on était humains, aussi. Divers et uniques.

Et après avoir fait rire des centaines de personnes en conférence en identifiant comme autiste des tas de personnages historiques ou de fiction, selon quelques gros traits grossis, voilà que tu te permets de réfuter ce diagnostic établi chez des personnes réelles dont tu ne connais rien. Aussi, pourquoi est-ce que l’autisme lui-même ne pourrait-il être un intérêt spécifique comme un autre ? Y a-t-il des sujets qui ne peuvent pas être des IS autistiques, et pourquoi ? Et n’est-ce pas aussi l’un de tes intérêts, ou alors fais-tu toutes ces conférences, toutes ces interviews, as-tu écrit tous ces livres, sans porter un intérêt fort à ton objet ? Vu le fonctionnement de l’énergie et de la concentration chez les autistes, ce serait surprenant…

J’aimerais bien que tu m’expliques, aussi, ce changement de discours par rapport à tes prises de position habituelles : toi qui combattais la classification en autistes lourds et légers, toi qui diffusais un discours anti-psychiatrisant, qui critiquais l’institution médicale pour en avoir été aussi victime, toi qui critiquais les associations autour de l’autisme pour prôner plutôt l’auto-représentation – voilà que tu reprends tous leurs discours de surface, l’idée que certain·es autistes en évincent d’autres et que l’autisme est un terrible trouble grave qui ne peut être défini que par des médecins, que les autistes elleux-mêmes ne savent pas ce qu’iels vivent et ne peuvent prendre la parole pour elleux-mêmes. Je continuerai de mon côté à défendre la validité de l’auto-diagnostic, dans un contexte où il existe des tas d’adultes qui n’ont pas pu être diagnostiqué·es dans l’enfance et qui se connaissent mieux que personne.

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Deuxièmement, puis-je te suggérer de prendre quelques cours de rattrapage en études de genre ? De toute évidence, tu as quelques idées reçues sur tou·te·s celleux qui ne sont pas des hommes cisgenres, et sur les personnes qui se battent pour éradiquer le sexisme. Le mépris avec lequel tu parles de femmes victimes de violences sexuelles et victimes de mépris médical est à la limite du soutenable. Il y a des études et des recherches qui existent sur les biais sexistes dans la recherche en médecine et dans le comportement des soignant·es à l’égard des patientes [j’ai même beaucoup de trop de liens là-dessus pour en choisir un à insérer dans ma phrase].

Personne, en revanche, n’a jamais prétendu que des violences et des traumatismes rendaient autistes – enfin si, parmi les psychanalystes et les personnes mal informées, mais pas parmi les femmes autistes identifiées à l’âge adulte – ; en revanche, être une femme autiste – une femme avec un handicap quelconque, en fait – augmente de manière dramatique les probabilités d’être victime de violences, d’agressions sexuelles, de viol. Nous ne sommes pas « plus » ou « moins » autistes en raison des violences vécues. Nous sommes autistes et nous souffrons parfois d’un SSPT lié à ces violences, et parfois, les symptômes du SSPT ont caché aux professionnels de santé notre fonctionnement autiste, à la base.

Non-binaire n’est pas un diagnostic mais une identité de genre – t’identifies-tu comme homme ? Bien, eh bien il existe des personnes qui ne s’identifient ni comme homme ni comme femme ou pas exactement d’une catégorie ou de l’autre. Et il est maintenant connu qu’il y a une plus grande proportion de personnes se reconnaissant comme LGBTQIA+ parmi les personnes autistes. De même, je ne comprends pas en quoi le cumul de diagnostics devrait alerter sur un « faux autisme ». Qu’est-ce qui te dérange ? Que d’autres personnes contrairement à toi ne font pas l’expérience que de l’autisme ? Est-il interdit d’avoir à la fois une jambe cassée et un rhume ? Ne peut-on pas en même temps être roux et mesurer plus d’1m90 ? (ça fait beaucoup de particularités physiques, non?). Il est au contraire montré que les TSA vont souvent de pair avec certaines comorbidités, que tu mélanges un peu entre elles. Le TDAH, le HQI et les troubles dys* sont simplement d’autres données du fonctionnement neurologique, fréquemment associés aux TSA ; la dépression, le stress post-traumatique, sont des conséquences du vécu difficile et du stress chronique que celui-ci engendre ; le syndrome d’Ehlers-Danlos est une maladie génétique qui se trouve apparaître souvent chez les personnes autistes, parce que, je ne sais pas, je ne suis pas experte en génétique et même les experts ne savent pas encore expliquer les liens, mais ils les observent. Ça ne rend pas les choses plus improbables (quite the opposite). Mais voudrais-tu peut-être qu’il existe une « race pure » d’autiste ? J’en frissonne.

Surtout, tu te méfies des femmes, apparemment ; il faut toujours se méfier des femmes, elles contestent l’ordre établi par les hommes. Reste planté sur tes positions machistes, whatever – il est montré déjà et même assez bien compris d’un point de vue des sciences sociales qu’une grande partie des personnes autistes assignées femmes à la naissance ont, en raison de la socialisation genrée (parce qu’on intègre moins les règles sociales que les non-autistes mais on en intègre tout de même, par nécessité de survie), une plus grande motivation sociale et davantage de compétences communicatives, et présentent donc un autisme qui s’exprime différemment. S’il y a plus de femmes parmi les personnes diagnostiquées à l’âge adulte, c’est qu’elles sont passées sous le radar jusque-là, voilà tout – d’autant plus que les médecins restent persuadés que l’autisme est majoritairement masculin.

Tu as été pourtant le premier à défendre la capacité de personnes autistes à travailler – à leur manière –, à faire des expériences autonomes – toi tu voyages seul dans le monde entier, moi j’en suis incapable –, à entretenir des amitiés – à leur manière, again, autistique. Tu as été le premier à défendre que c’était une société normative et excluante qui empêchait aux personnes autistes d’avoir une vie satisfaisante et heureuse, et pas l’autisme en lui-même. Toi-même, tu as réussi de longues études et a fini par avoir une carrière médiatique, après avoir d’abord traversé une longue errance médicale, été diagnostiqué à tort schizophrène et reçu une médication non adaptée… Et tu prétends pouvoir juger de l’extérieur et de très loin de qui est véritablement autiste, soupçonnant celleux qui reçoivent d’abord d’autres diagnostics ou qui font des choses que toi tu ne fais pas ?

Les capacités sont réparties de manière différente selon chaque personne autiste ; chaque personne autiste donne par ailleurs de l’énergie ou compense sur des choses différentes ; et ce n’est pas quelque chose que l’on peut forcément voir de l’extérieur en 5 minutes. Mais si, sur l’ensemble, nous n’avions aucune difficulté dans nos relations sociales, dans nos déplacements ou notre gestion du quotidien, dans notre vie professionnelle, nous ne chercherions pas de l’aide, des explications, un diagnostic. Si nous n’étions pas dans une situation d’urgence vitale, nous ne nous amuserions pas à l’âge adulte à traverser toutes les étapes du diagnostic avec au minimum six mois voire des années d’attente, dans l’espoir d’être enfin compris·e et aidé·e [d’ailleurs, il faudrait savoir, tu dis à la fois qu’obtenir un diagnostic est facile et que c’est un parcours du combattant. Je tranche : c’est, effectivement, un parcours du combattant, pour tout le monde].

Nos burnouts, notre corps qui lâche, nos meltdowns à répétition, nos licenciements, nos ruptures, notre isolement, notre douleur de vivre dans un monde qui ne veut pas de nous, nous ne l’inventons pas. Et si le diagnostic d’autisme aide, explique, éclaire, permet de faire les adaptations qui sont les bonnes pour nous, pourquoi le remettre en question ? Ce n’est pas si facile de l’accepter, contrairement à ce que tu sembles croire, non, ce n’est pas une mode, oui, c’est stigmatisé, souvent mal accepté par l’entourage, et pas vraiment prisé des employeurs (tu sembles penser qu’il est plus facile d’avoir un job en tant qu’autiste ? Contacte-moi s’il te plaît, je ne connais pas le filon, et quelques milliers de mes camarades autistes précaires et sans emploi non plus). Si ça ne nous aidait pas au moins au niveau personnel, si ça ne nous correspondait pas, on finirait par chercher ailleurs ; il y en a qui continuent elleux-mêmes à remettre en question le diagnostic une fois reçu.

Par ailleurs, les exemples que tu donnes d’un « monde de l’autisme » qui serait « essentiellement féminin » sont, précisément, des marques du patriarcat. Que ce soient bien davantage des mères d’enfants autistes qui s’investissent dans l’éducation et les associations ; que des femmes autistes aient pris le temps d’écrire leurs autobiographies, soient très actives dans la sensibilisation autour de l’autisme, se racontent sur des blogs – et pourtant, le grand public comme les médecins continuent à penser que l’autisme est une condition masculine ; qu’il existe un plus grand nombre de soignantes, de psychologues et d’aidantes femmes – tout cela, c’est le signe que les femmes sont encore et toujours les principales responsables de toute activité relevant du care et de la communication. Le pouvoir médical et scientifique est encore aux mains des hommes, qui ont façonné et défini leur discipline et catégories depuis leur point de vue.

Parenthèse, ta vie privée affective et sexuelle ne me regarde pas, mais pourquoi cette obsession sur le sujet du sexe ? Nous nous sommes TOU·TE·S interrogé·es là-dessus : « mais de quoi parle-t-il ? D’où sort-il ça ? ». Si tu es asexuel (encore une fois, ton orientation ne me regarde pas), je peux comprendre que la moindre discussion sur nos désirs ou pratiques te semble incongrue et superflue – j’ai parfois aussi ce sentiment de trop-plein, mais plutôt parmi des neurotypiques que des autistes, je dois avouer. Je ne vois pas cette omniprésence du sexe parmi les autistes. Certain·es en parlent pour partager des expériences moins communes parmi les non-autistes, la manière particulière de désirer et de ressentir ; comprendre quelles sont leurs limites et ce qui a été un abus et une agression (oui, on dit parfois qu’on a été victime de viol parfois, est-ce cela pour toi, « parler de sexe »? Confonds-tu violence et sexualité ?) ; certain·es en font en effet un IS dans la compréhension des choses, mais ce n’est absolument pas l’IS le plus répandu… Ou alors confonds-tu l’orientation sexuelle, l’identité de genre, et l’activité sexuelle ? Je ne vois vraiment pas de quoi tu parles quand tu dis que toute la communauté autistique ne parle que de sexe. Et que des psychiatres commencent le bilan en nous posant des questions sur notre vie sexuelle. Je n’ai jamais vu ou entendu cela. Et puis surtout, ne t’inquiète pas, va, la plupart des médecins a les mêmes préjugés que toi : que les autistes sont tous asexuels – ou « asexués » ? -, comme toute personne handicapée, que par conséquent avoir une vie sexuelle est incompatible avec l’autisme, et que l’on doit se méfier d’une femme qui a eu de nombreux·ses partenaires sexuel·le·s…

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Troisièmement : quels sont ces « avantages » que l’on obtiendrait avec un diagnostic d’autisme, dont tu parles avec tant de certitude ? J’ai dû louper quelques informations, pourtant je lis des témoignages de personnes autistes adultes tous les jours, et je les vois davantage souffrir, vivre dans la précarité et en mauvaise santé, attendre des mois sans aucune aide, se perdre dans les démarches administratives, faire des boulots qui les tuent pour nourrir leurs enfants, plutôt que des personnes qui vivent confortablement (l’AAH, confortable ?) sur des aides si facilement reçues.

Peut-être que les personnes qui « trafiquent » un dossier MDPH existent (autant que les licornes ?), à une extrême minorité, comme pour toute chose ; je n’en ai jamais entendu parler, mais admettons. Ce soupçon n’est pas justifié d’un point de vue statistique et fait surtout du mal aux personnes véritablement handicapées, qui ont du mal à être reconnues voire à se reconnaître elles-mêmes, se poussant jusqu’à des extrémités que des personnes valides-neurotypiques ne supporteraient pas deux semaines. Et puis, une reconnaissance de handicap, on peut l’avoir pour d’autres conditions, ou même sans étiquette précise, je ne vois vraiment pas l’intérêt d’ « usurper » l’identité d’autiste.

Si les médias tenus par des personnes neurotypiques et les fictions écrites par des personnes neurotypiques aiment mettre en avant des caricatures d’autistes imaginés en génies apathiques qui glissent dans le monde sans accroc, ce n’est pas de notre faute à nous autres autistes adultes plus ou moins intégré·es qui essayons de raconter la réalité de notre quotidien harassant dans ce monde neurotypique ; ce n’est pas assez sensationnel, ce n’est pas assez clivant comme image, les médias préfèrent opposer l’autiste génie dans les nuages et l’autiste non-verbal qui entre en crise au moindre toucher. Parce que, l’« autisme léger » dont tu parles, il peut aussi être lourd. Moi à qui on dit que « ça ne se voit pas », j’ai pourtant des crises à en crier et m’en frapper la tête et dont je mets plusieurs jours à me remettre, je peux avoir des épisodes de mutisme, je ne peux pas travailler dans le monde ordinaire (et non, je n’ai aucune aide de l’État qui me permette de vivre et suis pour l’instant dépendante de mon ex-conjoint), j’ai vécu le harcèlement à l’école et au travail, et certains jours ma sensibilité est telle que je ne peux pas sortir de chez moi ni même juste m’habiller. Personne ne le verrait, si je prenais la parole pendant 10 minutes dans les médias. Et si je prenais la parole 10 minutes dans les médias, d’ailleurs, si, bien sûr qu’on me contesterait mon diagnostic. Tout le monde le fait déjà pour Julie Dachez. Et il y en a aussi qui remettent en question ton diagnostic, c’est dire si la méfiance est plutôt la règle que l’exception. Personne n’est considéré·e comme « assez autiste » à partir du moment où iel s’exprime en son nom.

On voudrait pourtant parler d’autre chose que de souffrance. Dire qu’il est possible de vivre bien en étant autiste. Que l’environnement est déterminant. Tu l’as fait toi-même. Tu as montré toi-même la « légèreté » de ta condition, dès lors que tu avais recouvré ta liberté et qu’on te permettait de passer tes journées dans tes passions.

Ce qui me fait le plus rire peut-être – rire jaune, comme on dit –, c’est ton jugement sur les médecins. Un médecin pas accusé de sexisme, un médecin considéré comme bienveillant, et voilà qu’on doit le mettre en doute ? C’est un drôle de retournement de situation. Je t’assure, un psychiatre qui voit sa patiente fondre en larmes et parler d’idées suicidaires en consultation serait plutôt porté, en raison de préjugés sexistes, à la caser dans la catégorie « personnalité limite », un diagnostic encore souvent mal compris, mal employé, et stigmatisé. Non, ce n’est pas une catégorie diagnostique trop peu utilisée, mais au contraire souvent employée pour caser les femmes autistes-qui-s’ignorent, qu’elles soient effectivement ou pas du tout borderline (eh oui, encore une fois, il est possible de cumuler deux conditions). Je sais de qui tu parles quand tu cites la renommée sur les réseaux sociaux d’un certain psychiatre parisien ; il a diagnostiqué, en effet, beaucoup de mes adelphes ; beaucoup de femmes renvoyées des CRA au premier coup d’œil parce qu’elles ont appris en surface quelques codes sociaux, parce que oui, la médecine qui a observé quelques petits garçons blancs il y a 70 ans n’avait pas prévu que certain·es autistes en grandissant puissent apprendre cela, et s’épuiser pour cela. Les étapes du diagnostic que lui et les psychologues de son équipe font passer sont standardisées, enrichies des dernières recherches issues du monde anglo-saxon et du Québec. La France a du retard en matière d’autisme, tu étais un des premiers à alerter là-dessus.

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Et enfin, tu dis faire tout cela pour les autistes « lourds », pour les enfants qui ont besoin d’aide et se trouveraient évincés par la place que prennent les adultes nouvellement diagnostiqués. C’est un discours que l’on entend souvent, mais la réalité est toute autre. S’il existe des « suprémacistes aspies » – I’m definitely not one of them – il existe aussi un grand, grand nombre de militant·es de la neurodiversité qui combattent en solidarité et reconnaissance des plus exclu·es et stigmatisé·es.

Parce qu’on cumule des conditions ; parce que l’on rencontre de grosses difficultés au quotidien malgré une capacité acquise à masquer (et parfois à cause de cette capacité) ; parce que nous avons des frères, sœurs, enfants autistes ; parce que nous comprenons et ressentons ce que ressentent les personnes autistes qui ne peuvent pas s’exprimer oralement, que l’on enferme, que l’on frappe. Nous militons contre les hiérarchies et pour la reconnaissance de l’humanité de chacun·e, pour une adaptation en fonction des besoins de chacun·e. À traîner dans la « communauté autistique », je vois des mamans d’autistes dits « lourds » qui sont elles-mêmes autistes « légères » et se démènent pour aider leurs enfants et les font passer en premier pour tout ; des AVS, éducateurices, soignant·es, qui savent mieux s’occuper des enfants autistes que les autres, qui parfois découvrent leur autisme via ces enfants dont iels s’occupent mais n’osent se définir comme tel·le·s parce que se disant qu’il y a des situations plus difficiles que les leurs. Je vois des tas de personnes autistes qui combattent les préjugés et les mauvaises compréhensions de leurs adelphes qui n’ont pas accès à la parole ; je vois des personnes autistes qui n’oralisent pas mais écrivent et donnent à voir à l’écrit ce qu’elles pensent quand elles ne parlent pas, et soutiennent ce décloisonnement des catégories de fonctionnement pour décrire les réalités autistiques sous un autre prisme.

Nous ne confisquons la parole et la place de personne. Nous voulons attirer au contraire et l’attention sur le fait que certaines paroles et places ne sont pas considérées. Tu cites le film Hors-Normes : je t’invite à lire tout ce qu’a écrit le CLE autiste là-dessus.

Cher Josef, je sais que tu ne liras pas ma réponse, et je me fiche personnellement de ce que tu penses, finalement. Cette réponse, je l’ai faite pour les autres, tou·te·s mes adelphes autistes qui se reçoivent quotidiennement en pleine face des accusations d’être des imposteurices, de ne pas réellement souffrir, d’être des feignasses – tou·te·s mes adelphes autistes qui luttent contre un monde excluant, un employeur maltraitant, un conjoint non compréhensif, de mauvais amis trop normatifs, une famille culpabilisante, et souvent, leur propre jugement trop dur envers elleux-mêmes. Je veux leur dire qu’iels sont légitimes, qu’iels ont leur place, qu’iels méritent de se prendre au sérieux et de demander les aides dont iels ont besoin, je veux leur dire que nous resterons solidaires les un·es des autres, entre autistes différent·es à besoins d’assistance différent·es, entre autistes cumulant avec d’autres conditions et handicaps, entre autistes cis et trans, quel que soit notre genre et notre orientation sexuelle.

Continuez à vous raconter et à vous accorder de la légitimité.

Autistiquement,

Charlie.