Burnout, masking (& recovery)

Oui, des mots anglais. Pour une part des concepts qui n’ont pas trouvé d’équivalent juste en français, en France du moins. Ils tournent dans ma tête depuis des mois, plus que jamais, me semblant être les mots les plus importants recouvrant mon expérience de vie des quatre, cinq dernières années.

1. Burnout

La première fois que j’ai entendu le mot burn-out, j’en ai absorbé tout de suite la signification, j’en ai ressenti le sens, dans mon corps, le mot vivant, pulsant à l’intérieur de moi. Pourtant, à l’époque, je n’avais pas un niveau d’anglais formidable. Ça a dû glisser comme ça dans une conversation sur le job de quelqu’un, ou bien était-ce en lien avec les études de ma sœur, psychologue du travail, je ne sais plus exactement le contexte, je sais juste encore l’effet de ce mot, ce concept, quand je l’ai intégré pour la première fois – bien avant qu’il envahisse les pages des magazines et les échanges à voix basse devant la machine à café de tout lieu de travail – et qu’instantanément je l’ai compris.

J’étais alors déjà à l’université. J’avais commencé à essayer de me normaliser, me policer disons – si peu encore, mais déjà trop. Il y avait tant de choses à apprendre : comment m’habiller d’une manière passable d’un point de vue extérieur – ce que je n’appliquerai réellement qu’à mes premières vraies expériences professionnelles, après la licence –, quoi dire et ne pas dire, dire bonjour aux autres étudiant·es attendant devant la salle en arrivant le matin au lieu de juste me mettre en boule par terre silencieusement en attendant læ prof, comment regarder les garçons avec lesquels je parle pour ne pas qu’ils se mettent à m’embrasser par surprise, comment m’adresser aux profs, comprendre le second degré et les taquineries des autres étudiants pour ne plus passer pour susceptible ou folle, éviter de parler dépression ou suicide [apparemment c’est tabou pour les autres], réduire le temps passé sur mes passions et modérer mon enthousiasme visible physiquement en cours de linguistique. Devant mes parents, ne rien laisser paraître, ne pas réagir, avoir l’air normale et calme, manger ce qu’on me donne, ne pas dire que j’ai encore loupé deux examens à cause de crises d’angoisse, ou que je sèche une partie des cours parce que je suis trop fatiguée.

J’ai compris le mot, je l’ai senti, parce que je m’en approchais déjà. Brûlée par les deux bouts, épuisée, consumée, pas pour le fun, la passion ou l’amour comme je le prévoyais quand j’étais préado [oui, j’étais à 11 ans de celleux qui veulent vivre intensément et brièvement, j’ai bien changé là-dessus], mais pour l’attention portée au moindre de mes gestes, pour l’interrogation permanente sur mon comportement et sur le comportement et le langage des autres, qui me paraissaient si mystérieux encore, incompréhensibles, à m’occuper la tête toute la nuit pour une réplique banale.

*

Au cours de mes diverses mini-expériences professionnelles, j’ai aussi approché du burnout, professionnel celui-ci. J’ai craqué par accumulation de surcharge sensorielle, manque de soutien, vacuité de ma position, manque de stimulation intellectuelle ou conflit de valeurs, harcèlement et dépréciation de mon travail, rythme trop soutenu. Mais au travail comme en-dehors, le pire, ce qui me coûtait le plus, étaient ces remarques, reproches et comportements que je ne comprenais pas. Ce qui était attendu de moi implicitement et jamais expliqué. Ce qui semblait normal pour les autres et ne l’était pas pour moi. Ce sourire à performer toujours, ces efforts pour enrober mes paroles, essayer de m’imaginer sans indices comme elles seraient reçues par mon interlocuteurice ; les illogicités de l’organisation, les échanges vides avec les collègues, les instructions floues des supérieurs ; l’incertitude permanente sur ce que je disais et ce que disaient les autres.

Et sortie du travail ou de la recherche de travail, j’étais face aux mêmes phénomènes. Pendant mes quelques heures hebdomadaires, si peu, de cours en master. Dans l’échange avec les parents des élèves à qui je donnais des cours particuliers, alors que les cours se passaient bien. Dans mes efforts incroyables déployés pour avoir un minimum de vie sociale, à ne jamais comprendre ce qui n’allait pas, pourquoi ça n’accrochait pas, pourquoi les autres s’éloignaient, pourquoi je stressais, pourquoi je n’étais pas satisfaite de tout ça. Dans mes contacts avec des profs d’université et doctorants pour parler de mon projet de thèse. Pourquoi m’invitent-ils à boire une bière. Je ne bois pas de bière. Pourquoi ces questions personnelles. Ne peut-on donc pas parler de nos recherches, c’était censé être le but. Dans tous mes essais d’amitié, encore, toujours. Dans les visites de colocations, ou avec mes nouveaux colocs. Plus les mois, les années avançaient, plus j’apprenais ce qui fallait et ne fallait pas faire, comment agir pour avoir l’air un peu plus normale, et plus la pression et le désarroi augmentaient. Je gérais mes rdvs « amicaux » (comment savoir si nous sommes vraiment amis?) et les interactions quotidiennes avec tout un chacun comme on gère un travail, « travail » qui me faisait craquer toutes les semaines et jurer de « démissionner » au plus vite, en quelque sorte. Si souvent j’ai pensé à mon adolescence, à comme j’étais mal quand j’étais exclue du monde, seule, déprimée, mal dans ma peau, mais en même temps, avec cette drôle de nostalgie : Au moins ça se voyait que j’étais mal. Au moins il n’y avait pas ce semblant, ce mensonge, ce piège. Comment en sortir.

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Depuis l’été 2017, les derniers piliers de l’édifice que je pensais solide mais qui prenait des secousses tous les trois jours ont commencé à s’effondrer, et l’effondrement a duré des mois. Je l’ai vécu à nouveau, ou enfin complètement, entièrement, ce truc qui se traînait depuis des mois, des années peut-être. Ce truc qui a explosé déjà quand j’ai décidé de renoncer à faire une thèse parce que je n’avais pas la force de continuer à cumuler des petites tâches au noir pour ne pas même avoir 700€ par mois, parce qu’apparemment mon travail de recherche était irréprochable mais ça ne suffit pas, parce que vivre en colocation dans une mezzanine n’est pas vraiment une vie, parce que mes TCA ne s’arrangeaient pas, parce que mon amoureux perdait son amour pour moi ; ce qui m’a menée à mettre ma vie à plat, à ne même plus chercher du travail, à vivre sur le RSA, à commencer à écrire un blog ; ce qui m’a fait replonger dans ma vie, découvrir mon autisme, prendre distance avec tout, perdre des  « ami·es », ne plus pouvoir sortir, ne plus pouvoir voyager, avoir peur de tout, avoir du mal à dire bonjour, ne plus savoir quoi dire dans des mails, ne plus avoir envie de parler d’autre chose que l’autisme, faire des meltdowns de plus en plus violents. J’ai promis à mon amoureux, ce n’est qu’une phase, ça va s’arranger, vite, quelques semaines, sois patient, mais ça ne s’arrangeait pas, ça a duré bien plus que ce que j’avais promis, ça a duré d’autant plus que je me mettais une pression pour redevenir vite normale. Je me suis demandé combien de temps dure une dépression, une transition, administrativement parlant en quelque sorte, combien de temps ai-je le droit de dire que je suis fatiguée, j’ai réessayé de travailler déjà alors que je n’aspirais qu’à passer mes journées à la maison à lire et me balancer, et 10h/semaine m’occupaient mentalement toutes les autres heures de la semaine, j’ai essayé de re-fixer des rendez-vous avec des « ami·es » puis annulé en dernière minute parce que j’étais en crise rien qu’à l’idée de tirer sur mes joues et mes sourcils pour faire un full sourire et dire « Hey, comment ça va ? ». Bref, cet automne, en morceaux, j’ai enfin dû le reconnaître, me rendre, abandonner, le dire : j’étais brûlée, consumée, crevée, dégonflée, j’étais en burnout. J’étais en burnout, mais une sorte particulière de burnout : un burnout autistique.

Qu’est-ce qu’un burnout autistique ? Ce n’est pas uniquement un burnout lié à la situation de travail (je précise qu’être mère, aidant·e familial·e, et militant·e actifve, peut aussi constituer un travail, même si on n’a pas de salaire ou de reconnaissance pour les heures prestées et les compétences mobilisées) : je ne travaillais plus, ou pas sur la durée, ou pas beaucoup d’heures, depuis longtemps. C’est un burnout lié à la situation d’être, tout simplement ; être autiste dans un monde non-autiste qui ne nous permet pas de respecter nos limites. Le problème est double : 1. On est plus fatigable que la moyenne des gens valides et neurotypiques. Pour suivre le rythme des neurotypiques-valides, on emprunte tous les jours de l’énergie qu’on n’a pas, et on se retrouvera un jour avec une dette monumentale, taux d’intérêt élevé. 2. Notre manière naturelle de gérer nos limites, gérer notre sensibilité, gérer la violence et la complexité du monde, nous est désignée dès le plus jeune âge comme mauvaise, à éradiquer, à cacher. Nos propres capacités de gestion et résilience sont donc sabotées et on nous rajoute en plus la charge de masquer, ce qui est une mega-stimulation négative sur une base quotidienne.

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Comment se manifeste un burnout autistique ?

Principalement par une augmentation de la fréquence et de l’intensité des meltdowns, de longues périodes de shutdown. Un épuisement impossible à étancher, qui peut mener à avoir des idées noires (comme dans tout burnout, le fameux « si j’avais un accident grave je pourrais enfin me reposer, tout arrêter »). L’augmentation des hypersensibilités, ou au contraire un sentiment de total détachement, de complète insensibilité à tout. Aggravation des dysfonctions exécutives (quand je dis que je me fais penser parfois à ces personnages de film ayant Alzheimer…), rigidités accrues. Troubles du sommeil. Et enfin : Impossibilité à masquer.

Eh oui eh oui. Voilà. Même échanger deux mots avec mon amoureux, qui est la personne qui m’est le plus proche, mais qui est tout de même un autre être humain, était un gros effort, presque insurmontable parfois. Voilà, quand on est en burnout autistique (et probablement aussi après, de manière irréversible), on devient plus visiblement autiste. C’est une mesure de survie et de récupération de la part de l’organisme. Comme quand, en froid extrême, le sang finit par refluer des extrémités pour garder bien au chaud les organes vitaux. Les politesses, la flexibilité qui ne profite qu’à autrui et pas à soi, les faux sourires, la discrétion, tout ça devient du superflu. Quand on est en burnout autistique, le cerveau sait : il faut retourner à soi, se préserver, se reconstruire. L’essentiel, c’est s’enrouler en soi-même comme un escargot et chercher le moins de stimulation possible. Masquer est donc la dernière chose dont on a besoin quand on en est là.

Ainsi, le burnout autistique peut arriver très tôt chez des enfants ou adolescents que l’on cherche un peu trop à « éduquer » selon des standards neurotypiques, d’où le risque potentiel des thérapies intensives (intensives ! 40h/semaine pour des gamin·es de maternelle !) appliquées dès le plus jeune âge, qui ne visent pas juste à développer l’autonomie des enfants autistes et améliorer leur qualité de vie, mais vise aussi à supprimer certains comportements qui dérangent l’œil neurotypique, ou leur apprendre à imiter les codes neurotypiques, sans forcément faire la part des choses entre ce qui peut être utile à un moment, ce qui est superflu, combien coûte tel comportement pour quelle rétribution en échange. (et non, donner un biscuit à un enfant en échange d’une répression d’un stim n’est pas une bonne idée).

Pour moi, c’est arrivé assez tard, avec de nombreuses crises préalables, des découragements périodiques, des dépressions, un burnout lié au travail, des fins d’année scolaires toujours un peu chaotiques, des relations rompues brusquement, et ma boulimie toujours présente qui était là pour absorber toutes ces émotions que je ne pouvais pas gérer, et m’offrir quelques heures de repos que je n’aurais pas pris sinon. Avec ma découverte de l’autisme et mon chemin de sortie des TCA, les nouveaux essais de travail, la plus grande déception de ma vie [renoncer à faire de la recherche universitaire], un gros déménagement, mon parcours de diagnostic pourri, et autres choses, je suis véritablement arrivée au bout de mes forces. Au bout du bout, à une impasse, à un point où plus rien ne paraissait possible. Je ne savais plus comment continuer, et je ne pouvais pas continuer comme ça, parce que ça y est, c’était fini, définitivement fini : j’étais épuisée de mon job d’imitatrice de neurotypiques.

Je n’en pouvais plus. 1h avec quelqu’un était déjà trop. Les meltdowns étaient pluri-hebdomadaires. Je ne supportais pas le toucher, il m’était impossible de dormir avec mon amoureux, difficile d’avoir le contact de sa peau, l’odeur de ses mains. La simple idée lancée joyeusement par lui de repartir en vacances dans un futur flou, ou même juste de faire une sortie d’une journée me mettait en panique et me plongeait dans un profond désespoir. Sortir au supermarché était ma sortie du jour, rien ne pouvait s’y ajouter. Boire un café avec quelqu’un me drainait pour deux semaines. Je n’avais pas d’idée d’avenir autre que le suicide. J’ai laissé tomber mes obligations d’essayer de maintenir des contacts, entretenir des amitiés, donner des nouvelles, répondre. Je m’y suis forcée un peu, tous les quelques jours, à moitié, mais j’ai laissé tomber une bonne partie, me disant que tant pis, ce qui arrivera arrivera, il y aura des gens qui disparaîtront de ma vie, je ferai avec cette insécurité, je n’ai plus la force. J’ai suivi les prescriptions de ma psy, du « le moins d’interactions sociales possibles » à « faire des choses ‘inutiles’, tous les jours ».

Je suis encore fatiguée. Mes limites sont basses. Je n’ai plus envie, surtout. J’ai réévalué tout ce à quoi je donnais de la valeur ces dernières années. J’ai vu ce qui a vraiment du sens pour moi, et ce à quoi je ne veux pas me plier. Quelque chose s’est « cassé » à tout jamais, ou peut-être que quelque chose s’est éclairé, en tous cas, quelque chose a changé irrémédiablement, tant pis, tant mieux peut-être : je sais ce que le masking coûte, et je ne peux plus utiliser cet outil tout le temps.

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2. Masking

Masquer, ce n’est pas juste faire un job de comédien·ne non rémunéré et même non reconnu ; c’est faire aussi le job de metteur en scène, de créateur, d’analyse du comportement, de stratégiste, de costumier, et tant d’autres choses qui nous bouffent toute notre énergie et temps libres. Masquer, c’est aussi petit à petit oublier nos réflexes naturels, nos instincts, notre intuition.

Ce qui fait que si c’est difficile de masquer, c’est aussi difficile d’arrêter de masquer, après tant d’années. Il y a des choses que je fais ou réprime depuis si longtemps que c’est devenu une seconde peau, asphyxiante, mais si difficile à décoller. Et puis je fais face à des résistances, dans mon couple, face à mes parents, même pas des grandes résistances, mais de toutes petites secousses suffisent à réactiver l’alarme en moi, en écho au traumatisme d’être rejetée et humiliée, et mon mode survie, mode masking, se rallume aussitôt. Je n’ose pas totalement être moi-même quand je suis avec des copines habituées à me voir expressive, enjouée, sachant tenir aussi une discussion de surface, qui change vite de sujet, qui jongle avec quelques banalités. Je le fais encore, un peu, et j’ai l’impression de mourir à l’intérieur, il n’y a plus de résistance, ça ne m’amuse plus, je suis à plat, tout de suite, dès que je dois performer quelque chose qui n’est pas naturel pour moi. J’ai envie de sauter, de tourner, de jouer avec mes mains, de regarder par la fenêtre, de garder mon visage impassible, d’écrire plutôt que de parler.

Les proches ont du mal à comprendre que ces traits autistiques qui étaient si discrets pendant si longtemps ressurgissent d’un coup, deviennent épais visibles omniprésents. Ils ont l’impression qu’on le fait exprès, presque. Qu’on s’invente des trucs, qu’on fait semblant, que l’on est devenu·e comme ça alors que non, on l’a toujours été, mais on ramait à contre-courant tout ce temps en pensant que ça allait nous sauver.

Je stimme davantage, naturellement. Je suis moins flexible sur certains trucs (les trucs sur lesquels je n’étais pas vraiment flexible, en fait, je faisais semblant et ça me coûtait) (du coup je libère de l’énergie pour être réellement plus flexible sur des choses qui en valent la peine). Je ne prête plus attention, parfois, je m’évade mentalement comme autrefois, et je ne comprends plus l’humour que j’avais appris à comprendre. Je ne reste plus volontairement dans les endroits douloureux sensoriellement, donc oui, inéluctablement, je sors moins, je ne fais plus de soirées. Mon amoureux pense parfois que je me « limite ».

Ce n’est pas une mauvaise chose. Enfin, si, dans le monde actuel, pour mon intégration, ce sera une mauvaise chose. Mais voilà, j’ai testé divers degrés de masking au cours de ma vie et je dois vous dire : ça ne vaut pas le coup. Le coup, le coût. Le coût est beaucoup, beaucoup trop élevé, le gain est minime et toujours menacé, toujours incertain.

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3. Recovery

Ce qui est intéressant, alors que je sors doucement de cette période, c’est que je pense de plus en plus à mon adolescence. Mon adolescence, ce magma sombre dans lequel je voulais ne plus jamais replonger, les pires années de ma vie, cette douleur de vivre constante, cette perte de lien avec moi-même, ce mur auquel je me heurtais en permanence, aucun lieu de refuge, aucun·e interlocuteurice, la solitude, la dépression, le vide, les crises permanentes, et pas encore l’habitude d’une souffrance si intense ou de troubles si déroutants. J’ai été mal, et je ne veux plus retourner là-bas, c’est sûr.

Mais je repense à mon adolescence parce qu’au-delà de mes difficultés quotidiennes et mon absence d’espoir d’amélioration, je pense à tout ce que j’avais encore qui n’avait pas été gâché, qui était tout juste discipliné et régulé parfois par mon obsession pour les plans de journée et les devoirs à accomplir : mes écrits, toujours, partout, tout le temps ; le dessin, la peinture, les collages, les bricolages ; la danse ; la danse, la danse, la danse ; les nuits passées à écouter de la musique ; la liberté de dormir par terre, dans les coins, de m’endormir comme un chat sur une pile de vêtements contre la porte, mes cahiers dans les bras ; avoir le visage fermé une bonne partie de la journée, ne pas saluer les gens le matin, toujours être cachée dans mon écharpe et ma capuche ; être habillée d’une manière non-conforme à un genre ou un rôle social ; ne pas écouter, ne pas comprendre les blagues et taquineries, continuer à être dans ma tête à penser à mes personnages de roman ; être assise par terre plutôt que sur une chaise, tant que possible ; me mettre à rire quand ça me vient, à courir quand ça me vient, à pleurer quand ça me vient. Puis j’ai continué à remonter le temps, je suis revenue à l’enfance. J’ai fait des expériences ce mois-ci, j’ai passé du temps sans « rien faire », j’ai respiré le vent, caressé les plantes, suis restée bloquée devant la lumière et toujours plus mon corps a recommencé à vivre une vie propre, débarrassé de ses costumes et ses obligations, mes doigts vibrent comme des abeilles, ma gorge gronde et miaule comme un chat. Mes souvenirs ont refait surface, des souvenirs qui ne figurent pas d’êtres humains, des souvenirs de mon imaginaire, de mes sens, de mon dialogue de moi à moi-même, de mon aspiration à communiquer avec les rivières et les animaux. Plus que jamais, aujourd’hui, à 28 ans, je sais que pour pouvoir être adulte, il faut que je retrouve l’enfant et l’adolescente que j’étais (je sais je fais des phrases de blog de développement personnel parfois, iirk). Que pour que mes brûlures cicatrisent et que ma batterie se recharge assez pour continuer à vivre dans ce monde, il faut que j’apprenne à faire confiance à mes élans et mes réflexes.

*

Je ne peux pas terminer cet article par une conclusion quelconque. Je ne suis pas du genre à faire des ruptures radicales, des changements brusques. Ce sera petit à petit, petit à petit changer de vêtements, petit à petit autoriser ma créativité à vivre, petit à petit moins me camoufler en « femme », petit à petit communiquer de manière plus naturelle pour moi, petit à petit mieux gérer mes limites, petit à petit cesser de faire tout le travail d’essayer de comprendre les autres sans que les autres ne fassent le moindre effort pour clarifier ce qu’iels veulent, petit à petit bouger plus comme je le veux et arrêter par contre de m’entraîner à des sourires pas naturels devant la glace. Et petit à petit peut-être que je perdrai encore des ami·es, peut-être que mon couple atteindra une impasse, peut-être que je serai critiquée par la famille… ou peut-être que je serai acceptée et appréciée comme je suis, par celleux-ci ou par d’autres.

Je sais que je devrai déjà masquer en partie pour survivre tous les jours dans les lieux publics, pour accéder à un travail, dialoguer avec des administrations, ne pas blesser mon entourage. Mais ce n’est plus mon but, mon travail de chaque jour. Tant que possible, je veux pouvoir évoluer dans ce monde en tant que moi-même, et me rétablir de la blessure d’avoir dû me cacher pendant si longtemps.

*

eeet des liens pour finir. Parce que le « burnout autistique » n’est pas un concept qui existe médicalement, et à peine un concept qui existe sur le net francophone :

> un article (en anglais) qui parle bien du burnout autistique (et ma traduction, en PDF : traduction – autisticality – burnout autistique )

> une vidéo (en anglais) d’Amythest Schaber qui est merveilleuxse comme toujours

> article de Dcaius qui introduit la notion de masking autistique ainsi que l’initiative twitter anglophone #TakeTheMaskOff

 

6 réflexions sur “Burnout, masking (& recovery)

  1. J’ai ton âge aussi, et ce que tu as décris me parle tellement…
    Comme toi je vois mon adolescence comme le chaos, mais elle est aussi signe de j’en foutisme (j’avais beaucoup moins intégré cette idée de masquer/faire semblant/faire genre), j’étais au finale bien plus moi même. J’ai perdu cet état et aujourd’hui je me bats (en quelque sorte) pour réussir a enlever ce masque.
    Je suis encore a la fac, a penser faire un travail de recherche… Et je me retrouve déjà face a beaucoup de difficultés.
    En fait, j’ai réalisé que c’était dur de vieillir. Avant j’avais toujours cette excuse, venu tout droit de mon entourage face a mes failles, « tu es encore jeune, c’est normal ». Aujourd’hui j’ai 28 ans, et je galère. J’ai honte de galérer de cette manière à cet âge, car c’est mal vu/critiqué, je le sais. J’aimerais dire osef votre validisme mêlé d’agisme, mais ça reste encore une petite pensée bien cachée.

    Merci pour ton témoignage, ton blog, ces écrits sont tellement important pour nous 🙂

    Aimé par 1 personne

    • Ah le « tu es encore jeune » qui m’énervait autrefois… (parce que je sentais que ce n’était pas là la raison de mes difficultés, et sur certaines choses j’avais déjà une plus grande maturité) … aujourd’hui, j’en suis à avoir envie de « régresser » terriblement, tellement le monde dit « adulte » me répugne. Mais je crois qu’il est possible de trouver un juste milieu, avec le plus grand problème de nous tou.te.s qui est juste de pouvoir avoir l’argent pour vivre. Le reste, les normes de comportement, d’apparence, etc., f*ck. Je crois qu’il est bien plus adulte et mature de se respecter, prendre soin de soi, se donner des espaces pour être soi-même (quand on a le choix, je sais qu’il est souvent question de survie dans le masking/faire semblant et que ce n’est pas si simple), plutôt que de continuer à jouer une comédie qui ne profite réellement à personne.

      Bref : soutien ! J’espère que tu vas pouvoir continuer ton travail de recherche. Le monde académique peut être dur et validiste/psychophobe aussi. Prends soin de toi avant tout 🙂

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