« Ouf, je ne suis pas folle, je suis autiste » – quelques pensées en vrac autour de cet énoncé

[et oui je ne m’améliore pas en titres, je sais]

J’adore les articles de journaux, revues, magazines, qui parlent de femmes autistes relatant la découverte de leur autisme sur le tard (ou hommes, mais y’en a moins). C’est un de mes combats personnels, forcément, j’aime qu’on en parle dans la presse, je me dis que ça tournera, que ça arrivera à la conscience d’un plus grand nombre, qu’on pourra en discuter. Y’a des choses qui picotent, cela dit, dans les formulations. Pas que les formulations des journalistes (j’aurais trop de choses à dire là-dessus, on y reviendra) : dans les paroles énoncées par les personnes autistes interrogées.

Particulièrement, il y a une phrase qui revient tout le temps, ce soulagement ressenti après le diagnostic : « je ne suis pas folle, je suis juste autiste ». Juste autiste. Pas folle. Toujours, elle revient cette phrase. Je la comprends, je la sens, je la revis, et pourtant elle me dérange, écrite là en gros en gras dans ces articles. Moi aussi je l’ai ressenti, ce soulagement. Mes crises, la surcharge sensorielle déroutante, le décalage social toujours plus fort au fur et à mesure qu’avançaient les années et que s’améliorait mon costume de caméléon, me faisaient PEUR. Peur de quoi ? Peur de ne pas avoir ma place dans la société, de ne pas être capable de travailler. Peur d’être contrainte à prendre de la médication lourde, ou faire des séjours en HP. Peur de voir ma parole confisquée, mon consentement dévalué. Peur de ne plus voir ma personnalité propre sous cette couche de « folie ».

Alors oui, me découvrir autiste c’était enfin avoir la confirmation que j’avais raison, tout ce temps, quand je sentais au fond de moi que ma réalité existait, que ma perception n’avait pas à être niée, que mon système de pensée était logique. Me découvrir autiste c’était avoir l’espoir que ma voix puisse être entendue maintenant, puisse être prise au sérieux : « voyez, mes paroles comptent puisque l’autisme n’est pas une maladie de l’esprit ». Me découvrir autiste c’était retrouver le mode d’emploi et avoir une explication, et c’était déjà une guérison puisque l’on a peur surtout de ce qu’on ne connaît pas et ne comprend pas. Me découvrir autiste c’était aussi, enfin, un peu, le soulagement d’avoir une condition qui quelque part semble préférable à une autre, qui fait moins peur, qui est moins stigmatisée que l’est la « folie », la « maladie mentale », et oui je l’ai ressenti ça aussi alors même que je militais déjà depuis mon adolescence pour une dé-stigmatisation de la maladie mentale et pour une politisation de la folie. Je l’ai ressenti, tout en me disant que c’est terriblement triste d’en arriver à penser en ces termes, ça ne devrait pas nous traverser l’esprit (mais il faut bien survivre comme discriminé·e dans un monde discriminant, donc le réflexe de survie amène souvent à chercher le plus possible à se rapprocher du modèle des dominants. Hélas.)

folie_ synonymes

C’est quoi, être fol ? De quoi a-t-on peur ?

Principalement : Ne pas pouvoir faire confiance à ses perceptions, son ressenti, et conséquemment : 1. ne pas être entendu·e, écouté·e, pris·e au sérieux (c’est ce que diront aussi les patient·e·s qui ont enfin le juste diagnostic médical pour une maladie complexe à identifier : « je ne suis pas fou-folle, je l’ai bien cette douleur, enfin on me reconnaît ») et 2. perdre le contrôle sur soi – ne pas pouvoir maîtriser ses propres pensées et actes (jusqu’à la dangerosité pour soi ou autrui).

La peur de moi-même, je l’ai encore. J’ai peur de la violence de mes crises. J’ai peur de la fatigue, de son intensité et de combien de temps elle peut durer et me mettre hors-jeu. J’ai peur (très, très peur) de la dépression, et même juste de la douleur existentielle née du décalage permanent avec les autres, cette irréductible solitude. Mais j’ai moins peur maintenant que j’ai davantage de clés, ou disons les bonnes clés, pour comprendre mon cerveau. J’ai moins peur maintenant que j’ai trouvé une logique et donné une légitimité à mes ressentis. Je sais que mes sens ne me trompent pas, que mon esprit ne déraille pas, ou, quand c’est le cas, je peux retracer le chemin jusque-là et comprendre. Mais je ne veux pas avoir à me défendre d’exister comme cela auprès des non-fous, des normaux, je ne veux pas montrer patte blanche en disant : voyez, j’ai ma propre logique, je peux être comprise, je peux être contenue, je ne suis pas comme ces fous et folles, là. Parce que qu’est-ce que cela dit de comme on considère les personnes qui sont, oui, trompées par leurs sens ? Qui ont des perceptions plus erronées que la moyenne, ou une mémoire défaillante ? Considère-t-on qu’il y a des cas irrécupérables ? Qu’une personne qui a, mettons, des hallucinations, n’est que ça ? Qu’il est impossible d’apprendre à vivre avec sa condition ? Que les accès de rage chez les personnes « folles » ne relèvent que de leur responsabilité ? N’est-il pas possible, aussi, pour toute autre personne d’arriver à une meilleure connaissance d’elle-même et un meilleur équilibre, avec ou sans médicaments, avec le bon diagnostic et un regard juste sur elle-même ? Les troubles de la personnalité et le SSPT se soignent et peuvent s’atténuer avec le temps ; et l’on peut apprendre à vivre avec des conditions qui nous accompagnent à vie (trouble bipolaire, schizophrénie), on peut apprendre à fonctionner avec les hallucinations, ou anticiper les crises. Ce soulagement du diagnostic qui écarte une « folie » non-identifiée et menaçante, ne devrait-il pas être vécu quelle que soit la condition diagnostiquée ? C’est en grande partie comme la société considère une condition, un état, et traite les personnes qui présentent ces conditions et ces états, qui contribue à son vécu positif, négatif, neutre.

« Ouf, je ne suis pas folle », ce ressenti existe donc, je l’ai eu aussi, et il ne s’agit pas de nier l’intensité du soulagement que l’on ressent à se dire qu’il y a peut-être des conditions moins difficiles à vivre que d’autres. Que des aménagements sont facilement réalisables, qu’une amélioration existera (même si je ne suis pas sans inquiétudes sur mon futur et sur ma santé). Et puis surtout, j’ai ressenti également qu’il était plus simple de dire qu’on était autiste, et d’expliquer qu’il s’agissait « simplement d’une différence de fonctionnement », comme pour mieux se faire accepter. Aux parents, à l’employeur, il faut dire les côtés positifs de l’autisme, avec ce sentiment de trahison toujours. Il faut mettre en avant ce qu’il y a de bien, pour les rassurer, pour se faire accepter, il faut faire l’hypocrite parce qu’on a peur d’être discriminé·e encore, si l’on parle de tout ce qui est handicapant et compliqué et douloureux dans le quotidien. Mais se dédouaner des maladies mentales, outre être insensé vu la fréquence des comorbidités comme la dépression, les troubles anxieux, troubles alimentaires, le sspt…, où est-ce que ça nous place par rapport aux autres ? Les autres, celles et ceux identifié·e·s comme fols ? Qui sont donc ces fous dont on veut se démarquer ? Est-ce que cela signifie que notre parole est plus importante que celle des fous ? Que d’éventuelles capacités hors-normes et qualités de travail spécifiques nous rendraient plus méritant·e·s d’être traité·e·s comme des êtres humains, mais les autres non ? Y a-t-il une frontière nette entre fous et non fous ? Et si on est autiste ET bipolaire, par exemple ? Est-ce que, parce que certaines conditions impliquent un affaiblissement du jugement, un brouillage des perceptions, cela veut dire que la société ne peut rien pour ces gens-là ? Que l’on doit enfermer, ne pas écouter, ne pas considérer ? Qu’on n’est pas valide et légitime en tant qu’être humain, être pensant, citoyen·ne, juste parce que oui, on peut souffrir de sa condition, avoir besoin de béquilles pour vivre, ou avoir des moments d’absence ? Est-ce qu’on ne gagnerait pas tou·te·s à changer de regard sur les troubles neuropsychologiques ?

Voilà ce qui me trouble, dans cette simple phrase.

Défendre l’autisme comme variation neurologique plutôt que trouble, oui, en montrer les aspects positifs, oui, mais sans pour cela devoir se désolidariser des personnes autistes qui ont moins d’autonomie ou pas de langage oral ; sans pour cela se désolidariser autres personnes marginalisées et minorisées en raison de leur condition neuro- ou psychologique ; et sans passer sous silence la responsabilité collective de la marginalisation et du mal-être de toute personne identifiée comme folle. Ben oui, en désigner certain·es comme irrécupérables, irrémédiablement fols, c’est surtout bien pratique dans une société psychophobe, pour dévaluer et écarter celleux qui seraient trop différents, pour se défaire de toute responsabilité collective sur les questions de santé mentale.

Je sais que ce n’est pas le fort des médias grand public d’introduire des nuances, de parler de ce que signifie réellement le mouvement de la neurodiversité, ou de dénoncer clairement le validisme. C’est encore trop subversif. La société pense encore en termes de catégories de plus ou moins humain, plus ou moins utile, plus ou moins dangereux (fantasmée et démentie statistiquement, la dangerosité, on est d’accord).

*

Encore, toujours, je continuerai à me dire folle, moi-même, dans un contexte politique. J’ai porté ce mot longtemps, je me le suis réapproprié, je l’ai entendu tant de fois – de divers membres de la famille, des camarades de classe, de celleux que je croyais « ami·e·s », des amoureux·ses particulièrement souvent et intensément, des profs parfois, des inconnus et des rumeurs, beaucoup. Je l’ai entendu le mot folle parce que j’allais à contre-courant, étais hors contexte ou hors propos, et explosais émotionnellement. Parce que je dérangeais l’ordre social ou juste parce que j’osais ressentir de la colère en réaction aux paroles et actes de personnes érigées en figures d’autorité (profs, médecins, adultes et hommes en général). Je l’entendrai encore et je ne veux pas le faire taire juste en répondant : « mais non, je suis juste autiste », laissant læ prochain·e être de même jugé·e fol et donc, se retrouver exclu·e. La folie est un concept situé.

Je suis folle. Folle parce que marginale, pas dans les clous, pas dans la norme. Folle parce qu’autrefois maltraitée et pas écoutée, ce qui a fait grandir une peine et une rage explosives en moi. Et j’ai juste, un jour, appris que ma folie s’appelait autisme, et commencé à apprendre à vivre avec, au lieu de vivre contre.

Et je rêve qu’il puisse en aller de même pour tous les « fous », dont les défis quotidiens et souffrances ne devraient pas justifier la stigmatisation et la mise à l’écart.

5 réflexions sur “« Ouf, je ne suis pas folle, je suis autiste » – quelques pensées en vrac autour de cet énoncé

  1. Merci de cet article. En effet il est possible de vivre de manière positive et « saine » avec des atypies proches de la schizophrénie, ou de se rétablir de la schizophrénie. Se rétablir au sens : ne plus ressentir de détresse intrinsèquement liée aux hallucinations et/ou symptômes positifs (tout en continuant éventuellement à en avoir).

    Se rétablir ou bien vivre avec ça ne voulant PAS dire : devenir neurotypique (cerveau de NT), imiter le comportement des NT, être « invisible » ou pouvoir bosser et ne plus avoir besoin d’AAH, mais simplement ne plus ressentir de détresse directement liée à sa condition en elle même (ce qui est très distinct de la question du travail, études, argent…). Bref, les aspects de la schizophrénie ne sont pas nécessairement maladifs, mais peuvent l’être ou non selon la personne et son contexte (pour résumer très grossièrement
    Voir les études souvent en anglais sur « positive schizotypy », « healthy voice hearing »…

    Et pour la bipolarité et les troubles de la personnalité, c’est pareil : c’est stigmatisé + ça impacte la capacité à travailler et faire des études et avoir une gestion du quotidien autonome donc en gros ça coûte et rapporte peu aux NT et patrons + c’est un fonctionnement différent des NT ce qui en soi dérange dans la sphère sociale,
    Donc ces personnes sont automatiquement victimes de validisme et en situation de handicap (notamment car on les emmerde pour « bosser comme tout le monde » même quand pour elles c’est nocif).

    PAR CONTRE, c’est pas nécessairement maladif (quel que soit le handicap).

    Dans ces cas comme pour l’autisme d’ailleurs, 99% des gens comprennent pas ou veulent pas comprendre que maladie (détresse, souffrance, atteinte à la survie ou intégrité physique et mentale causée de façon directe et intrinsèque par une condition) et situation de handicap (causée par les attentes et structures inadaptées des sociétés) c’est deux choses 100% distinctes même si elles peuvent être associées dans les faits et le sont souvent.
    Et donc on a pas besoin d’arguer que « On a les mêmes capacités de travail et d’adaptation que les autres » (FAUX ARCHI-FAUX) pour justifier le « C’est pas une maladie ».
    Car on peut avoir des capacités différentes et/ou inférieures, et/ou être profondément différents comme PERSONNES sans être malades pour autant.

    Et ça aussi le discours militant de tous les mouvements handi, autistes, NA, antipsy… tombe dans ce panneau 9 fois sur 10.

    Et puis tout ce type de discours est toujours centré sur des personnes autistes de base qui n’ont pas d’autre atypie neuro-psy, trouble psy, et n’ont pas de maladie chronique non plus, ce qui est rarissime (la grande majorité est concernée par d’autres trucs : dépression, anxiété, phobies, PTSD, bipolarité, schizophrénie, dys, TDA/H, dyssynchronie, allergies, asthme, épilepsie, troubles intestinaux et j’en passe), ET qui peuvent bosser normalement sans problème majeur (ce qui est aussi rare, MÊME chez les autistes de base), donc en fait ce discours efface littéralement plus de 90% de la communauté…

    Ce qui m’amène à d’autres choses.

    Cette tendance exaspérante à dire « Oui plein d’autistes surtout femmes sont mal diag, on leur donne un diag de dépression/bipolarité/dyssynchronie HP/autre et en fait ces personnes sont JUSTE autistes ». Oui ce cas arrive. Mais arrêtez de faire comme si c’était le seul et que en cas d’autre diag psy c’est forcément une erreur la personne est « juste autiste ». Parce qu’en fait, faire ça c’est prétendre que les autistes avec atypies associées (au moins 2/3 des autistes) existent pas ou que leurs autres atypies on s’en fout. C’est hyper irrespectueux en fait.

    Et puis dénoncer le cas des autistes de base qu’on diag à tort schizophrènes c’est bien mais pourquoi on ne dénonce que ça ?
    Pourquoi on dénonce pas le cas des personnes autistes avec atypies associées qui galèrent à avoir leurS diagnosticS ?

    Perso j’ai dû voir deux spécialistes pour avoir un diag d’autisme et le premier a mis « suspicion d’autisme » mais est totalement passé à côté de mes problèmes de santé physique (c’est la 2ème qui les a repérés et m’a adressé à des consoeurs). Et AUCUN des deux n’a voulu me diag mes troubles psy (dépression etc), en mode « Oui vous avez clairement des troubles psy on le voit, mais vous avez pas besoin d’un autre diag en plus donc voilà on va pas vous le mettre », donc je vais devoir me faire diag pour ça séparément et encore payer…

    Et bref ce validisme spécifique aux gens qui ont des atypies multiples (on parle jamais de nous nulle part, on nous nie, on réduit nos atypies à des symptômes d’une autre ex « votre dépression, symptôme d’autisme c’est tout », on nous refuse nos diags complets et nos aménagements et aides spécifiques, quand on explique à la famille c’est « trop compliqué »…) on le retrouve aussi dans la communauté des autistes de base.

    Ensuite,

    « Je ne suis pas malade je suis autiste », alors en soi oui c’est vrai, l’autisme n’est pas une maladie, mais tout est dans la façon de le dire (sans stigmatiser les gens qui sont malades, et sans zapper les gens autistes ET avec une maladie, ou plusieurs d’ailleurs).

    « L’autisme c’est pas plus une maladie que l’homosexualité »
    (Je suis LGBT je précise)
    Oui en soi c’est vrai et c’est un discours qui a l’avantage d’être facile à comprendre. Mais dans les détails ça me gêne de mettre les deux sur le même plan, car même si aucun des deux n’est maladif ou mauvais et que les deux sont stigmatisés, pour le reste ça a pas du tout les mêmes implications. L’homosexualité (impact de l’homophobie mis à part) n’entraîne pas de capacités diminuées ou de besoins spécifiques en elle même. Alors que beaucoup d’autistes (SANS être malades, ou en tout cas pas malades « de l’autisme ») voire la grande majorité ne peut pas travailler ou suivre une scolarité, ou ne le peut que dans des conditions spécifiques (variant d’une personne à l’autre), ou le peut mais au prix de la santé, et donc ont/auraient besoin d’un revenu suffisant et inconditionnel. Tandis que les homos valides (si on enlève la discrimination homophobe) n’auront pas de besoins majeurs différents des hétéros valides.

    Et bref cette comparaison autiste/homo minimise la réalité du handicap, et aussi réduit l’autisme à une « petite différence » alors que non c’est une ÉNORME différence (ce qui encore une fois ne veut pas dire mauvais ou maladif).

    Et non « on a besoin de survivre blabla » c’est pas une excuse pour tenir ces discours-là en tant que personne concernée/militante en public. Quand on s’exprime « en tant qu’autiste » (handi, NA, malade…) on prend la responsabilité de la communauté et de la cause donc ça implique le devoir de faire gaffe à ce qu’on dit, aux mots, et aux IMPLICATIONS.

    Et donc oui « Je suis autiste pas folle/fou, oufffff » on peut le ressentir ça se comprend mais on peut aussi le garder pour soi ou le dire autrement…

    Aimé par 3 personnes

    • Merci pour ce commentaire qui vaut article, je suis d’accord sur toute la ligne (on ne peut mettre qu’une fois « j’aime », sinon j’aurais cliqué davantage ^^ )
      Je voulais éviter de parler à la place des personnes qui vivent avec des conditions, troubles, maladies, que je n’ai pas, mais de ce que je lis dans les témoignages en effet « vivre avec » et atténuer les symptômes gênants est possible, pour peu qu’on soit informé et qu’on ait le temps et les possibilités de s’occuper de soi. Ça ne veut pas dire être « normal », non. De toutes façons, être pour l’idée de neurodiversité ou militer côte à côte entre personnes concernées par des conditions très différentes ne revient pas à nier les difficultés ou souffrances vécues, et les différences de situation.

      *

      On peut avoir un diagnostic d’autisme après avoir eu un diagnostic « partiel » (une dépression, des TOCs, par exemple), ou un diagnostic erroné, et cela aide surtout à comprendre les causes et le fonctionnement de ces troubles. Pour moi, cela ne veut pas dire que mes autres conditions ont magiquement disparu avec le mot « autisme » : mais je les ai mieux comprises et j’ai pu, en effet, faire la part des choses entre ce qui était une dérive malade, un trouble, et ce qui était de base mon fonctionnement et qu’il était nocif de combattre. On en revient là : avoir le (ou les) diagnostic(s) juste(s), c’est surtout utile pour prendre soin de soi avec les bons outils.

      Il y a beaucoup dans les médias (peut-être juste ré-arrangé par les journalistes, il est possible que les personnes autistes disent davantage – ou alors beaucoup ne pensent qu’en perspectives individuelles et pas militantes ?) ce truc de vouloir se faire accepter comme « proches de la norme », de ne mettre en avant que des particularités politiquement correctes. Comme les féministes qui essayent de ne pas trop s’éloigner de la norme physique et comportementale imposée aux femmes, celles qui établissent des « catégories » de féministes : « Moi je suis jolie et acceptable écoutez-moi ». Il faut en effet prendre conscience de ce mécanisme inconscient de « survie » que l’on peut tous avoir, voire suivre dans certains contextes, mais que l’on devrait remettre en question dès lors que l’on s’exprime publiquement au nom d’une communauté. Celleux qui défendent l’autisme en défendant une potentielle force de travail extraordinaire m’agacent tout autant, c’est faire le jeu du capitalisme et de la pensée capacitiste.

      Quant aux comparaisons (type autisme / homosexualité, etc.) : les comparaisons ne comparent jamais deux choses égales, elles ont une fonction argumentative partielle, par exemple dans ce cas, il s’agit peut-être de dire que ce que l’on considérait comme malade et choisi/induit il y a quelques dizaines d’années commence à se normaliser maintenant (enfin, espérons). Mais la portée argumentative de la comparaison s’arrête là. De même on entend qu’être autiste c’est comme avoir les cheveux bruns ou les yeux bleus, c’est une partie de soi – pour exprimer l’idée que l’on naît avec, on est comme ca, on ne peut pas « enlever l’autisme » de la personne. Mais cette comparaison est casse-gueule aussi, on ne peut pas la tirer bien loin, évidemment l’autisme est quelque chose qui façonne toute expérience du monde, tout ressenti et perception, et donc, dans une société validiste/psychophobe, quelque chose qui peut nous mettre en situation de handicap et discrimination dans tous les domaines de la vie et à tout moment.

      Pour moi, il est important de dire que l’on peut se sentir mieux après un diagnostic d’autisme, mais sans pour cela faire croire 1. qu’il ne relève que de la volonté personnelle de tout changer en mieux, parce non, on continue à se prendre des murs tous les jours, surtout dans le monde pro, et 2. Qu’il y aurait d’un côté des « sains » et de l’autre des « malades », des sains d’esprit et des fous, dans un monde totalement séparé qui n’a rien à voir.

      Aimé par 1 personne

  2. Oui les comparaisons de ce type ont un sens et peuvent être utiles pour expliquer les choses… Mais après dans les faits j’ai l’impression que c’est presque toujours mal utilisé par des gens de mauvaise foi ou (encore plus souvent) à la pensée simpliste, et ça finit par faire plus de mal que de bien.

    Oui le diag est une étape importante mais pas une solution miracle.
    De plus le quasi-seul discours qu’on entend sur le diag des adultes c’est « J’ai réalisé que j’étais différent.e à ce moment » ou « Je me suis enfin senti.e légitime »… Alors que des gens qui se sont sentis 100% légitimes dès l’autodiag (et n’ont fait un diag officiel que pour l’AAH par ex), ou qui se sont sentis (et ont su être) différents depuis toujours avec ou sans le mot autiste ça existe aussi par ex.
    Pour certaines personnes le diag c’est une étape psychologiquement très lourde de sens et importante, mais pour d’autres c’est juste une formalité administrative.

    D’accord sur l’argument de l’autisme force de travail qui est en effet validiste et capitaliste par essence.

    De plus encore une fois cet argument ne peut éventuellement s’appliquer qu’à une toute petite minorité d’autistes qui (1) n’ont pas d’atypies (neuro-psy et physiques) associées, (2) ont un intérêt spécifique qui peut être converti en emploi stable, (3) ont accès à un contexte de travail adapté, ce qui est super-rare.
    Et même ces quelques personnes-là n’ont cet « avantage » que de façon conditionnelle et peuvent le perdre très facilement (si leur boîte ferme ou que le marché du travail évolue rien ne dit qu’elles retrouveront une telle « niche », elles n’ont pas intérêt à développer un trouble psy (ce qui est très fréquent) ou maladie physique, ni à ce que leur intérêt spécifique change un jour car oui ça arrive…).

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