Par amour de soi : se dire handicapé.e

Il y a ce drôle de glissement sur le mot handicapé. On est handicapé.e par quelque chose, par une situation, par un environnement, c’est même théorisé dans le modèle social du handicap***. Dans ce sens-là, les handicaps sont multiples, parfois transitoires, en tous les cas atténuables. Mais dans le langage courant, handicapé désigne une catégorie de la population à part, inconnue et fantasmée. Handicapé désigne une essence de personne stéréotypée, souvent en fauteuil, à lunettes à verres épais et ayant du mal à s’exprimer, comme pour mieux signifier dans ce stéréotype qu’il y a tout un monde d’incompréhension entre moi, normal.e, et lae handicapé.e. C’est un mot presque magique, qui jette un silence sur la foule quand on le prononce, des mines gênées, des airs compatissants. C’est un mot qui attendrit, qui fait s’ouvrir les porte-monnaies, mais qui trace une frontière aussi, on ne va quand même pas leur parler et s’intéresser vraiment à ce qu’iels sont, ces handicapé.e.s. Iels sont handicapé.e.s, iels sont différent.e.s physiquement, parfois on s’émeut de découvrir qu’il y a une vraie personne en-dessous, mais ça ne va jamais plus loin, comme si le mot « handicapé.e » recouvrait toute l’identité de la personne, alors qu’elle signifie surtout la place qui lui est faite dans la société.

J’ai fait quelques pages de google images avec le mot handicapé, c’est très instructif. Le visuel habituel représente une personne en fauteuil, un bel arrondi qui suggère un fauteuil soutenant une personne assise. Les seules exceptions au fauteuil sont la canne d’aveugle, la prothèse de bras, la jambe amputée. Je comprends bien les illustrateurices : comment représenter, sinon, une différence neurologique, une maladie chronique, une surdité partielle ? C’est comme ça que fonctionne un symbole, comment faire comprendre visuellement et universellement ce qu’est un handicap, il faut bien faire des généralités pour faire passer le message au premier coup d’œil. D’ailleurs, la femme enceinte sur les pictogrammes apposés aux bouteilles d’alcool ou à coté des premiers sièges de bus est toujours enceinte de 8 mois, mais peut-être qu’à 2 mois aussi et le ventre plat encore elle est déjà fatiguée, et n’a déjà plus le droit de boire de l’alcool.

sigle-handicape

Les Handicapés, donc, majuscule pour marquer l’arrêt de respiration et le H aspiré parce que souvent on dit les-z-handicapés mais alors on te reprend et on te dit non les – Handicapés, comme pour mieux introduire la solennité du mot, les handicapé.e.s ce sont celles et ceux qui sont dans un fauteuil, ou, au moins, ont une béquille. Bref, les handicapé.e.s, c’est celleux qui ne peuvent pas marcher ou saisir comme nous autres les non-handicapé.e.s.

Je dis nous et non-handicapé parce que c’est quelque chose qui est revenu toute ma vie, cette phrase : « tu n’es pas handicapée quand même ! » Quand il était clair que si, si je n’arrivais pas à faire cette tâche, ou si soudain il me semblait avoir deux mains gauches (ce n’est pas une expression, je suis droitière archi-droitière, je ne sais même pas tenir une fourchette de la main gauche), ou si je ne parvenais pas à comprendre les instructions, si, ça voulait dire que j’étais handicapée – freinée, empêchée – par quelque chose. Mais dans l’imaginaire commun, ou dans la bouche de mon père, tant que je ne vivais pas sur des roulettes devant être poussées par quelqu’un d’autre, je n’avais pas d’excuse. Moi aussi, du coup, j’ai mis du temps à comprendre : puisque de l’extérieur tout a l’air de fonctionner parfaitement, puisque je peux vivre dans l’espace public sans adaptation apparente : je peux monter dans le bus, monter et descendre des escaliers, enjamber les trottoirs, atteindre les choses rangées dans les placards en hauteur – comment se fait-il alors que tant de choses, dans mon quotidien, ne fonctionnent pas ? Comment se fait-il que je ressente chaque sortie comme un calcul de prévisions sans fin, épuisant ?

*

J’apprends à me le dire, à me le figurer, me le répéter : ce n’est pas normal d’avoir autant de données à prendre en compte pour la moindre activité à l’extérieur ou interaction humaine, ce n’est pas normal de buter sur des trucs quotidiens qui passent fluidement pour d’autres – je suis freinée par quelque chose qui ne freine pas la majorité des gens. Je suis handicapée. Le problème, c’est que mes limites ne se voient pas. Ma tête ne se détache pas de son socle lorsqu’elle ne fonctionne plus. La dépression peut toujours être imputée à autre chose, la fatigue serait paresse. Les explosions seraient signes de mon mauvais caractère, mes maladresses sont mises sur le compte de mon inattention volontaire, et mes échecs auraient été des succès avec davantage d’efforts.

Mon propos n’est pas de quantifier ou de comparer, je sais bien que les difficultés ne sont pas les mêmes selon les handicaps et qu’il y a beaucoup de choses que je peux faire et que d’autres ne peuvent pas. Mais j’ai besoin de commencer à voir, pour de vrai, à marquer au fluo, les limitations, pour arrêter de me casser la gueule dessus trois fois par jour et m’en vouloir après.

Faut pas croire que c’est facile de s’accepter handicapé.e. Celleux qui accusent les autres d’exagérer ou de se chercher des excuses, n’ont probablement jamais quitté leur place de normal.e. Je veux faire des choses ! Je veux faire les choses comme tout le monde ! Ne pas vouloir être normal.e est un luxe, une position de privilégié.e. Les personnes différentes ont toujours rêvé à un moment ou un autre (parfois très brièvement, heureusement pour elleux) d’être comme tout le monde, ne serait-ce que pour être aimé.e sans « mais » ou ne pas être regardé.e de travers dans la rue.

Je pense sincèrement, profondément, qu’une reconnaissance des limites et « impossibilités » théoriques permet à terme de faire davantage de choses, de vivre une vie plus pleine et satisfaisante. Parce que peut-être qu’il y a des choses, finalement, qu’on ne veut même pas faire. Parce que les choses qu’on veut faire on apprendra à contourner, à ruser, à compenser. Parce qu’on récupérera de la force, des idées, de l’inventivité, de l’entrainement, à ne plus se battre contre un mur, ou à mieux gérer les moments d’énergie et d’habileté et lâcher prise sur le reste.

*

Quand je leur ai solennellement fait part, par écrit, de mes suspicions sur l’autisme, mes parents m’ont répondu, l’un.e, que cette identification n’était nécessaire que dans une société qui ne me permettait pas de vivre selon comme j’étais, l’autre, que ce n’était pas forcément un handicap mais pouvait être un atout. Et je me suis dit chouette, iels ne dramatisent pas, iels ne me croient pas malade à guérir, iels croient au positif. Sauf que, deux semaines plus tard, on me reprochait mon peu d’endurance sociale, on me sommait de me montrer plus souple sur les horaires, et on me demandait avec ton culpabilisant où j’en étais de ma recherche de travail.

C’est mignon de voir le positif, mais il faut aussi être lucide sur les conditions actuelles. Tu ne vas pas dire à un aveugle qu’il peut voir : mais que ce handicap n’est pas forcément un renoncement de tout puisqu’on peut se repérer dans l’espace sans la vue, que les autres sens se développeront davantage et lui donneront son expérience complète du monde, etc. Au final, avec apprentissage et adaptations, mais aussi acceptation de la situation de base, on peut mener la vie qu’on veut.

(D’ailleurs, des aveugles ou sourd.e.s de naissance que j’ai croisé.e.s dans ma vie, tou.te.s m’ont dit qu’iels ne voudraient pas voir / entendre comme les autres, si on leur proposait. En revanche, iels aimeraient que l’environnement soit plus adapté pour les personnes mal/non-voyantes ou mal/non-entendantes.)

*

Le problème n’est pas seulement que l’environnement n’est pas adapté, mais que moi-même je ne suis pas adaptée à moi : on m’a élevée comme quelqu’un d’autre. On m’a fait croire que j’étais quelqu’un d’autre, que j’étais comme le frère, comme la sœur, comme lae camarade de classe : neurotypique. Tout ce que je n’arrivais pas à faire, alors, était imputable à ma volonté et mes efforts. Tout ce que je faisais différemment des autres, tout ce que je faisais même mieux que les autres, devait être réprimé. Quand plusieurs fois je suis tombée en panne, j’ai des pièces qui se sont cassées à force d’usure, j’ai voulu renvoyer la machine, on m’a dit que la garantie ne jouait pas, je n’avais pas utilisé l’appareil selon le mode d’emploi, j’avais détourné l’appareil de son usage initial. Ah oui, quel usage ? J’ai été livrée sans mode d’emploi, et mon sens de la mécanique m’a été contesté toute une vie durant. J’ai poursuivi ma vie en pensant être, par défaut, une machine défectueuse.

*

Me penser handicapé.e me permet de refaire mon éducation et mon apprentissage de zéro. Ne plus nier mes perceptions, mes ressentis, mes besoins de base, parce qu’ils sont différents des autres. Ne plus repousser mes limites sociales parce qu’elles me semblent trop étroites, ne pas non plus restreindre mon énergie quand elle dépasse les bornes normales.

Apprendre, à 27 ans, à respecter mes besoins. Apprendre qu’il ne faut pas forcément une raison pour avoir faim. Apprendre que j’ai le droit d’être fatiguée même si personne dans mon entourage ne l’est, j’ai le droit d’être fatiguée tous les jours, j’ai le droit d’être fatiguée 5 fois en une journée, j’ai le droit de commencer à être fatiguée à 14h et continuer à l’être tout le lendemain matin malgré le repos.

batteryApprendre, à 27 ans, à s’enrouler sur le lit comme un chat, à former une boule comme si le manque d’énergie empêchait le corps de rester déplié, apprendre à ne rien regarder, apprendre à ne pas organiser les pensées, apprendre à attendre, juste, attendre que ça recharge, comme la batterie de l’ordinateur quand elle est arrivée à 0, il faut attendre quelques instants avant qu’il puisse, juste, se rallumer. On m’a dit, il y a 2 ans seulement, qu’il ne fallait pas laisser descendre la réserve de batterie des appareils électroniques en-dessous de 20%, sinon, ça les fatigue, ça les ronge, ça prend sur les réserves et la batterie va rapidement devenir moins performante. Concernant ma propre batterie, j’ai souvent été en-dessous des 20%. Même en-dessous des 5% sans même me mettre en veille, et puis soudain, tout s’éteint, et c’est la perte de données non enregistrées et les dommages irréversibles sur le disque dur.

*

J’ai le droit. Je ne suis pas tout à fait comme l’humain.e lamba. Je dois apprendre à faire avec. J’ai le droit. J’ai le droit de ne pas faire les courses aujourd’hui parce que trop de fatigue, j’ai le droit de ne pas voir d’amis ce weekend parce que envie d’être seule, j’ai le droit de me lever de table sans un mot et revenir 5 minutes plus tard souriante à nouveau, si à ce moment-là dire quelque chose était au-dessus de mes forces, j’ai le droit de me balancer dans le métro parce que la proximité des gens m’oppresse, j’ai le droit de me plaquer les mains sur les oreilles à chaque crissement de pneu, j’ai le droit de me nourrir tous les soirs de cornichons et de brocoli cru si c’est ça qui me soulage. J’ai le droit d’apprendre à me connaitre, à 27 ans, j’ai le droit d’explorer, quel est mon rythme, quelles sont mes limites, quels sont mes besoins, quelles sont mes envies, comment me recharger, comment me rassurer, comment me satisfaire à court, moyen et long terme.

Me savoir et me dire autiste enfin c’est comme si on me donnait un fauteuil qui me permettait de soulager mes jambes douloureuses et de sortir quand elles ne sont plus en état de me porter. Il faut que j’apprenne à m’en servir. Il faut que j’accepte que parfois il ne passera pas partout, et tant pis pour la mobilité rêvée. Il faut que je sache que c’est différent que d’avoir tout le temps des jambes fonctionnelles. Il faut que je m’entraine à ignorer le regard des gens, que je sois consciente que parfois on me réduira à ça, et pourtant j’ai besoin de le montrer pour qu’on respecte mes particularités.

*

Se penser handicapé.e, se dire handicapé.e, quand on l’est effectivement, ce n’est pas un renoncement. Ce n’est pas, si l’on est quand même plus ou moins autonome, une insulte aux autres personnes handicapées de diverses manières / à divers degrés. Ce n’est pas une excuse. C’est un point de départ pour réapprendre à vivre et à s’aimer, comme on est.

 

(***la flemme aujourd’hui de mettre des liens pertinents sur les définitions du/des handicaps, au niveau juridique, sociologique, médical, ou encore entrer dans le débat qu’est-ce qui est ou n’est pas un handicap. Soit je rattrape ma flemme un de ces prochains jours, soit mes cher.es. lecteurices utiliseront google et blogs militants associés 🙂 ) 

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9 réflexions sur “Par amour de soi : se dire handicapé.e

  1. ça me parle tellement… Merci !
    C’est étrange cette ambiguïté entre le fait de « se connaitre » parce qu’on a toujours été comme ça et,tout en même temps, le fait d’avoir à « apprendre à se connaitre » parce que les autres nous ont appris la norme…

    Aimé par 2 personnes

      • Eh oui! c’est bien tout notre problème, c’est qu’on a besoin de conceptualiser alors qu’il « faudrait » simplement ressentir! Quant à l’action… il « faudrait » pouvoir être simplement spontanée… ah ah! j’en ris de l’écrire puisque c’est tout sauf évident et simple (pour moi, et pour vous aussi visiblement!) et pourtant la clé est là, conviction profonde. Ne pas s’autoriser à se connaitre? Non ,je ne crois pas, c’est simplement (oui,bon, je sais… mais c’est mon leitmotiv du moment cet adverbe!) qu’on s’est toujours tellement adapté et que cette habitude est tenace ( et sûrement physiologique/neurologique aussi…).

        Aimé par 1 personne

      • J’ai ri à la lecture de ton commentaire, merci, ça fait du bien d’être comprise dans cette lassitude de l’injonction générale : « Fais comme tu le sens ! », « Sois toi-même ! », « pourquoi tu te poses toutes ces questions ? ». Les mêmes personnes qui me font toujours remarquer par ex. que ma fatigue est anormale et qui s’étonnent de ce que je n’arrive pas à aller me reposer quand je suis fatiguée (plutôt, je pète les plombs, souvent)

        Aimé par 1 personne

  2. « Tout ce que je faisais différemment des autres, tout ce que je faisais même mieux que les autres, devait être réprimé » c’est un truc que j’aimerais bien comprendre ça…au sens où c’était la base de 4 ans de harcèlement scolaire alors que je ne demandais rien à personne. Pourquoi on est ostracisé si on y arrive pas, et on est ostracisé aussi si on y arrive mieux ? Pourquoi être considéré comme une menace par défaut ? c’est quoi la position derrière, c’est quoi le but ? des idées, quelqu’un.e ?

    Aimé par 1 personne

    • ca doit être une sorte d’instinct de survie, un instinct grégaire : maintenir la cohérence du groupe. Tout ce qui dépasse trop d’un coté ou d’un autre, on élimine. A moins de désigner lae plus performant.e comme chef. Incompréhensible pour les personnes pour qui l’instinct de survie est uniquement personnel, et qui ne cherchent la compétition avec personne ^^

      Aimé par 1 personne

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